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Presentación de la

elección del Consejo de la Fundación  2019

Christian Stürmer

73760 Ostfildern, Weiherhagstr. 6,

            Teléfono:0172793532

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¡Estimados compañeros afectados

Tengo 58 años, soy abogado, y yo mismo me he visto gravemente afectado por la talidomida. Como presidente de Red de Afectados por Contergan en Alemania, y miembro de pleno derecho del consejo de la Fundación Contergan (Representantes de los afectados), he estado trabajando durante los últimos años en favor de las víctimas de la talidomida, con los resultados ya conocidos, sobre todo en relación con el aumento de las pensiones y las cuotas de asignación para cubrir necesidades específicas. Los exámenes cardiovasculares han sido y siguen siendo muy importantes para mí, pero su realización exige el cumplimiento de la normativa de protección de datos y de las condiciones del Comité de Ética.Creo que el conocimiento legal es importante para los miembros del Consejo de la Fundación. Como todavía queda mucho por hacer, vuelvo a presentar mi candidatura alConsejo de la Fundación, aunque los representantes de los afectados no lo tenemos nada fácil...

«¡Uno para todos, y todos para uno!»

A la vista de las nuevas políticas en materia de discapacidad (especialmente la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), las estructuras de la Fundación Contergan de los años setenta han quedado completamente obsoletas. Si la política moderna en materia de discapacidad, especialmente a partir de la entrada en vigor de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se caracteriza por el lema «¡Uno para todos, y todos para uno!», estos requisitos de gestión conjunta son más estrictos en para la Fundación Contergan. La Fundación Contergan se concibió para ser un punto de encuentro entre el Estado, la empresa Grünenthal y los afectados (o bien sus descendientes). Se concibió en forma de administración estatal indirecta, en forma de fundación, en particular porque el Estado también fue en parte culpable del escándalo de la talidomida. De lo contrario, el Estado podría haber transferido el pago de las ayudas a los afectados a sus autoridades directas. Además, también somos cofundadores: la fundación no solo ha recibido fondos de Grünenthal destinados a nosotros, sino que también se ha elaborado un programa completo para hacer frente a los efectos del escándalo de la talidomida, según el cual, y de acuerdo con las Normativas de Creación (Art. 23, párrafo 1 de la Normativa de Creación de la Fundación): han expirado todas las reclamaciones contra la empresa Grünenthal, sus propietarios y sus empleados. El valor de esta «expropiación» debe atribuirse a cada persona afectada como una contribución individual al programa global de la Fundación.

Por lo tanto, se puede afirmar que no solo se reconoce como derecho humano reclamar la participación de acuerdo con el lema «¡Uno para todos, y todos para uno!», sino en particular las condiciones específicas de los afectados, y así exigir el derecho incondicional a reunirse y «dar visibilidad» a los asuntos de la Fundación.

 

Nuestra reividicación de «dar visibilidad» se ve pisoteada.

El Presidente de la Fundación es nombrado por el Ministerio Federal de la Familia, Tercera Edad, Mujer y Juventud y confirmado por una mayoría de ministros en el Consejo de la Fundación. Se equivoca quien piense que el representante de los afectados en la Fundación sería elegido por las partes agraviadas, o que la apelación se coordinaría al menos con las asociaciones de los afectados. Con la participación del presidente de la fundación es mucho más probable que el Ministerio sea quien decida quién debe representar a los afectados..,

El control externo continua presente en el Consejo de la fundación: Como ya se ha mencionado anteriormente, los organismos federales ocupan tres de los cinco puestos en el Consejo de la Fundación, mientras que los afectados solo tienen dos. De ello se deduce que los representantes de los afectados, debido a su inferioridad numérica en las negociaciones, tengan un papel de meros extras. Estas estructuras conducen incluso al hecho de que en la reunión del Consejo de la Fundación del 6.5.2019 con la mayoría de ministros, el estatuto fue cambiado sin más trámites, y nuestros derechos sobre la información se vieron muy limitados, de modo que la parte restante, si la hubiera, difícilmente podría ser exigible. Se han impuesto numerosas condiciones al hecho de que los representantes de las personas afectadas reciban información, de modo que ahora queda a discreción de la junta directiva y/o del ministerio si se nos da la información que deseamos recibir o no...

