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Apresentação para a eleição de 2019 do Conselho Administrativo da Fundação

Christian Stürmer

73760 Ostfildern, Weiherhagstr. 6, telefone:

0172793532

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Prezados companheiros!

Tenho 58 anos, sou advogado, e também uma das vítimas severamente atingidas pelo Contergan (talidomida). Como presidente da Rede Contergan na Alemanha e.V. e membro titular do Conselho Administrativo da Fundação Contergan (representantes das vítimas), tenho defendido a causa das vítimas do Contergan nos últimos anos, com resultados conhecidos, sendo os mais importantes: o aumento das pensões e a fixação de montantes fixos para necessidades específicas. O estudo vascular foi e ainda é muito importante para mim, mas sua implementação requer que os regulamentos de proteção de dados sejam cumpridos e que as condições do comitê de ética sejam atendidas.

Considero o conhecimento jurídico fundamental para o Conselho Administrativo. Como ainda há muito a alcançar, candidato-me novamente ao Conselho Administrativo, no qual nós, os representantes dos atingidos, desempenhamos um trabalho que está longe de ser fácil.

"Não decidam sobre nós à nossa revelia!"

À luz da política moderna em matéria de deficiência (em particular a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência), as estruturas da Fundação Contergan da década de 1970 já parecem estar completamente ultrapassadas. Se uma política de deficiência moderna, especialmente desde a vigência da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, caracteriza-se pelo lema "Não decidam sobre nós à nossa revelia", então os requisitos de participação da Fundação Contergan são reforçados: a Fundação Contergan atua como a interseção entre o estado, a empresa Grünenthal e nós, as vítimas (e/ou nossos pais). Isso ocorre deliberadamente na administração indireta do Estado, representado pela fundação, em particular, porque o Estado também tinha cumplicidade no escândalo da talidomida. Caso contrário, o Estado poderia ter atribuído o pagamento dos benefícios às vítimas diretamente às autoridades imediatas. Além disso, há o fato de sermos também cofundadores: os fundos da Grünenthal não entraram na fundação apenas para nós. Para controlar os danos do escândalo da talidomida, foi estabelecido um pacote completo em que - com a Lei de implantação (§ 23 Abs. parágrafo 1 da Lei de Implantação da Fundação) - todas as reclamações contra a empresa Grünenthal, seus proprietários e funcionários foram extintas. O valor dessa "expropriação" é atribuído a cada envolvido como contribuição individual ao pacote total da fundação.

Assim, pode-se afirmar que não apenas aqueles reconhecidos como direitos humanos reivindicam a participação de acordo com o lema "Não decidam sobre nós à nossa revelia (!)", mas, principalmente, as condições específicas das vítimas da talidomida, exigem uma reivindicação incondicional de encontro "em pé de igualdade" nos assuntos da fundação!

A reivindicação do tratamento "em pé de igualdade" está sendo aniquilada

O/a Presidente da Fundação será nomeado(a) pelo Ministério Federal da Família, Idosos, Mulheres e Juventude e confirmado por maioria ministerial no Conselho Administrativo. Quem pensa que o(s) representante(s) das vítimas no comitê executivo será eleito pelas partes lesadas ou que o apelo será coordenado com as associações das vítimas, se engana. Com a participação do(a) presidente da fundação é o Ministério, primariamente, que decide quem deve representar os afetados...

A determinação estrangeira continua no Conselho da fundação como mencionado acima, os ministérios federais têm três dos cinco assentos no Conselho Administrativo, enquanto os envolvidos têm apenas dois. Daí resulta que os representantes das vítimas, em sua inferioridade estrutural na fundação, atuam apenas como figurantes. Essas estruturas resultaram até mesmo na mudança do estatuto, na reunião do Conselho da Fundação de 6/5/2019, com maioria ministerial e sem mais delongas e nossos direitos à informação foram limitados, de modo que os que restaram, se é que restaram, são dificilmente aplicáveis. Havia muitas condições associadas ao fato de os representantes receberem informações, de modo que agora cabe apenas à diretoria e/ou ao ministério decidir se deve nos fornecer as informações desejadas ou não.

