A+ A A-

 

 

Presentación de la

elección del Consejo de la Fundación  2019

Christian Stürmer

73760 Ostfildern, Weiherhagstr. 6,

            Teléfono:0172793532

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

¡Estimados compañeros afectados

Tengo 58 años, soy abogado, y yo mismo me he visto gravemente afectado por la talidomida. Como presidente de Red de Afectados por Contergan en Alemania, y miembro de pleno derecho del consejo de la Fundación Contergan (Representantes de los afectados), he estado trabajando durante los últimos años en favor de las víctimas de la talidomida, con los resultados ya conocidos, sobre todo en relación con el aumento de las pensiones y las cuotas de asignación para cubrir necesidades específicas. Los exámenes cardiovasculares han sido y siguen siendo muy importantes para mí, pero su realización exige el cumplimiento de la normativa de protección de datos y de las condiciones del Comité de Ética.Creo que el conocimiento legal es importante para los miembros del Consejo de la Fundación. Como todavía queda mucho por hacer, vuelvo a presentar mi candidatura alConsejo de la Fundación, aunque los representantes de los afectados no lo tenemos nada fácil...

«¡Uno para todos, y todos para uno!»

A la vista de las nuevas políticas en materia de discapacidad (especialmente la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), las estructuras de la Fundación Contergan de los años setenta han quedado completamente obsoletas. Si la política moderna en materia de discapacidad, especialmente a partir de la entrada en vigor de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se caracteriza por el lema «¡Uno para todos, y todos para uno!», estos requisitos de gestión conjunta son más estrictos en para la Fundación Contergan. La Fundación Contergan se concibió para ser un punto de encuentro entre el Estado, la empresa Grünenthal y los afectados (o bien sus descendientes). Se concibió en forma de administración estatal indirecta, en forma de fundación, en particular porque el Estado también fue en parte culpable del escándalo de la talidomida. De lo contrario, el Estado podría haber transferido el pago de las ayudas a los afectados a sus autoridades directas. Además, también somos cofundadores: la fundación no solo ha recibido fondos de Grünenthal destinados a nosotros, sino que también se ha elaborado un programa completo para hacer frente a los efectos del escándalo de la talidomida, según el cual, y de acuerdo con las Normativas de Creación (Art. 23, párrafo 1 de la Normativa de Creación de la Fundación): han expirado todas las reclamaciones contra la empresa Grünenthal, sus propietarios y sus empleados. El valor de esta «expropiación» debe atribuirse a cada persona afectada como una contribución individual al programa global de la Fundación.

Por lo tanto, se puede afirmar que no solo se reconoce como derecho humano reclamar la participación de acuerdo con el lema «¡Uno para todos, y todos para uno!», sino en particular las condiciones específicas de los afectados, y así exigir el derecho incondicional a reunirse y «dar visibilidad» a los asuntos de la Fundación.

 

Nuestra reividicación de «dar visibilidad» se ve pisoteada.

El Presidente de la Fundación es nombrado por el Ministerio Federal de la Familia, Tercera Edad, Mujer y Juventud y confirmado por una mayoría de ministros en el Consejo de la Fundación. Se equivoca quien piense que el representante de los afectados en la Fundación sería elegido por las partes agraviadas, o que la apelación se coordinaría al menos con las asociaciones de los afectados. Con la participación del presidente de la fundación es mucho más probable que el Ministerio sea quien decida quién debe representar a los afectados..,

El control externo continua presente en el Consejo de la fundación: Como ya se ha mencionado anteriormente, los organismos federales ocupan tres de los cinco puestos en el Consejo de la Fundación, mientras que los afectados solo tienen dos. De ello se deduce que los representantes de los afectados, debido a su inferioridad numérica en las negociaciones, tengan un papel de meros extras. Estas estructuras conducen incluso al hecho de que en la reunión del Consejo de la Fundación del 6.5.2019 con la mayoría de ministros, el estatuto fue cambiado sin más trámites, y nuestros derechos sobre la información se vieron muy limitados, de modo que la parte restante, si la hubiera, difícilmente podría ser exigible. Se han impuesto numerosas condiciones al hecho de que los representantes de las personas afectadas reciban información, de modo que ahora queda a discreción de la junta directiva y/o del ministerio si se nos da la información que deseamos recibir o no...

De todo ello se desprende que es indispensable una reforma fundamental de las bases de la Fundación, en la que se refuerce claramente la participación y la gestión compartida de los afectados. Si deseamos llegar a una solución satisfactoria para los afectados por la talidomida, esto es imprescindible.

