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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid
(1 Leser) (1) Gast

THEMA: Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid

Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 28 Mär 2017 16:40 #43510

  • Stefan Hirsch
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Hallo ihr lieben,
ich hatte hier schon mal das Thema aufgegriffen Herzschäden durch Thalidomid deshalb stelle meinen Befund wie er bei mir Diagnostiziert wurde ein mit der bitte um Beteiligung ob ihr den gleichen Herzschaden habt. Mein Kardiologe Dr. Recksrot Krankenhaus Diez an der Lahn hat auf Grund meiner Zahlreichen Contergan Schäden auch die des Herzens damit in Verbindung gebracht, er erklärte es mir so: Hypermobiles Vorhofseptum = deine Vorhofscheidewand bewegt sich über das normale Maß hinaus.

Ich leide sehr darunter weil die kleinste Anstrengung meinen Puls weit über 120 Schläger Pro Minute auslöst, dies kann man daher als Überlastung sehen weil das Herz ständig auf Hochtouren läuft.

Wer von euch kann das auch bestätigen, wie sind euer Erfahrungen mit einem viel zu schnellen Puls sind einige von euch Anerkannt worden wegen Herzschäden was wurde Anerkannt bzw. Diagnostiziert.
Stefan
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 29 Mär 2017 12:25 #43515

  • WerBo
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hallo Stefan,

das klingt nach einer sehr starken Einschränkung, ganz schön schlimm.
Da kommen gleich ein paar Fragen hinterher:
hat sich diese Schädigung immer schon bemerkbar gemacht ?
wie wurde sie diagnostiziert ?

zum Glück hat Petra nichts am Herzen, es wurde mit Ultraschall udn 24-Std-EKG untersucht und nichts festgestellt. Dafür hat sie öfter Symptome, die an Herzprobleme denken lassen, aber die kommen ganz klar von eingeklemmten Nerven und einer "verklemmten" Rippe. Sie lassen sich durch Mobilisation beheben, wenn auch nicht dauerhaft. Das wäre also eine Spätfolge der Schulterschäden. ( Die natürlich nicht von der Stiftung anerkannt würde, die Arbeit schenken wir uns. )
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 29 Mär 2017 21:49 #43517

  • Taxaner
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Einen anerkannten Herzschaden habe ich auch. Extrem vergrößertes Herz, inoperabel.
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 30 Mär 2017 13:22 #43521

  • nicola1961
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Meine Pumpe ist auch vergrößert!! Natürlich habe ich zu hohen Blutdruck! ! Und bei Anstrengungen komme ich schnell aus der puste!! Aber das das auf Contergan zurück zu führen ist, darauf bin ich und mein Arzt noch nicht gekommen! !

Und deshalb ist das auch nicht in Köln anerkannt! !

Wenn ihr wisst wie das zu machen ist, lasst es mich wissen!! Vielleicht bekomme ich ja dann wieder einen Bescheid das das 1974 nicht erkannt wurde und heuer nicht relevant ist!!
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 30 Mär 2017 14:19 #43522

  • Volley
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Bei mir es ähnlich wie bei Taxaner, allerdings ist die Vergößerung nur einseitig am linken Vorhof, aber von der Stiftung und nicht anerkannt
Selbst ein Weg von tausend Meilen beginnt mit einem Schritt
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 30 Mär 2017 15:05 #43523

  • Ilka
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Hab auch einen anerkannten Herzschaden. Bin 1964 am Herzen operiert worden in Göttingen. Leider konnte ich in meinen Papieren nicht finden was genau gemacht wurde. Weiß nur, es war ein Loch in der Herzscheidewand und etwas mit den Klappen.
lg
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 30 Mär 2017 15:12 #43524

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Ich würde an deiner Stelle alle zum Thema Herzen gehörenden Unterlagen, Röntgenbilder usw. mit einem passenden Arztbericht an die Stiftung schicken.
Vorher die Unterlagen der Stiftung zu den allegemein anerkannten Schäden und den Bepunktungen genau durch sehen und auch dem Arzt zeigen damit er weiß worauf es ankommt. Also alle wichtigen Dinge in den Bericht schreibt, dann kommen weniger Nachfragen.
Diese Herzschäden sind nicht zu unterschätzen.
Noch lebe ich.
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 30 Mär 2017 17:23 #43526

  • Lilli Eben
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Hallo Stefan,
bei mir hat man einen Herzklappenfehler, eine Klappe schließt sich nicht mehr. Wurde von der Stiftung anerkannt als Conterganschaden.
Viele Grüße
Lilli
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 31 Mär 2017 02:39 #43527