De todo ello se desprende que es indispensable una reforma fundamental de las bases de la Fundación, en la que se refuerce claramente la participación y la gestión compartida de los afectados. Si deseamos llegar a una solución satisfactoria para los afectados por la talidomida, esto es imprescindible.

Las mencionadas enmiendas a los Estatutos también reducen las posibilidades de control sobre el Consejo de Administración, lo que considero realmente negativo teniendo en cuenta los acontecimientos ocurridos en el pasado:

 

¡Materiales polémicos acerca del escándalo de la talidomida rechazados por la Fundación Contergan!

Durante el año 2018 (es decir, un asunto de relativa actualidad) se puso en contacto con la Fundación Contergan la heredera de un abogado que había sido asesor jurídico de la empresa Grünenthal en el momento del juicio con la Fundación Contergan. En ese momento, este asesor jurídico estaba tan conmovido por el escándalo de la talidomida que se dedicó a tomar notas privadas y a recopilar documentos, incluyendo las opiniones de los expertos. Conservó toda esa documentación hasta su fallecimiento.

Después de localizar esos documentos, la heredar del abogado preguntó a la Fundación Contergan (como muy tarde en 2018), si estaban interesados en ellos.

Tenemos que detenernos un momento a pensar de qué tipo de material se trataba. En el pasado se han ocultado muchos datos. Hasta el día de hoy, no está claro de dónde vino el medicamento denominado «talidomida»: si fue inventado en un campo de concentración, cómo la empresa Grünenthal accedió a él, qué personas protegieron a la industria farmacéutica y a Grünenthal, etc. Y, además, que alguien del círculo más íntimo a Grünenthal recopile documentos y tome notas, guarde estos documentos y estos se ofrecen a la Fundación... Seguro que

más de uno está realmente asustado...

Sin que el Consejo de la Fundación fuera informado de los hechos, la Junta se puso en marcha, bajo la expresidenta Marlene Rupprecht. En septiembre, por ejemplo, tuvo lugar una comunicación (que tengo a mi disposición) con un abogado designado por la Fundación, que respondió a la Fundación el 07.09.2018 y el 04.10.2018. Tanto la existencia de los documentos, como la oferta de entregarlos junto con los procedimientos de evaluación, fue ocultada por la presidenta de la fundación, Marlene Ruppprecht, en su balance en la reunión del Consejo de la Fundación del 5.12.2018. ¡Ni una sola palabra al respecto! Todo ello a pesar de que estaba claro qué materiales polémicos estaban implicados en la resolución del escándalo de la talidomida.

En la reunión del Consejo de la Fundación de 06/05/2019 los representantes de los afectados nos enteramos de la existencia de esos documentos, después de casi un año, debido al funcionamiento en la sombra de la maquinaria secreta.

Posteriormente, yo mismo me puse en contacto con la heredera por correo electrónico, de forma muy amable y educada. Todavía no se ha dignado a responder. Porque los documentos ya estaban en

Grünenthal...

 

 

¿Qué hay que hacer en la Fundación Contergan en materia de competencias y en cuanto a la propia Fundación?

Es importante que consigamos la mayoría o al menos el mismo número de representantes que la administración ministerial. Así podremos defender realmente nuestros intereses, a los que me referiré más adelante.

También es importante que el representante de las personas afectadas en la junta de la Fundación Contergan sea elegido directamente por las propias víctimas. Los traspasos de competencias de la Junta del Consejo de la Fundación deben ser rechazados, ya que, en mi opinión, sirven exclusivamente para eliminar a los representantes de las personas afectadas del Consejo de la Fundación. ¡Se debe seguir la fórmula de participación moderna, ya que se corresponde más con la historia de la talidomida!


¿Cómo trataremos con Grünenthal?

Nosotros, y especialmente la Fundación Contergan, deberíamos hacer todo lo posible por presionar a la empresa Grünenthal, para que también ellos, siguiendo el ejemplo británico, puedan contribuir a las ayudas que se pagan a las partes perjudicadas. ¡Todavía necesitamos una compensación económica acorde con nuestro sufrimiento! ¡Grünenthal debe pagar por esto! Eso difícilmente sucederá de forma voluntaria por su parte, pero si la Fundación influye en el gobierno y todos estamos unidos, tal vez podamos conseguir algo. Nunca hubiéramos soñado que el estado cumpliría sus obligaciones con nosotros con tales ayudas. ¡Si todos nos unimos, podemos conseguir muchas cosas!