Las mencionadas enmiendas a los Estatutos también reducen las posibilidades de control sobre el Consejo de Administración, lo que considero realmente negativo teniendo en cuenta los acontecimientos ocurridos en el pasado:

 

¡Materiales polémicos acerca del escándalo de la talidomida rechazados por la Fundación Contergan!

Durante el año 2018 (es decir, un asunto de relativa actualidad) se puso en contacto con la Fundación Contergan la heredera de un abogado que había sido asesor jurídico de la empresa Grünenthal en el momento del juicio con la Fundación Contergan. En ese momento, este asesor jurídico estaba tan conmovido por el escándalo de la talidomida que se dedicó a tomar notas privadas y a recopilar documentos, incluyendo las opiniones de los expertos. Conservó toda esa documentación hasta su fallecimiento.

Después de localizar esos documentos, la heredar del abogado preguntó a la Fundación Contergan (como muy tarde en 2018), si estaban interesados en ellos.

Tenemos que detenernos un momento a pensar de qué tipo de material se trataba. En el pasado se han ocultado muchos datos. Hasta el día de hoy, no está claro de dónde vino el medicamento denominado «talidomida»: si fue inventado en un campo de concentración, cómo la empresa Grünenthal accedió a él, qué personas protegieron a la industria farmacéutica y a Grünenthal, etc. Y, además, que alguien del círculo más íntimo a Grünenthal recopile documentos y tome notas, guarde estos documentos y estos se ofrecen a la Fundación... Seguro que

más de uno está realmente asustado...

Sin que el Consejo de la Fundación fuera informado de los hechos, la Junta se puso en marcha, bajo la expresidenta Marlene Rupprecht. En septiembre, por ejemplo, tuvo lugar una comunicación (que tengo a mi disposición) con un abogado designado por la Fundación, que respondió a la Fundación el 07.09.2018 y el 04.10.2018. Tanto la existencia de los documentos, como la oferta de entregarlos junto con los procedimientos de evaluación, fue ocultada por la presidenta de la fundación, Marlene Ruppprecht, en su balance en la reunión del Consejo de la Fundación del 5.12.2018. ¡Ni una sola palabra al respecto! Todo ello a pesar de que estaba claro qué materiales polémicos estaban implicados en la resolución del escándalo de la talidomida.

En la reunión del Consejo de la Fundación de 06/05/2019 los representantes de los afectados nos enteramos de la existencia de esos documentos, después de casi un año, debido al funcionamiento en la sombra de la maquinaria secreta.

Posteriormente, yo mismo me puse en contacto con la heredera por correo electrónico, de forma muy amable y educada. Todavía no se ha dignado a responder. Porque los documentos ya estaban en

Grünenthal...

 

 

¿Qué hay que hacer en la Fundación Contergan en materia de competencias y en cuanto a la propia Fundación?

Es importante que consigamos la mayoría o al menos el mismo número de representantes que la administración ministerial. Así podremos defender realmente nuestros intereses, a los que me referiré más adelante.

También es importante que el representante de las personas afectadas en la junta de la Fundación Contergan sea elegido directamente por las propias víctimas. Los traspasos de competencias de la Junta del Consejo de la Fundación deben ser rechazados, ya que, en mi opinión, sirven exclusivamente para eliminar a los representantes de las personas afectadas del Consejo de la Fundación. ¡Se debe seguir la fórmula de participación moderna, ya que se corresponde más con la historia de la talidomida!


¿Cómo trataremos con Grünenthal?

Nosotros, y especialmente la Fundación Contergan, deberíamos hacer todo lo posible por presionar a la empresa Grünenthal, para que también ellos, siguiendo el ejemplo británico, puedan contribuir a las ayudas que se pagan a las partes perjudicadas. ¡Todavía necesitamos una compensación económica acorde con nuestro sufrimiento! ¡Grünenthal debe pagar por esto! Eso difícilmente sucederá de forma voluntaria por su parte, pero si la Fundación influye en el gobierno y todos estamos unidos, tal vez podamos conseguir algo. Nunca hubiéramos soñado que el estado cumpliría sus obligaciones con nosotros con tales ayudas. ¡Si todos nos unimos, podemos conseguir muchas cosas!