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Lilli Eben schrieb:
Hallo Stefan,
bei mir hat man einen Herzklappenfehler, eine Klappe schließt sich nicht mehr. Wurde von der Stiftung anerkannt als Conterganschaden.
Viele Grüße
Lilli


Achja den Herzklappenfehler habe ich auch. Soll aber "noch" nicht operiert werden, das OP Risko ist im Verhältnis zur Einschränkung zur Zeit noch zu hoch. Nächste Kontroll Untersuchung ist Anfang Juni.
Noch lebe ich.
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 31 Mär 2017 06:05 #43528

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ich habe auch einen anerkannten herzklappenfehler
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 31 Mär 2017 08:59 #43531

  • Stefan Hirsch
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Ich Danke euch sehr das ihr so bereitwillig von euern Schäden berichtet habt, es gibt daher kein typisches Schädigungsmuster Thalidomid hat demnach wieder Tausend Gesichter hinterlasse im Bereich Herzschäden was das ganze noch schwieriger macht. Hier ist Aufklärung dringendst geboten und man lässt uns wieder einmal mit unsren Schäden und deren Ursachen die Contergan bedingt sind alleine.

Danke nochmal für euer Kommentare zu diesem sehr ernsten Thema.

Grüße Stefan!!
Stefan
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 31 Mär 2017 09:29 #43532

  • nicola1961
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Für mich ist jetzt nur intressant ob sich das bei den Punkten bemerkbar macht!! Wenn nicht, dann brauche ich meine Ärzte nicht kiere zu machen!! Die habn mich nämlich jetzt ganz gut im Griff!
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 01 Apr 2017 10:00 #43533

  • Volley
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Hi Nicola,
die med. Punktetabelle sieht folgendes vor:

2.1 Herzfehler mit Insuffizienz (inoperabel) 50
2.2 Herzfehler mit Insuffizienz (operabel) 30
2.3 Herzfehler ohne auffallende Einschränkung der Leistungsbreite 10

Gruß, Martin
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 01 Apr 2017 12:10 #43534

  • Taxaner
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Ups, gibt es Probleme im Forum ? Von mir fehlen zwei Postings !
Noch lebe ich.
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 01 Apr 2017 12:27 #43535

  • nicola1961
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Volley schrieb:
Hi Nicola,
die med. Punktetabelle sieht folgendes vor:

2.1 Herzfehler mit Insuffizienz (inoperabel) 50
2.2 Herzfehler mit Insuffizienz (operabel) 30
2.3 Herzfehler ohne auffallende Einschränkung der Leistungsbreite 10

Gruß, Martin


Dann werde ich mein Glück versuchen!!
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 08 Mai 2017 13:22 #43799

  • sbornemann
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Hallo, ich hätte mal eine Frage, wer von Euch hat davon gehört, dass es einen Zusammenhang zwischen dem dreigliedrigen Daumen und Herzschäden geben soll. Ich habe das in einem Forum gelesen. Gibt es mehr infos dazu. Genauso, dass Langarmer erhöhtes Risiko für Gefäßschaden haben
Lieber Stefan, willst du dir diesen Schaden als Conterganschaden anerkennen lassen, und musst du Medikamente gegen die Überlastung nehmen?
Herzliche Grüße
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 08 Mai 2017 15:08 #43800

  • Stefan Hirsch
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Als ich dieses Thema gestartet habe war Norbert noch am Leben, ich wusste nichts von seinem Herzschaden der nachweislich als Thalidomid Schädigung Anerkannt war. Ich will mit dem Thema Aufklärungsarbeit betreiben, und war auch Dankbar das sich einige hier eingebracht haben. Man kann daher sagen das es nach diesem Fall von Norbert ein sehr ernstes Thema sein muss hier weiter hin Aufklärung zu erhalten was die Stiftung zu tun beabsichtigt. Es ist nun Absolut sicher das Norbert eine Thalidomid Schädigung am Herzen hatte, wie Andere auch und mich eingeschlossen. Jetzt haben wir einiges erreicht in alle den vielen Jahren und über Nacht kann alles Plötzlich zu Ende sein weil wir keine Aufklärung bekommen was an unseren Herzen für Anomalien vorliegen. Dies dürfte eine völlig neue "Dimension erreichen", unerkannte Herz Schäden deren Ursache die Thalidomid Schädigung ist, eine unbekannte Anzahl von uns dürfte daher dieser Schädigung am Herzen ebenfalls schon zum Opfer gefallen sein und als sogenannter Herzinfarkt als Todesuhrsache voreilig Ausgestellt wurde. Erkennen wir diese Schrecklichkeit deren wir Ausgesetzt sind, das man eine Allgemein Diagnose an uns fest macht da die Ärzte wenig gar nichts mehr von Thalidomid wissen, außer und das war sehr Auffällig das man es zur Lepra Behandlung verwendet das wissen die meisten Ärzte und die werden immer Jünger.
Stefan
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 08 Mai 2017 18:30 #43801

