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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie
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THEMA: Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 01 Aug 2019 12:28 #46172

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Stefan Hirsch schrieb:
... bei Betroffenen die nur eine Niere haben schon ohne Untersuchung eine höhere Rente und Entschädigung erhalten muss. Nachweislich wurde das Blutgefäß so geschädigt das es in der Zellteilung keine Niere uns somit auch keine Nieren Blutgefäße Bilden könnte, und dies somit einen Contergan -Schaden darstellt!!


Sollte da nicht die geringste Sorge sein zu Zeit ?
Erst mal müssen doch alle tun, was sie können, dass einmal diese Studie ein Erfolg für die Betroffenen wird, und dann geht es in erster Linie um gesundheitliche Folgen und deren Behandlung.
Von mehr Rente lebt auch keiner länger.

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 01 Aug 2019 12:57 #46173

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Da hast du natürlich recht, ich wollte nur sagen das sich daraus auch eine höhere Rente für denjenigen ergeben würde. Übrigens, für Kurz Armige mit Geschädigte und Bein Geschädigte trifft das auch zu hier sind ja auch die Gefäße nicht vorhanden und eine folge der Thalidomid Schädigung.
Stefan
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 01 Aug 2019 17:28 #46174

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Ich gehe mal davon aus, dass es sichh wirklich nicht vermeiden lässt - nicht mal als C-Stiftung -, für anerkannte Schadensbbilder auch Punkte zu vergeben. Aber so weit sinnd wir noch nicht - einen Schritt nach dem anderen.
Wenn diese Forderung zu früh kommt, könnte man das für geldgierig halten, was die eigene Position schwächt.
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 01 Aug 2019 18:26 #46175

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Sorry aber das ist medizinischer Unfug

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 01 Aug 2019 19:33 #46176

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[quote="WerBo" post=46174]Ich gehe mal davon aus, dass es sichh wirklich nicht vermeiden lässt - nicht mal als C-Stiftung -, für anerkannte Schadensbbilder auch Punkte zu vergeben. Aber so weit sinnd wir noch nicht - einen Schritt nach dem anderen.
Wenn diese Forderung zu früh kommt, könnte man das für geldgierig halten, was die eigene Position schwächt.

Irgendwie wirden dieser sogenannte medizinische Dienste der Stiftung dies dann wieder als Bevölkerungs typisch ab tun!!!

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 01 Aug 2019 19:34 #46177

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ojlink schrieb:
Sorry aber das ist medizinischer Unfug


?? auf welchen Beitrag beziehst Du Dich ?
( Und eine Begründung wäre nicht schlecht )

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 01 Aug 2019 19:38 #46178

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[quote="nicola1961" post=46176]WerBo schrieb:
... für anerkannte Schadensbbilder auch Punkte zu vergeben. <end quote>

Irgendwie wirden dieser sogenannte medizinische Dienste der Stiftung dies dann wieder als Bevölkerungs typisch ab tun!!!


Na soo böse sind die nicht. Fürs Karapaltunnelsyndrom wurden ja auch Punkte vergeben.
Im allerschlimmsten Fall wedelt man halt vor demVG Köln mit dem Gutachten.

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 02 Aug 2019 10:29 #46179

  • nicola1961
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Und darauf baut die Stiftung!! Bis ein Conti nen Termin beim Verwaltungsgericht bekommt, wird er wahrscheinlich Geschichte sein!!

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 02 Aug 2019 12:37 #46180

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Sorry aber jeder hat nicht die finanziellen Mittel um zu Klagen...

Gruß Lilly

es ist doch für mich zumindest erstmal wichtig was in meinem Körper stimmt und was nicht, ob Punkte oder höhere Rente ist mir einerlei.
Grünenthal weiß soviel, ob diese Firma das überhaupt noch interessiert und wenn ....
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 02 Aug 2019 16:38 #46181

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Lilly schrieb:
Sorry aber jeder hat nicht die finanziellen Mittel um zu Klagen...