Tampoco puede ser que la Fundación exija que las víctimas afectadas por el Contergan, como en el asesoramiento de la página web y de los estudios cardiovasculares (no he participado en ninguno de ellos), no hagan valer sus necesidades ante Grünenthal. Todos y cada uno de los afectados tienen absoluto y total derecho a reclamar y recibir ayudas por sus lesiones. Se estigmatiza de forma artificial a Grünenthal, ahorrándole dinero (si eso es lo que se busca, se puede dejar al azar...), en lugar de hacerlo de forma proactiva, buscando los intereses de los afectados y del estado para forjar una alianza en defensa de los afectados:

Deberíamos estar abiertos a superar esos viejos enfrentamientos. Si permitimos que siga encerrada

en su «caparazón», esta empresa seguirá viviendo con total tranquilidad. Necesitamos una alianza entre

los políticos, el gobierno, la Fundación y los afectados, y conversar entre nosotros...

 

 

PETICONES

 

1.) Pensión para los familiares cuidadores/enfermeros de las víctimas de la talidomida.

En el caso de las víctimas de la talidomida sus familiares más cercanos a menudo les han cuidado durante décadas realizando grandes sacrificios, no han acumulado derechos de pensión para sí mismos, y luego se enfrentan a la muerte de la persona afectada sin las ayudas adecuadas, especialmente en el caso de la pensión de jubilación. ¡Inaceptable! En vista de la complicidad del estado en el desastre de la talidomida, y también del dogmatismo a nivel legal, existe la necesidad de una acción legislativa, porque incluso bajo la Ley de Ayuda al VIH - HIVHG,(1) y sobre todo en la ley de compensación social (2), se deberían asignar ayudas integrales, en particular pensiones para los supervivientes.

 

 

2.) Normalización legal de los derechos adquiridos: ¡No a la mejora del rendimiento a expensas de los afectados!

Para eliminar incertidumbres, las leyes de la Fundación Contergan deben estipular que, con la excepción de las capitalizaciones, las pensiones aprobadas por la toliamida no pueden ser reducidas.

También es cierto que ninguna víctima de Contergan se puede comparar contra otro afectado: básicamente, ¡no debe haber nuevas ayudas para las víctimas a expensas de otros afectados! ¡Solopuede haber nuevas ayudas  o cambios  enel sistema de asignaciones siel Estado corre con los costes adicionales!

 

 

3.) Aumento significativo en las cuotas de asignación para necesidades específicas

Se ha puesto de manifiesto que las indemnizaciones globales no son suficientes para cubrir necesidades específicas, en particular las de las víctimas con asignaciones bajas de puntos, que han sufrido discapacidades considerables como resultado de los daños y secuelas sufridos pasado el tiempo. Los vehículos de motor, otras ayudas, los servicios de asistencia, las terapias y curas cuestan mucho dinero. Actualmente, el Instituto Gerentológico de la Universidad de Heidelberg está llevando a cabo un estudio, cuyos resultados estarán disponibles en octubre de este mismo año. ¡Estos resultados deben implementarse puntualmente!


 

4.) Asignaciones por punto de daño (¡no con graduaciones!)

Las pensiones por la talidomida se incrementan en tramos de 5 puntos de daño, de acuerdo con el anexo 3 de las Directrices para la concesión de prestaciones por daños causados por la talidomida. Esta graduación, sin embargo, tiene como consecuencia pérdidas considerables para muchos de los afectados.

 

Ejemplo: si alguien tiene, por ejemplo, 14,99 puntos de daño, esa persona recibe exactamente la misma pensión que una persona con 10 puntos de daño, por lo que las ayudas que suponen esos 4,99 puntos de daño de diferencia simplemente se ignoran. Las personas con menos de 9,99 puntos de daño no reciben pensión, independientemente de si la minusvalía inducida por la talidomida ha provocado más daños importantes o secuelas pasado el tiempo.

 

La situación es similar con otras ayudas y prestaciones, como pagas especiales y capitalizaciones.

 

¡El daño es daño y debe reflejarse en las asignaciones sin trucos!

 

 

5.) Supresión de la fórmula para el cálculo de los puntos de daño.

Aplicando la fórmula del párr. 2 del Anexo 2 de las «Directrices para otorgar beneficios para los casos de talidomida», existe un tratamiento extremadamente injusto entre las personas dañadas por la talidomida: si una persona tiene daños no solo de un tipo, sino de diferentes especialidades (Ortopedia, ojos, otorrinolaringología y de medicina interna), la fórmula le resta puntos.(3)

 

Si, por ejemplo, alguien solo tiene una discapacidad en uno de esos campos (posiblemente «solo» daño interno, es decir, ningún daño ortopédico, ocular o auditivo adicional), entonces recibe los puntos brutos, como puntos que determinan la asignación global, sin deducciones. Sin embargo, si la persona lesionada tiene, por ejemplo, daños de otro tipo, además de sus daños internos, aunque sean de tipo ortopédico, la aplicación de la fórmula da lugar a deducciones de puntos.