Tampoco puede ser que la Fundación exija que las víctimas afectadas por el Contergan, como en el asesoramiento de la página web y de los estudios cardiovasculares (no he participado en ninguno de ellos), no hagan valer sus necesidades ante Grünenthal. Todos y cada uno de los afectados tienen absoluto y total derecho a reclamar y recibir ayudas por sus lesiones. Se estigmatiza de forma artificial a Grünenthal, ahorrándole dinero (si eso es lo que se busca, se puede dejar al azar...), en lugar de hacerlo de forma proactiva, buscando los intereses de los afectados y del estado para forjar una alianza en defensa de los afectados:

Deberíamos estar abiertos a superar esos viejos enfrentamientos. Si permitimos que siga encerrada

en su «caparazón», esta empresa seguirá viviendo con total tranquilidad. Necesitamos una alianza entre

los políticos, el gobierno, la Fundación y los afectados, y conversar entre nosotros...

 

 

PETICONES

 

1.) Pensión para los familiares cuidadores/enfermeros de las víctimas de la talidomida.

En el caso de las víctimas de la talidomida sus familiares más cercanos a menudo les han cuidado durante décadas realizando grandes sacrificios, no han acumulado derechos de pensión para sí mismos, y luego se enfrentan a la muerte de la persona afectada sin las ayudas adecuadas, especialmente en el caso de la pensión de jubilación. ¡Inaceptable! En vista de la complicidad del estado en el desastre de la talidomida, y también del dogmatismo a nivel legal, existe la necesidad de una acción legislativa, porque incluso bajo la Ley de Ayuda al VIH - HIVHG,(1) y sobre todo en la ley de compensación social (2), se deberían asignar ayudas integrales, en particular pensiones para los supervivientes.

 

 

2.) Normalización legal de los derechos adquiridos: ¡No a la mejora del rendimiento a expensas de los afectados!

Para eliminar incertidumbres, las leyes de la Fundación Contergan deben estipular que, con la excepción de las capitalizaciones, las pensiones aprobadas por la toliamida no pueden ser reducidas.

También es cierto que ninguna víctima de Contergan se puede comparar contra otro afectado: básicamente, ¡no debe haber nuevas ayudas para las víctimas a expensas de otros afectados! ¡Solopuede haber nuevas ayudas  o cambios  enel sistema de asignaciones siel Estado corre con los costes adicionales!

 

 

3.) Aumento significativo en las cuotas de asignación para necesidades específicas

Se ha puesto de manifiesto que las indemnizaciones globales no son suficientes para cubrir necesidades específicas, en particular las de las víctimas con asignaciones bajas de puntos, que han sufrido discapacidades considerables como resultado de los daños y secuelas sufridos pasado el tiempo. Los vehículos de motor, otras ayudas, los servicios de asistencia, las terapias y curas cuestan mucho dinero. Actualmente, el Instituto Gerentológico de la Universidad de Heidelberg está llevando a cabo un estudio, cuyos resultados estarán disponibles en octubre de este mismo año. ¡Estos resultados deben implementarse puntualmente!


 

4.) Asignaciones por punto de daño (¡no con graduaciones!)

Las pensiones por la talidomida se incrementan en tramos de 5 puntos de daño, de acuerdo con el anexo 3 de las Directrices para la concesión de prestaciones por daños causados por la talidomida. Esta graduación, sin embargo, tiene como consecuencia pérdidas considerables para muchos de los afectados.

 

Ejemplo: si alguien tiene, por ejemplo, 14,99 puntos de daño, esa persona recibe exactamente la misma pensión que una persona con 10 puntos de daño, por lo que las ayudas que suponen esos 4,99 puntos de daño de diferencia simplemente se ignoran. Las personas con menos de 9,99 puntos de daño no reciben pensión, independientemente de si la minusvalía inducida por la talidomida ha provocado más daños importantes o secuelas pasado el tiempo.