Gruß Lilly

es ist doch für mich zumindest erstmal wichtig was in meinem Körper stimmt und was nicht, ob Punkte oder höhere Rente ist mir einerlei.
Grünenthal weiß soviel, ob diese Firma das überhaupt noch interessiert und wenn ....


da bin ich ganz Deiner Meinung.
Man sollte das Ganze wirklich unaufgeregter angehen, das verlängert das Leben

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 02 Aug 2019 19:28 #46183

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Hab es gestern erhalten und werde nochmal nach Hamburg fliegen
Danke für die Hilfe.
Euch allen ein schönes Wochenende
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 03 Aug 2019 14:18 #46184

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Stefan Hirsch schrieb:
1. Heißt das, das wir unsere Befunde nicht Ausgehändigt bekommen? Des Weiteren muss doch ein Prof. Dr. sofort auf der Bildaufnahme Anomalien und Stenosen Aplasien erkennen. Wir alle Fahre dort hin weil wir wissen wollen ob ein Schädigung vorliegt, uns nach der Untersuchen
nach haus fahren zu lassen und nach wie vor in Ungewissheit zu halten ist so meine ich, unerträglich und zudem eine Extreme Psychische Belastung!!
2. Nein ich will wissen anhand der Bilder was in meinem Körper für Gefäßschädigungen vor liegen, das ist mein Recht nach über 57 Jahren in denen man uns bis heute Seitens der Stiftungs-Gutachter in Unkenntnis lässt, und aus diesem Grund sicher schon viel von uns deswegen ihr Leben verloren haben!!! Nochmals zu Erinnerung, die Gutachter der Stiftung sind doch Spezialisten sie wissen seit Jahrzehnten was Thalidomid für ein Zellteilungsgifft war Hartnäckig verweigern sie auf Anfrage und Leugnen Schäden die durch Thalidomid verursacht wurden bis auf den heutigen Tag!! Wir wollen Klarheit und
3. nicht das unsere Akten Befunde zuerst bei Grünentahl eingehen, und dann in der ganzen Welt verschickt werden und Ärzte und Wissenschaftler neu Erkenntnis zu verschaffen.


( Eigentlich hatte ich darauf schon geantwortet, aber manche meiner Postings verschwinden nach einigen Stunden kommentarlos. )

Zu 1.) natürlich gibt es die Ergebnisse, es ist aber nicht sinnvoll, dass sie kleckerweise eintreffen. Bei mehreren teilnehmenden Disziplinen müssen sie erst zusammengeführt, dann zugeordnet werden ( sind ja bekanntlich anonym erstellt ). Ich gehe davon aus, dass für lebensbedrohliche Befunde eine Abkürzung existiert. Ansonsten gilt wie immer "entweder schnell oder gründlich".
Nach mehreren Jahren Kampf um die Studie undnicht zuu vergessen einer Laufzeit von 2-3 Jahren ( schneller geht es nun mal nicht ) halte ich einnige Wochen Wartezeit für das geringst Übel in derr ganzen "Ärgerkette".

zu 2.) Auch wenn das gemein klingt : die am stärksten Bettroffenen sind inzwischen sicher tot. Seit wann kann man überhaupt eingreifen ? In den 60er und 70er Jahren war es medizinisch nicht möglich.
Die Gutachter der Stiftung : wissen die was über Gefäße ? Ein Angiologe ist nicht dabei, soweit ich weiß. Da diese Gutachter nur Befunde geliefert bekommen, sind sie für den medizinischen Teil wertlos. Da wäre die Stiftung für entsprechende Forschung gefordert gewesen. Immerhin holt sie das Versäumte jetzt nach, und der Studienumfang klingt wie eine "Luxus-Generaluntersuchung".

zu 3.) das ist ausgeschlossen. Die Auswertung der Gutachten in ihrer Gesamtheit bekommt G. natürlich - dazu müssen sie nur die einschlägige medizinische Fachliteratur lesen. Schließlich soll das sogar Allgemeinwissen werden, sonst können die Ärzte nicht danach handeln. Es ist logisch, dass die Probanden erst ihre EInzelbefunde erhalten, bevor die Zusammenfassung erstellt wird.

Meine Zusammenfassung . auf jeden Fall hingehen, und nicht im Vorfeld kaputt reden.

( Zeilenumbruch und Nummerierung im Ziitat von mir )
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