 

De nuevo, volvemos a lo mismo: un daño es un daño, y también debe reflejarse en las ayudas.

 

 

6.) Mayor puntuación en casos deextremidades dañadas gravemente

En lo que se refiere a la asistencia, todavía existe una considerable necesidad de asistencia gratuita para las personas que han sufrido daños más graves en sus extremidades. Este perfil de daño a menudo se encuentra en el área de daño medio. En estas personas, el daño y las secuelas aparecen por posturas repetitivas y movimientos anormales. A menudo, este grupo de personas apenas puede moverse sin dolor, y tiene una necesidad de asistencia acuciante (principalmente las 24 horas del día), que a menudo no es asumida por los fondos públicos, como los fondos de atención. Estoscasosestán empeorandode forma      dramática.             Por lo tanto,      sonnecesarios puntos de daño adicionales para personas con lesiones graves en sus extremidades.

.

 

7.) Eliminación de las limitaciones sobre la opción de capitalización para la pensión por la talidomida:

Dado que el artículo 13, apartado 3, de la Ley Contergan hace referencia al artículo 73 de la Ley Federal de Pensiones (BVG), una víctima de la talidomida solo puede capitalizar su pensión por la talidomida hasta la edad de 55 años. Esta posibilidad de financiación es esencial para los afectados, especialmente para realizar compras de gran envergadura. Solución propuesta:

Eliminación de la restricción sobre la capitalización a la edad de 55 años mediante la disociación del artículo 13 de la Ley Contergan y la Ley Federal de Pensiones (BVG).

 

8.) Posibilidad de capitalización de las cuotas de asignación para necesidades específicas:

Las víctimas de la talidomida se están preparando para su jubilación y aún tienen necesidades importantes, como el mobiliario específico del hogar o la compra de un vehículo accesible en caso de discapacitados, etc. Estas necesidades a menudo son inaccesibles para ellos. Una solución podría consistir en permitir a los afectados que reciban por adelantado su cuota de asignación anual para requisitos específicos durante un máximo de diez años (capitalización).


 

9.) Dinamización de las cuotas de asignación para necesidades específicas, análogo a las pensiones por la talidomida.

Con el fin de garantizar el mantenimiento del poder adquisitivo de las cuotas de asignación anuales, debe garantizarse la dinamización de las mismas, como en el caso de las pensiones por la talidomida.

 

 

10.) Aceleración de procedimientos (p. ej.para las solicitudes de revisión)

Se ha comprobado que los procedimientos para las solicitudes, ya sean de revisión o de capitalización, a menudo se prolongan demasiado. Es necesario un análisis detallado y un plan inmediato para garantizar que todos los procedimientos se completen en un tiempo razonable.

 

 

11.) Exclusión de las reclamacionesde las instituciones de asistencia social tras el fallecimiento de las víctimas de la talidomida (§102 SGB XII):

Según el marco legal actual, es posible que las instituciones de asistencia social recuperen sus prestaciones del patrimonio de las víctimas de la talidomida, incluso si se trata de prestaciones de la Fundación.(4) Como es bien sabido, las ayudas de la Fundación gozan de una protección a largo plazo, pero no más allá del fallecimiento de la persona afectada.(5) Como ya se ha mencionado anteriormente, los herederos de las víctimas de la talidomida son en su mayoría personas que han cuidado durante décadas de los afectados. Esta atención y cuidados se han prestado, y se siguen prestando, de tal manera que la pensión de jubilación de esos familiares cuidadores ha quedado en un segundo plano. Como ya se ha explicado con más detalle, estos familiares que prestan asistencia y cuidados

todavía no han recibido ninguna prestación específica para superivientes (relacionada con la talidomida). Por lo tanto, las personas dependientes de los afectados por talidomida están en riesgo de pobreza en la vejez si nos atenemos a la legislación vigente. También hay que recordar que el Estado tiene una obligación especial debido al escándalo de la talidomida, sus propias responsabilidades y la asunción de responsabilidades por parte de Grünenthal. Los beneficios específicos para las víctimas de la talidomida tienen una naturaleza compensatoria por la injusticia cometida contra ellas. Por todo ello, es totalmente inaceptable que las autoridades estatales recuperen las cantidades pagadas a una persona afectada por la talidomida en virtud del artículo 102 del Libro XII del SGB, como ha permitido la jurisprudencia hasta la el día de hoy. Propuesta: una disposición adecuada de la Ley de la Fundación Contergan basada en el § 102 III del SGB XII.