 

La situación es similar con otras ayudas y prestaciones, como pagas especiales y capitalizaciones.

 

¡El daño es daño y debe reflejarse en las asignaciones sin trucos!

 

 

5.) Supresión de la fórmula para el cálculo de los puntos de daño.

Aplicando la fórmula del párr. 2 del Anexo 2 de las «Directrices para otorgar beneficios para los casos de talidomida», existe un tratamiento extremadamente injusto entre las personas dañadas por la talidomida: si una persona tiene daños no solo de un tipo, sino de diferentes especialidades (Ortopedia, ojos, otorrinolaringología y de medicina interna), la fórmula le resta puntos.(3)

 

Si, por ejemplo, alguien solo tiene una discapacidad en uno de esos campos (posiblemente «solo» daño interno, es decir, ningún daño ortopédico, ocular o auditivo adicional), entonces recibe los puntos brutos, como puntos que determinan la asignación global, sin deducciones. Sin embargo, si la persona lesionada tiene, por ejemplo, daños de otro tipo, además de sus daños internos, aunque sean de tipo ortopédico, la aplicación de la fórmula da lugar a deducciones de puntos.

 

De nuevo, volvemos a lo mismo: un daño es un daño, y también debe reflejarse en las ayudas.

 

 

6.) Mayor puntuación en casos deextremidades dañadas gravemente

En lo que se refiere a la asistencia, todavía existe una considerable necesidad de asistencia gratuita para las personas que han sufrido daños más graves en sus extremidades. Este perfil de daño a menudo se encuentra en el área de daño medio. En estas personas, el daño y las secuelas aparecen por posturas repetitivas y movimientos anormales. A menudo, este grupo de personas apenas puede moverse sin dolor, y tiene una necesidad de asistencia acuciante (principalmente las 24 horas del día), que a menudo no es asumida por los fondos públicos, como los fondos de atención. Estoscasosestán empeorandode forma      dramática.             Por lo tanto,      sonnecesarios puntos de daño adicionales para personas con lesiones graves en sus extremidades.

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7.) Eliminación de las limitaciones sobre la opción de capitalización para la pensión por la talidomida:

Dado que el artículo 13, apartado 3, de la Ley Contergan hace referencia al artículo 73 de la Ley Federal de Pensiones (BVG), una víctima de la talidomida solo puede capitalizar su pensión por la talidomida hasta la edad de 55 años. Esta posibilidad de financiación es esencial para los afectados, especialmente para realizar compras de gran envergadura. Solución propuesta:

Eliminación de la restricción sobre la capitalización a la edad de 55 años mediante la disociación del artículo 13 de la Ley Contergan y la Ley Federal de Pensiones (BVG).

 

8.) Posibilidad de capitalización de las cuotas de asignación para necesidades específicas:

Las víctimas de la talidomida se están preparando para su jubilación y aún tienen necesidades importantes, como el mobiliario específico del hogar o la compra de un vehículo accesible en caso de discapacitados, etc. Estas necesidades a menudo son inaccesibles para ellos. Una solución podría consistir en permitir a los afectados que reciban por adelantado su cuota de asignación anual para requisitos específicos durante un máximo de diez años (capitalización).


 

9.) Dinamización de las cuotas de asignación para necesidades específicas, análogo a las pensiones por la talidomida.

Con el fin de garantizar el mantenimiento del poder adquisitivo de las cuotas de asignación anuales, debe garantizarse la dinamización de las mismas, como en el caso de las pensiones por la talidomida.

 

 

10.) Aceleración de procedimientos (p. ej.para las solicitudes de revisión)

Se ha comprobado que los procedimientos para las solicitudes, ya sean de revisión o de capitalización, a menudo se prolongan demasiado. Es necesario un análisis detallado y un plan inmediato para garantizar que todos los procedimientos se completen en un tiempo razonable.