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Nach dem 26.07. weiss ich dann in meinem Fall mehr!! Hoffendlich kann Dr. Beyer was finden!! Ist langsam merkwürdig warum ich in letzter Zeit beim Gassi gehen mit meinem Hund so ausser Atem bin!! Mein Arzt sagt mir, das kann nicht vom rauchen kommen. Zumal ich auch Bluthochdruck habe!! Bis jetzt haben alle Ärtzte meine zu grosse Pumpe bemerkt!
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 08 Mai 2017 22:02 #43802

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nicola1961 schrieb:
Nach dem 26.07. weiss ich dann in meinem Fall mehr!! Hoffendlich kann Dr. Beyer was finden!! Ist langsam merkwürdig warum ich in letzter Zeit beim Gassi gehen mit meinem Hund so ausser Atem bin!! Mein Arzt sagt mir, das kann nicht vom rauchen kommen. Zumal ich auch Bluthochdruck habe!! Bis jetzt haben alle Ärtzte meine zu grosse Pumpe bemerkt!


wenn das "außer-Atem-sein" eher schnell aufgetreten ist, würde ich keinesfalls noch fast 3 Monate warten, sondern gleich einen Kardiologen überfallen.
Von Symptomen bei vergrößertem Herz habe ich 0 Ahnung, aber so was kann auch Folge einer verschleppten Grippe o.ä. sein. und eine akute Entzündung im Herzbereich lässt sich behandeln, aber nicht mehr, wenn sie chronisch wird.
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 08 Mai 2017 22:22 #43803

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Stefan Hirsch schrieb:
... weil wir keine Aufklärung bekommen was an unseren Herzen für Anomalien vorliegen. Dies dürfte eine völlig neue "Dimension erreichen", unerkannte Herz Schäden deren Ursache die Thalidomid Schädigung ist, eine unbekannte Anzahl von uns dürfte daher dieser Schädigung am Herzen ebenfalls schon zum Opfer gefallen sein und als sogenannter Herzinfarkt als Todesuhrsache voreilig Ausgestellt wurde. Erkennen wir diese Schrecklichkeit deren wir Ausgesetzt sind, das man eine Allgemein Diagnose an uns fest macht da die Ärzte wenig gar nichts mehr von Thalidomid wissen, außer und das war sehr Auffällig das man es zur Lepra Behandlung verwendet das wissen die meisten Ärzte und die werden immer Jünger.


Leider gibt es unheimlich viele verschiedene "Herzfehler". Die meisten davon waren bei Kindern und dann noch vor 50 Jahren nicht zu sehen. Dann hat ja gut 40 Jahre keiner hingeschaut - es lief ja alles. Deshalb steht, wie Stefan richtig sagt, der gesamte Komplex ganz am Anfang.

Contergan hat die Entwicklung gestört, deshalb nehme ich an, dass jeder genetisch bedingte Herzfehler auch genau so durch "Abwürgen" dieses Gens während der Schwangerschaft quasi simuliert werden kann. ( Ohne genauere Angabe von Symptomen hat das vor ca 5 Jahren mal ein Genetiker beim Contergan-Symposium so ungefähr erklärt. )
Wenn der Arzt sich nicht beleidigt fühlt, würde ich ihn darauf hinweisen, dass jeder bekannte angeborene Herzfehler verstärkt zu erwarten ist. Ganz besonders sog. Defekte, also wenn ein Teil nicht oder unvoilständig vorhanden ist.
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 08 Mai 2017 22:27 #43804

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sbornemann schrieb:
Hallo, ich hätte mal eine Frage, wer von Euch hat davon gehört, dass es einen Zusammenhang zwischen dem dreigliedrigen Daumen und Herzschäden geben soll.