Fica claro a partir de tudo isso que é indispensável uma reforma fundamental da fundação, na qual a participação das pessoas afetadas seja claramente fortalecida. Isso é imperativo quando se deseja alcançar uma situação satisfatória para as vítimas da talidomida.

As alterações acima mencionadas dos Estatutos também afetam as possibilidades de controle da diretoria, que diante de eventos passados, considero realmente ruins, com o seguinte exemplo:

Material sensível sobre o escândalo da talidomida rejeitado pela fundação!

Durante o ano 2018 (isto é, um acontecimento relativamente atual) chegou à Fundação Contergan a herdeira de um advogado, que foi assessor jurídico da empresa Grünenthal na época do processo Contergan. Naquela época, esse assessor ficou tão comovido com o escândalo da talidomida que fez anotações particulares e coletou documentos, incluindo avaliações periciais. Esta documentação foi guardada por ele até sua morte.

Depois de encontrar os documentos, a herdeira perguntou à Fundação Contergan - em 2018 - se a fundação queria os arquivos.

É preciso parar por um momento para compreender o que este material representa. Muitos fatos foram ocultados no passado. Até hoje, não está claro de onde surgiu o medicamento "Contergan" - se foi inventado no campo de concentração, como a Grünenthal chegou a esse remédio, os grupos que protegiam a indústria farmacêutica e a Grünenthal, etc. E, de repente, alguém do círculo mais íntimo da Grünenthal coleta documentos, faz anotações, pega esses documentos e os oferece à Fundação.... Com certeza, houve muito rebuliço...

Sem que o Conselho fosse informado dos eventos, a diretoria, sob o comando da ex-Presidente Marlene Rupprecht, entrou em ação. Em setembro, ocorreu uma comunicação (sob meu poder) com um advogado contratado pela fundação, que respondeu à fundação em 07/09/2018 e 04/10/2018. A existência dos arquivos, a oferta de entrega destes, juntamente com os procedimentos de teste, foram ocultados pela presidente da fundação, Marlene Ruppprecht, em seu relatório na reunião do Conselho em 12/05/2016

Nenhuma palavra sobre esse assunto! Isso, embora estivesse clara a importância deste material primordial para esclarecer o escândalo da talidomida.

Na reunião do Conselho em 05/06/2019 nós, os representantes das vítimas, soubemos pela primeira vez da oferta dos arquivos, depois de quase um ano enquanto as engrenagens funcionavam em segredo.

Em seguida, eu mesmo entrei em contato por e-mail com a herdeira, de forma muito amigável e educada. Mas ela nem respondeu.

Pois os arquivos já estavam com a Grünenthal...

O que deve acontecer com relação às competências e ao Conselho Administrativo da Fundação Contergan?
É importante que tenhamos a maioria ou pelo menos o mesmo número de representantes, como no ministério. Assim, poderemos representar realmente nossos interesses, os quais serão citados logo abaixo.Também é importante que o representante das pessoas afetadas no conselho da Fundação Contergan seja eleito diretamente pelas vítimas. Mudanças de responsabilidade do Conselho Administrativo para a diretoria devem ser rejeitadas, pois, na minha opinião, elas servem exclusivamente para eliminar os representantes das vítimas do Conselho Administrativo. A ideia de participação moderna deve ser seguida, pois corresponde à história da talidomida!

Como lidar com a Grünenthal?

Nós, e em particular a Fundação Contergan, devemos intervir o melhor que pudermos junto à Grünenthal, para que eles também contribuam, de acordo com o modelo inglês, no que diz respeito aos benefícios para as vítimas. Dessa forma, ainda nos falta, tal como antes,

a indenização adequada! Nesse sentido, a Grünenthal deve pagar.! Isso dificilmente acontecerá de forma voluntária, mas se a fundação tiver influência no governo e todos nós permanecermos juntos, talvez algo possa ser alcançado. Nunca teríamos sonhado que o Estado cumprisse suas obrigações conosco em relação às pensões. Se todos nos unirmos, muita coisa pode acontecer!