 

 

11.) Exclusión de las reclamacionesde las instituciones de asistencia social tras el fallecimiento de las víctimas de la talidomida (§102 SGB XII):

Según el marco legal actual, es posible que las instituciones de asistencia social recuperen sus prestaciones del patrimonio de las víctimas de la talidomida, incluso si se trata de prestaciones de la Fundación.(4) Como es bien sabido, las ayudas de la Fundación gozan de una protección a largo plazo, pero no más allá del fallecimiento de la persona afectada.(5) Como ya se ha mencionado anteriormente, los herederos de las víctimas de la talidomida son en su mayoría personas que han cuidado durante décadas de los afectados. Esta atención y cuidados se han prestado, y se siguen prestando, de tal manera que la pensión de jubilación de esos familiares cuidadores ha quedado en un segundo plano. Como ya se ha explicado con más detalle, estos familiares que prestan asistencia y cuidados

todavía no han recibido ninguna prestación específica para superivientes (relacionada con la talidomida). Por lo tanto, las personas dependientes de los afectados por talidomida están en riesgo de pobreza en la vejez si nos atenemos a la legislación vigente. También hay que recordar que el Estado tiene una obligación especial debido al escándalo de la talidomida, sus propias responsabilidades y la asunción de responsabilidades por parte de Grünenthal. Los beneficios específicos para las víctimas de la talidomida tienen una naturaleza compensatoria por la injusticia cometida contra ellas. Por todo ello, es totalmente inaceptable que las autoridades estatales recuperen las cantidades pagadas a una persona afectada por la talidomida en virtud del artículo 102 del Libro XII del SGB, como ha permitido la jurisprudencia hasta la el día de hoy. Propuesta: una disposición adecuada de la Ley de la Fundación Contergan basada en el § 102 III del SGB XII.

 

12.) Centro médico conmédicos afiliados. Red de terapeutas y el problema del «paciente no rentable».

Como se sabe, la atención médica a los afectados es completamente inadecuada, al igual que la experiencia de la gerontología.

El Instituto de la Universidad de Heidelberg también identifica este problema en concreto. Por lo tanto, se deben establecer y mantener centros locales médicos competentes para los afectados con la ayuda de la Fundación. Estos centros deben estar conectados a una red de médicos y terapeutas. Los

médicos y terapeutas interesados pueden recibir información médica específica relacionada con la talidomida, y consejos para sus tratamientos.

También existe el problema de que los honorarios de los médicos que tratan a las personas con enfermedades derivadas de la talidomida son demasiado bajos si son facturados a través del seguro médico legal. De nuevo, esto representa una barrera para atraer médicos calificados para tratar a las víctimas de la talidomida. Por esta razón, los médicos tratantes deben recibir subvenciones para desarrollar los tratamientos.

 

 

13.)Democratización de la Fundación, que incluye: aumentar el númerode representantes de los afectados en el Consejo de la Fundación y elección de los representantes de los afectados en la Junta por las partes agraviadas.

 

 

14.) Preparación y grabación de registros de vídeo de las reuniones del Consejo de la Fundación, con

traducción simultánea en lenguaje de signos y su correspondiente publicación en la página web de la Fundación.

Muchas de las personas afectadas ya no pueden trasladarse. El número de afectados que no pueden viajar aumentará en los próximos años. Debido a la historia de la talidomida y al hecho de que la Fundación constituye un vínculo entre el estado y las víctimas, es muy importante que las personas afectadas sean conocedoras de los hechos relevantes de la Fundación, así como de las negociaciones de las reuniones del Consejo de la Fundación. Muchas personas afectadas, debido a su discapacidad, también necesitan más tiempo para acceder a los contenidos. Es por eso que una grabación de vídeo de las reuniones del Consejo de Fundación no solo es necesaria, sino que también cumpliría con la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidades de la ONU.

 

 

15.) No hay deducciones de pensiones para las personas afectadas fuera deAlemania

Para las personas afectadas que viven fuera de Alemania, existe una necesidad urgente de comprobar si se pueden mantener los ingresos de la Fundación Contergan por las prestaciones recibidas por las víctimas de la talidomida en sus países. En los países en los que el poder adquisitivo es inferior al de Alemania, este tipo de ingresos no son suficientes. ¡Hay que actuar de inmediato sobre este tema!

 

 

16.) Ejercicio de supervisión técnica y legal por parte delMinisterio Federal de Trabajo y Asuntos Sociales

Dada su naturaleza, el asunto del «Contergan» tiene más probabilidades de ser asignado al Ministerio Federal de Trabajo y Asuntos Sociales. Después de la controversia generada con el Ministerio Federal de Asuntos de la Familia, un cambio de responsabilidades al Ministerio Federal de Trabajo y Asuntos Sociales daría comienzo a una nueva etapa.

