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Protokoll der öffentlichen Stiftungsratssitzung vom 23.05.2018
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THEMA: Protokoll der öffentlichen Stiftungsratssitzung vom 23.05.2018

Protokoll der öffentlichen Stiftungsratssitzung vom 23.05.2018 13 Sep 2018 17:28 #45365

  • werner
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Protokoll der öffentlichen Stiftungsratssitzung vom 23.05.2018 20 Sep 2018 09:56 #45391

  • WerBo
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  • Punkte: 807
" Die Bundesmittel wurden dreimal (1976, 1980 - 1984, 1993 - 1995) aufgestockt, sodass bis dahin insgesamt 320 Millionen
DM Bundesmittel in die Stiftung flossen. Seit Mai 1997 ... Stiftungsmittel aufgebraucht
"

also 420 Mio DM = 210 Mio € in 25 Jahren, das sind 8,4 Mio im Jahr, unter Berücksichtigung der Inflation maximal 20.
Verglichen mit den jetzigen durchaus großzügigen 120 Mio war das ein Sechstel, also schon eher ein Almosen als eine existenzsichernde Rente.

"Die Experten sind abschließend zu dem Ergebnis gekommen, dass ein möglicher nächster Schritt eine Gefäß-
studie sein könnte, bei der in ausgewählten Untersuchungszentren standardisierte
und damit vergleichbare Untersuchungen durchgeführt ...
"

hätte man diese Experten vorher gefragen, hätte man sich den dilettantischen ersten Schritt und damit 2 Jahre Zeit sparen können.
Und hätte die Stiftung dann auch noch gesagt, welches diese "ausgewählten Untersuchungszentren " sind, hätte man auch nicht mangels Arzt diese Untersuchung ausfallen lassen müssen.
Folgende Benutzer bedankten sich: werner, mitstreiter, nocontergan, Stefan Hirsch, nicola1961

Protokoll der öffentlichen Stiftungsratssitzung vom 23.05.2018 20 Sep 2018 13:17 #45393

  • Stefan Hirsch
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  • Das Böse bleibt nicht für immer
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  • Honor Medal 2010
Fraglich bleibt, das wenn diese Studie in Auftrage gegeben wird und die Stiftung wieder festlegen wird wo wir uns in Deutschland zu Melden haben so liegt schon jetzt wieder auf der Hand das wir keine Freie Ärzte Wahl haben!! Es muss uns daher erlaubt sein unabhängige Ärzte zu Konsultieren und keine "Gutachter der Stiftung" dies ist demnach keine Gutachterliche Stellungnahme sondern eine Ärztliche! Es muss somit auch ein für alle mal Klar gestellt werden das es auch andere Ärzte gibt die über weit aus mehr Fundiertes wissen zu Thalidomid und deren Auswirkung wissen haben. Ich Ableiere für ein ganz Klares Nein das diese Letzte Untersucheng von der Stiftung bestimmt wird alle das hatten wir schon zur genüge und dies hat sich in der Tat als sehr verehrungsvoll erwiesen!! Frage? was wurde wenn nur 150 ? eingegangen Untersuchungen die wir Betroffenen selber Organisiert haben und Gefäß Spezialisten auf gesucht und danach den Befund erhalten haben und an die Stiftung gesendet. Fakt!! ist doch!! das keiner einen Befund an die Stiftung schickt wenn er keine Anomalien Aplasien von dem Untersuchenden Arzt erhalten hat, also kann und muss man davon ausgehen das bei denn 150 ? Untersuchten Schäden gefunden wurden!
Stefan
Folgende Benutzer bedankten sich: werner, mitstreiter, Lilli Eben, WerBo

Protokoll der öffentlichen Stiftungsratssitzung vom 23.05.2018 21 Sep 2018 09:56 #45395

  • WerBo
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  • Beiträge: 507
  • Punkte: 807
Stefan, an Deinem Einwand ist leider viel Wahres dran.
Damit steckt die Untersuchung in einem Dilemma : geht jeder "irgendwo" hin, sind die Ergebnisse nicht vergleichbar. So eine Situation gab es schon mal bei der Brustkrebsfrüherkennung, wobei auch viele unbrauchbare Bilder gemacht und von unzureichend geschulten "ICH kann alles"-Radiologen beurteilt wurden.
Oder die Stiftung gibt was vor, und bisher war noch jede Studie von den Wünschen das Auftraggebers vorbelastet - muss ja nicht mal Absicht sein, aber Wissenschaftler sind auch nur Menschen.

Ich hoffe "einfach mal", dass das UKE seine Studie bewilligt bekommt. Wie das aussieht, wenn zwei Auftraggeber fast dieselbe Studie beantragen, ( zB ob der Ethikrat so was durchlässt ) wüsste ich dann schon gerne
Folgende Benutzer bedankten sich: werner, mitstreiter, susannelothar, Stefan Hirsch
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