Não é possível que, na Fundação das vítimas comprometidas do Contergan, como nos conselhos consultivos do editorial da homepage e do estudo vascular (não sou membro de nenhuma das duas), seja exigido que não sejam atendidas as suas necessidades junto à Fundação Grünenthal. Todas as vítimas têm absolutamente o direito de reivindicar e receber indenizações dos responsáveis! Cria-se artificialmente um estigma sobre a Grünenthal, que economiza seu dinheiro (se isso é proposital, é questionável), em vez de ser proativo em relação às vítimas e o estado forjar uma aliança com as vítimas:

deveríamos estar abertos para superar velhas imagens inimigas. Enquanto nós permitirmos que a Grünenthal permaneça escondida em sua "concha", ela continuará prosperando. Precisamos de uma aliança entre política, governo, Fundação e associações afiliadas e em seguida, buscar o diálogo...

REIVINDICAÇÕES

1.) Assistência aos sobreviventes com cuidadores/enfermeiros Parentes das vítimas do Contergan:

As vítimas do Contergan vivem o problema de parentes próximos que muitas vezes cuidam delas há décadas, sacrificando-se e sem direito à pensão. Com a morte da vítima, estas pessoas ficam sem a assistência adequada, e principalmente, sem aposentadoria. Isso é inaceitável! Em vista da cumplicidade do Estado no desastre da talidomida, mas também dogmática legal, há necessidade de ação legislativa, porque mesmo sob a Lei de Ajuda Humanitária ao HIV - HIVHG(1), mas, acima de tudo no direito à indenização(2), são atribuídos benefícios abrangentes, especialmente pensões para dependentes.

2.) Normatização legal dos direitos adquiridos - nenhuma melhoria de desempenho às custas das vítimas!

Para eliminar incertezas, é preciso estar normatizado na Lei da Fundação Contergan para Pessoas com Deficiência que as pensões aprovadas, com exceção das capitalizações, não possam ser reduzidas.

Também é verdade que nenhuma vítima do Contergan pode ser jogada contra outra vítima do Contergan: basicamente, não é permitido gerar novos benefícios para as vítimas às custas de outras vítimas! Novos benefícios ou  alterações do sistema de pontos de danos só pode existir se os custos adicionais forem sustentados pelo Estado!

3.) aumento significativo dos montantes fixos para necessidades

Verificou-se que os montantes fixos para as necessidades específicas, especialmente para as vítimas com pontuação baixa, que sofreram incapacidade considerável devido a danos tardios e colaterais, não são suficientes. Veículos motorizados, instrumentos de auxílio, serviços de assistência, terapias e tratamento custam muito dinheiro. Atualmente, está em andamento um estudo do Instituto Gerontológico da Universidade de Heidelberg, cujos resultados estarão disponíveis em outubro deste ano. Esses resultados devem ser implementados em tempo hábil!

4.) Benefícios por ponto de dano (não com graduações!)

As pensões da Contergan são concedidas em incrementos de 5 pontos, de acordo com o Apêndice 3 da Política de Benefícios de Acidentes. Devido a essa diferenciação, muitas vítimas sofreram perdas significativas.

Exemplo: se alguém tem, por exemplo, 14,99 pontos de dano, ele recebe exatamente a mesma pensão que uma pessoa com 10 pontos de dano, portanto, danos de 4,99 pontos simplesmente não são considerados. Pessoas com menos de 9,99 pontos de perda não recebem pensão - em particular, independentemente de terem sido desenvolvidos, devido à deficiência relacionada ao Contergan, mais danos significativos tardios e colaterais.

A situação é semelhante a outros benefícios, como pagamentos especiais, capitalizações.

Dano é dano e deve ser refletido nos benefícios sem nenhum truque!

5.) Supressão da fórmula para o cálculo do ponto de dano

Aplicar a fórmula do ponto 2 do Anexo 2 das "Diretrizes para concessão de benefícios para danos causados pelo Contergan", leva a um tratamento extremamente injusto das pessoas lesadas pela talidomida: uma pessoa que sofreu uma lesão não sofre apenas de um problema médico, mas de problemas relacionados à várias especialidades (Ortopedia, oftalmologia, otorrinolaringologia e medicina interna), e que perdem pontos com esta fórmula.(3)

Se, por exemplo, alguém só tem uma deficiência em uma área (possivelmente "apenas" dano interno, ou seja, nenhum dano adicional ortopédico, ocular ou auditivo), ele recebe os pontos brutos como pontos de dano determinantes do desempenho total, e assim, não tem pontos deduzidos. No entanto, se essa vítima sofrer danos de outra área, por exemplo, além dos danos internos ainda tiver problemas ortopédicos, a aplicação da fórmula levará à dedução de pontos.