 

12.) Centro médico conmédicos afiliados. Red de terapeutas y el problema del «paciente no rentable».

Como se sabe, la atención médica a los afectados es completamente inadecuada, al igual que la experiencia de la gerontología.

El Instituto de la Universidad de Heidelberg también identifica este problema en concreto. Por lo tanto, se deben establecer y mantener centros locales médicos competentes para los afectados con la ayuda de la Fundación. Estos centros deben estar conectados a una red de médicos y terapeutas. Los

médicos y terapeutas interesados pueden recibir información médica específica relacionada con la talidomida, y consejos para sus tratamientos.

También existe el problema de que los honorarios de los médicos que tratan a las personas con enfermedades derivadas de la talidomida son demasiado bajos si son facturados a través del seguro médico legal. De nuevo, esto representa una barrera para atraer médicos calificados para tratar a las víctimas de la talidomida. Por esta razón, los médicos tratantes deben recibir subvenciones para desarrollar los tratamientos.

 

 

13.)Democratización de la Fundación, que incluye: aumentar el númerode representantes de los afectados en el Consejo de la Fundación y elección de los representantes de los afectados en la Junta por las partes agraviadas.

 

 

14.) Preparación y grabación de registros de vídeo de las reuniones del Consejo de la Fundación, con

traducción simultánea en lenguaje de signos y su correspondiente publicación en la página web de la Fundación.

Muchas de las personas afectadas ya no pueden trasladarse. El número de afectados que no pueden viajar aumentará en los próximos años. Debido a la historia de la talidomida y al hecho de que la Fundación constituye un vínculo entre el estado y las víctimas, es muy importante que las personas afectadas sean conocedoras de los hechos relevantes de la Fundación, así como de las negociaciones de las reuniones del Consejo de la Fundación. Muchas personas afectadas, debido a su discapacidad, también necesitan más tiempo para acceder a los contenidos. Es por eso que una grabación de vídeo de las reuniones del Consejo de Fundación no solo es necesaria, sino que también cumpliría con la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidades de la ONU.

 

 

15.) No hay deducciones de pensiones para las personas afectadas fuera deAlemania

Para las personas afectadas que viven fuera de Alemania, existe una necesidad urgente de comprobar si se pueden mantener los ingresos de la Fundación Contergan por las prestaciones recibidas por las víctimas de la talidomida en sus países. En los países en los que el poder adquisitivo es inferior al de Alemania, este tipo de ingresos no son suficientes. ¡Hay que actuar de inmediato sobre este tema!

 

 

16.) Ejercicio de supervisión técnica y legal por parte delMinisterio Federal de Trabajo y Asuntos Sociales

Dada su naturaleza, el asunto del «Contergan» tiene más probabilidades de ser asignado al Ministerio Federal de Trabajo y Asuntos Sociales. Después de la controversia generada con el Ministerio Federal de Asuntos de la Familia, un cambio de responsabilidades al Ministerio Federal de Trabajo y Asuntos Sociales daría comienzo a una nueva etapa.

 

 

En caso de ser elegido, me dirigiría de nuevo tanto al Ministerio como a la Fundación con la voluntad de trabajar juntos en interés de los afectados. Este hecho no modifica mis opiniones, que defiendo claramente, pero que también me gustaría discutir con ellos. No quiero pelear por pelear, sino, si es posible, conseguir una unión constructiva «que nos dé visibilidad». La esperanza es lo último que se pierde, pero tal vez un cambio en el gobierno pueda ayudarnos...

Quiero agradecer a todas las personas que me apoyan: ¡cuanto más seamos, más armas tendremos para trabajar!

 

Un cordial saludo a todos

Christian Stürmer

 

 

 

Notas a pie de página:
(1)  - HIV-Hilfegesetz – HIVHG http://www.gesetze-im-internet.de/hivhg/BJNR097200995.html
(2)  - Soziales Entschädigungsrecht: BVG, SVG, HHG, OEG IfSG, VWRehaG - http://www.bmas.de/DE/Themen/Soziale-Sicherung/Soziale-Entschaedigung/uebersicht-gesetze-soziales-entschaedigungsrecht.html;jsessionid=A773531AABD1AA263A377638D24CF160
(4) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(5) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

Wir in Sozialen Netzwerken

FacebookMySpaceTwitterDiggDeliciousStumbleuponGoogle BookmarksRedditNewsvineTechnoratiLinkedinMixxRSS Feed
@ Contergannetzwerk Deutschland e.V. - alle Rechte vorbehalten!

Login or Register

LOG IN

Register

User Registration
or Abbrechen