Es gibt das "Holt-Oram-Syndrom", auch wegen seiner Symptome "Herz-Hand-Syndrom" genannt, das hat aber nichts mit Contergan zu tun. Aber es wird von Contergan je nach Einnahmetag(en) manchmal "simuliert".
ghr.nlm.nih.gov/condition/holt-oram-syndrome
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 08 Mai 2017 23:11 #43805

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WerBo schrieb:


... ( Ohne genauere Angabe von Symptomen hat das vor ca 5 Jahren mal ein Genetiker beim Contergan-Symposium so ungefähr erklärt. )
...


und hier ist der Link zu den Vorträgen des
"Contergan-Symposium Medizinische Versorgung heute2
am 16. und 17.11.2013 in Düsseldorf

www.aekno.de/page.asp?pageID=10869
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 09 Mai 2017 14:15 #43809

  • Rosa
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Hier ist mal eine Art Checkliste, ich meine die wäre auch für uns relevant.
www.gesundheit.de/medizin/vorsorge/gesun...ben/gesundheitscheck
Für Betroffene die Wissen das sie einen Herzfehler haben ist ein regelmäßiger Besuch beim Kardiologen fast schon Pflicht. Ich würde da jetzt nicht auf die Stiftung oder sonst wen warten, geht es doch auch um die eigene Gesundheit.
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 09 Mai 2017 15:31 #43812

  • Stefan Hirsch
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Da hast du Recht, die Stiftung zu befragen hat keinen Sinn von dort haben wir bis heute nur schlechtes erfahren und dies wird sich nicht Ändern!! Vielleich könnten wir hier im CN unter der Mitwirkung aller einen Geld Fond einrichten um geeignete Ärzte für Kardiologie zu finden die sich speziell für uns einsetzen und unerkannte Herzfehler so Diagnostizierend das wir uns einer weiter Behandlung unterzeihen können. Generell würden uns diese Ärzte die Wahrheit sagen da Sie mit der Stiftung nichts zu tun haben, und man bekäme die Wahrheit gesagt was von unschätzbarem wert für uns ist. Ich Glaube daher das alle sehr Großes vertrauen zu unabhängigen Ärzten hätten, und dies ist Angesichts des viel zu frühen Ablebens von Norbert von Höchster Priorität. Wir können nicht warten bis der nächste in folge eines Herzfehler der unerkannt ist von uns geht.
Stefan
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 09 Mai 2017 16:50 #43814

  • Rosa
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Stefan Hirsch schrieb:
Da hast du Recht, die Stiftung zu befragen hat keinen Sinn von dort haben wir bis heute nur schlechtes erfahren und dies wird sich nicht Ändern!! Vielleich könnten wir hier im CN unter der Mitwirkung aller einen Geld Fond einrichten um geeignete Ärzte für Kardiologie zu finden die sich speziell für uns einsetzen und unerkannte Herzfehler so Diagnostizierend das wir uns einer weiter Behandlung unterzeihen können. Generell würden uns diese Ärzte die Wahrheit sagen da Sie mit der Stiftung nichts zu tun haben, und man bekäme die Wahrheit gesagt was von unschätzbarem wert für uns ist. Ich Glaube daher das alle sehr Großes vertrauen zu unabhängigen Ärzten hätten, und dies ist Angesichts des viel zu frühen Ablebens von Norbert von Höchster Priorität. Wir können nicht warten bis der nächste in folge eines Herzfehler der unerkannt ist von uns geht.


Also ich habe meine Ärzte und die haben mit der Stiftung nichts am Hut, wir werden auch nicht warten bis der nächste;die nächste von uns geht, wir in meiner Familie haben das doch selber in der Hand, wir gehen schon seit Jahren regelmäßig zu den Medizinchecks und da kommt immer was dazu, wie eben Kardiologie, Krebsvorsorge und was noch so untersucht werden sollte. Natürlich wird kein Arzt, keine Ärztin einen garantieren können das man noch lange Gesund und Munter weiter lebt. Wir(unsere Familie) können und wollen im eigenen Interesse auch nicht warten bis ein Fond installiert wurde und genügend Ärzte sich der Sache annehmen. Auch bei Norbert weiß man noch nicht weshalb er jetzt gestorben ist, er wird ja wohl auch noch untersucht obduziert, das Ergebnis sollte man mal abwarten. Vielleicht war er ja nie bei üblichen Untersuchungen, zum Beispiel wegen seinem Herzen, auf Grund dessen da er vielleicht negative Erfahrungen mit Ärzten gemacht hat, was fatal sein kann.

Im übrigen hat die Stiftung uns(meiner Familie) nie was negatives angetan.
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 09 Mai 2017 23:32 #43822

  • Stefan Hirsch
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Das dieser letzten Satz hier keiner Kommentiert, ist für mich unverständlich ich Glaube es ist an der Zeit das ich mich Kometarisch hier Komplett zurück ziehen werde was ich sage und Beschreibe wird belächelt und als nicht zutreffend Kommentiert.
Stefan

Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 10 Mai 2017 09:59 #43829

  • nicola1961
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Stefan Hirsch schrieb:
Das dieser letzten Satz hier keiner Kommentiert, ist für mich unverständlich ich Glaube es ist an der Zeit das ich mich Kometarisch hier Komplett zurück ziehen werde was ich sage und Beschreibe wird belächelt und als nicht zutreffend Kommentiert.