Também nesse caso se aplica: um dano é uma perda e também deve se refletir nos benefícios.

6.) maior pontuação em membros gravemente afetados

Em relação à assistência, ainda há uma necessidade de assistência considerável para pessoas com os membros severamente afetados. Esse perfil de dano geralmente está localizado na área de dano médio. Nesses indivíduos, devido a posturas unilaterais e movimentos anormais, ocorrem danos tardios e colaterais. Esse grupo de pessoas quase não consegue se mover sem dor e necessita enormemente de assistência (geralmente 24 horas por dia), o que muitas vezes não é coberto pelos planos de saúde públicos. Essas circunstânciasagravam  sedramaticamente.  Portanto,  são pontos de dano adicionais necessários para lesões graves nos membros.

  

7.) Eliminação das limitações de opções de capitalização para a pensão Contergan

Como o § 13 parágrafo 3 da Lei da Fundação Contergan para Pessoas com deficiência (ContStifG) refere-se ao § 73 da Lei federal de Assistência (BVG), uma pessoa afetada pela talidomida só pode receber sua pensão Contergan até completar 55. anos de capitalização. Essa opção de financiamento é indispensável para as vítimas, especialmente para aquisições maiores. Proposta de solução:

Abolição das restrições de limitação de capitalização com 55. anos de idade, dissociando o § 13 ContStifG do § 73 da BVG.

8.) Possibilidade de capitalização de montantes fixos para necessidades específicas:

As vítimas do Contergan estão atualmente se preparando para a aposentadoria e ainda têm necessidades significativas, como o mobiliário específico de sua casa, a compra de um veículo adaptado para pessoas com deficiência, etc. Essas necessidades geralmente não são superáveis. Uma solução seria permitir que as pessoas afetadas pagassem sua quantia anual fixa com antecedência por até dez anos (limite máximo).

9.) Dinamização de montantes fixos para necessidades específicas, análogo às pensões Contergan.

Para garantir a manutenção do poder de compra dos montantes fixos anuais, deve ser assegurada a dinamização, como no caso das pensões Contergan.

10.) Aceleração dos procedimentos (por exemplo, nos pedidos de revisão)

Descobriu-se que os procedimentos para solicitações, seja no que se refere a procedimentos de auditoria ou capitalizações, são geralmente muito longos. Isso requer uma análise e ação completas para garantir que todos os procedimentos sejam concluídos dentro de um prazo razoável.

11.) Exclusão de restituições porinstituições de assistência social após a morte de vítimas da talidomida (§102 SGB XII):

De acordo com a atual situação legal, é possível que as instituições de assistência social recuperem seus benefícios do patrimônio dos dependentes da talidomida, mesmo que sejam benefícios da fundação.(4) Como é sabido, os benefícios da fundação gozam de proteção de longo alcance, mas não além da morte de uma vítima.(5) Como já foi dito acima, os herdeiros das vítimas da talidomida são principalmente pessoas que cuidaram durante décadas das vítimas. Esses cuidados e assistência geralmente aconteciam e acontecem de tal maneira que a aposentadoria dos parentes que ajudavam foi deixada de lado. Como já explicado em mais detalhes acima, esses parentes cuidadores não receberam nenhum tipo de assistência aos dependentes (do Contergan) até o momento. Assim, os sobreviventes das vítimas da talidomida (Contergan) já estão sendo ameaçados com a pobreza na velhice sob a legislação vigente. Deve-se lembrar também que o Estado foi condenado pelo escândalo da talidomida, por sua própria culpa e a assunção de responsabilidade da Grünenthal tem uma obrigação específica. Os benefícios especiais das vítimas da talidomida são de natureza compensatória pelos erros cometidos contra as vítimas do Contergan. Por tudo isso, é totalmente inaceitável que as agências governamentais recuperem novamente, de acordo com o § 102 SGB XII, as quantias pagas às vítimas da talidomida, como previamente permitido pela jurisprudência. Proposta: uma regulamentação adequada da Lei da Fundação Contergan para Pessoas com Deficiência, de acordo com o § 102 III SGB XII.