Dann kommentiere ich jetzt mal!! Natürlich hat die Stiftung schon mal bockmist produziert! Habe vor 6 Jahren versucht meinen Hörschaden an erkennen zu lassen. Wurde angelehnt weil ich die Untersuchungs Ergebnisse von 1974 nicht mehr beibringen konnte!! Und das Atest meines heutigen HNO Arztes wurde nicht anerkannt!

Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 10 Mai 2017 11:13 #43830

  • WerBo
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Stefan Hirsch schrieb:
Das dieser letzten Satz hier keiner Kommentiert, ist für mich unverständlich ich Glaube es ist an der Zeit das ich mich Kometarisch hier Komplett zurück ziehen werde was ich sage und Beschreibe wird belächelt und als nicht zutreffend Kommentiert.


Stefan, tu uns das nicht an
So schnell reagieren wir nicht immer ( ich habe das von Rosa erst gelesen, als ich den Rechner runterfahren wollte ):
Gerade mit diesem Thema hast Du was Wichtiges angestoßen, was einfach noch fehlt und folglich verbreitet werden muss.

Dass man mal Widerspruch bekommt, der einem nicht passt, ist ganz normal und schärft nur die "Argumentationskunst".

Ich kenne noch andere Contis, die ähnlich positiv über die Stiftung denken, und bis vor einigen Jahren hätte ich / wir die Stiftung auch noch "gut" gefunden. Da hatten wir auch noch nicht viel mit Revisionsanträgen zu tun, der erste spezifische Bedarf wurde noch sehr freundlich bearbeitet, und Stiftungsratssitzungen hatten wir auch nicht besucht. Bei näherem Kontakt ändert sich das ja leider. Wer aber "nur" seine Überweisungen bekommt, kann auf den ersten Blick schon zufrieden sein,
Soll aber nicht !! Es wäre ja auch Aufgabe der Stiftung gewesen, sich um angemessene Rente zu kümmern, und ist nicht deren Verdienst. Und so weiter...
Wer sich näher mit der Stiftung beschäftigt, und der Besuch der Sitzungen zeigt, dass das zu selten geschieht, wird schon eine fundierte(re) Meinung haben, und mal sehen, wie die dann ausfällt.
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 10 Mai 2017 11:16 #43831

  • WerBo
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nicola1961 schrieb:
Stefan Hirsch schrieb:
Das dieser letzten Satz hier keiner Kommentiert, ist für mich unverständlich ich Glaube es ist an der Zeit das ich mich Kometarisch hier Komplett zurück ziehen werde was ich sage und Beschreibe wird belächelt und als nicht zutreffend Kommentiert.


Dann kommentiere ich jetzt mal!! Natürlich hat die Stiftung schon mal bockmist produziert! Habe vor 6 Jahren versucht meinen Hörschaden an erkennen zu lassen. Wurde angelehnt weil ich die Untersuchungs Ergebnisse von 1974 nicht mehr beibringen konnte!! Und das Atest meines heutigen HNO Arztes wurde nicht anerkannt!


Das geht völlig willkürlich vor sich.
In Petras Akte steht ausdrücklich "keine Hörprobleme", wenn auch vom Orthopäden. Untersuchungsergebnisse gibt es natürlich nicht. Trotzdem wurde eine leichte Schwerhörigkeit anerkannt, weil ihre Schwester bestätigt hat, dass sie immer schon bestand.
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Wer von euch hat einen Anerkannten Herzschaden wegen Thalidomid 10 Mai 2017 12:12 #43832

  • WerBo
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was es schon gibt : die Gefäßstudie der Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf.
"
Hintergrund: Es gibt Hinweise dass Fehlbildungen der großen arteriellen Gefäße bestehen, die einen erschwerten Zugang bei einer Herzkatetheruntersuchung darstellen können. Weiterhin erscheint das Herzinfarktrisiko ... unterschätzt zu werden. Die speziellen kardiovaskulären Risikofaktoren und ... Ereignisse wie ein Herzinfarkt sind ... unzureichend erforscht.
Ziel der Studie: ... mit MRT ohne Kontrastmittelgabe Gefäßvarianten zu erkennen, die für zukünftige ... Untersuchungen und Therapien relevant sein können. .. kardiovaskuläres Risikoprofil (wird)... mit ... altersgleicher Normalbevölkerung verglichen...
"
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