12.) centro de competência médica commédicos associados. A rede terapêutica e o problema do "paciente que não compensa"

Como é sabido, o atendimento médico das vítimas é completamente inadequado, assim como a experiência do setor gerontológico do Instituto da Universidade de Heidelberg também claramente relata. Por isso, os centros de competência locais para as pessoas afetadas devem ser estabelecidos e mantidos com a ajuda da fundação. Esses centros de competência devem estar conectados a uma rede de médicos e terapeutas. Médicos e terapeutas interessados podem receber informações e contraindicações médicas específicas para seus tratamentos.

Além disso, existe o problema de que os honorários médicos para o tratamento das pessoas afetadas pelo Contergan, quando pagos pelo seguro de saúde estatutário, são muito baixos. Isso representa novamente uma barreira para atrair médicos qualificados para o tratamento das vítimas do Contergan. Por esse motivo, os médicos responsáveis pelo tratamento devem receber subsídios de tratamento.

13.)Democratização da fundação, incluindo: aumento do númerode representantes no Conselho da Fundação e eleição dos representantes da diretoria pelas vítimas.

14.) Criação ou gravação de protocolos em vídeo das reuniões do conselho, com intérpretes de língua de sinais e os respectivos ajustes da homepage da fundação!

Muitas vítimas não conseguem mais viajar. O número de pessoas afetadas e incapazes de viajar aumentará nos próximos anos. Devido ao histórico da talidomida e ao fato de a fundação ser um mediador entre o Estado e as vítimas, é muito importante que as pessoas afetadas tenham conhecimento da atuação principal da fundação e das negociações das reuniões do Conselho da Fundação. Muitas vítimas também precisam de mais tempo para acessar o conteúdo devido à sua deficiência. É por isso que uma gravação em vídeo da reunião do conselho é oportuna, e também está de acordo com a Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da ONU.

15). Nenhuma dedução das pensões para vítimas fora daAlemanha

Para as vítimas fora da Alemanha, deve ser analisado em caráter de urgência se a imputação dos benefícios da Fundação Contergan, recebidos pelas vítimas da talidomida em seus países, pode ser mantido. Apenas nos países onde o poder de compra é menor do que na Alemanha, uma imputação correspondente não é apropriada. Neste caso, é preciso agir imediatamente!

16). Execução de supervisão técnica e legal por parte doMinistério Federal do Trabalho e Assuntos Sociais

Do ponto de vista temático, é mais provável que o tópico "Contergan" seja atribuído ao Ministério Federal do Trabalho e Assuntos Sociais. Após a controvérsia com o Ministério Federal da Família, uma mudança de responsabilidade para o Ministério do Trabalho e Assuntos Sociais seria a chance de um novo começo.

Se for eleito, retornarei ao Ministério e à Fundação disposto a trabalhar em conjunto pelos interesses das vítimas. Meu posicionamento é claro, mas estou aberto ao debate. Não quero lutar por lutar, mas, se possível, promover uma cooperação construtiva "em pé de igualdade". A esperança é a última que morre, mas talvez uma mudança de governo ajude...

Agradeço a todos os meus apoiadores, pois quanto maior o número, maiores são as chances de um trabalho bem-sucedido!

Atenciosamente,

Christian Stürmer

Notas de rodapé

(1)  - HIV-Hilfegesetz – HIVHG http://www.gesetze-im-internet.de/hivhg/BJNR097200995.html

(2)  - Soziales Entschädigungsrecht: BVG, SVG, HHG, OEG IfSG, VWRehaG - http://www.bmas.de/DE/Themen/Soziale-Sicherung/Soziale-Entschaedigung/uebersicht-gesetze-soziales-entschaedigungsrecht.html;jsessionid=A773531AABD1AA263A377638D24CF160

(3) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen (Seite 27): http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(4) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(5) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

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