 

 

En caso de ser elegido, me dirigiría de nuevo tanto al Ministerio como a la Fundación con la voluntad de trabajar juntos en interés de los afectados. Este hecho no modifica mis opiniones, que defiendo claramente, pero que también me gustaría discutir con ellos. No quiero pelear por pelear, sino, si es posible, conseguir una unión constructiva «que nos dé visibilidad». La esperanza es lo último que se pierde, pero tal vez un cambio en el gobierno pueda ayudarnos...

Quiero agradecer a todas las personas que me apoyan: ¡cuanto más seamos, más armas tendremos para trabajar!

 

Un cordial saludo a todos

Christian Stürmer

 

 

 

Notas a pie de página:
(1)  - HIV-Hilfegesetz – HIVHG http://www.gesetze-im-internet.de/hivhg/BJNR097200995.html
(2)  - Soziales Entschädigungsrecht: BVG, SVG, HHG, OEG IfSG, VWRehaG - http://www.bmas.de/DE/Themen/Soziale-Sicherung/Soziale-Entschaedigung/uebersicht-gesetze-soziales-entschaedigungsrecht.html;jsessionid=A773531AABD1AA263A377638D24CF160
(4) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(5) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

Zuletzt aktualisiert am Dienstag, 10. September 2019 23:38

Zugriffe: 611

 

  Presentation of

Candidate for 2019 Foundation Board  Elections

Christian Stürmer

Weiherhagstr. 6, 73760 Ostfildern

Tel. +49 (0) 172-793-532

 

 

Fellow survivors,

I am 58 years old, a lawyer, and was born with severe disabilities resulting from thalidomide (known as Contergan in Germany). As chair of Contergannetzwerk Deutschland e.V. and a full member of the Contergan Foundation board (representing the survivors), I have been active and successful in promoting our cause as thalidomide survivors. Most importantly, we have seen an increase in our pension and the payments we receive for specific needs. The vascular study was and still is very close to my heart, but its implementation requires compliance with data protection regulations and the conditions set by the ethics committee.

 

I think having someone with knowledge of the law on the board is important. Since there is still much to achieve, I am once again standing for election to the foundation board, where we representatives of the survivors don't have it easy...

 

"No decisions about us without our input!"

The structures of the Contergan Foundation date back to the 1970s and appear completely outmoded, especially in light of modern disability policy (in particular the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities). Given that modern disability policy, in particular since the passing of the UN Convention, has been characterized by the slogan "No decisions about us without our input!", this reinforces the need for us to have our say with the Contergan Foundation, since the foundation is the interface between the state, Grünenthal, and us survivors and our parents. The foundation functions as the state's indirect administrator for Contergan claims, because the state has been complicit in the thalidomide scandal, too. Otherwise, the state could have tasked various government agencies with disbursing benefits to us. In addition, we too are co-founders of the foundation: not only have funds earmarked for us flowed from Grünenthal into the foundation, but the foundation is part and parcel of a package designed to keep the damage caused by the thalidomide scandal in check when §23 para. 1 of the law establishing the foundation erased all outstanding claims against Grünenthal, its owners, and its employees. The value of this "expropriation" of our rightful, individual claims is our individual contribution to the overall package of thefoundation solution.

Therefore, not only do we have a basic human right claim to participate in decisions affecting us (No decisions about us without our input!), but also a specific, unconditional claim as Contergan (thalidomide) survivors to be treated as equals in the foundation's affairs!

 

Our right to be treated as equals is

being trampled

The chair of the foundation is appointed by the Federal Ministry for Family Affairs, Senior Citizens, Women and Youth and confirmed by the majority of the board also appointed by the ministry. If you think that the survivors' representative on the board is elected by us survivors or at least the appointment would be coordinated with our associations, unfortunately, you are wrong. The foundation chair and the ministry alone determine who will represent the survivors...

This outside influence continues on the foundation's board: the federal ministries have three out of the five seats on the board, while survivors only have two. This means that the representatives of the survivors, a minority by the design of the foundation's structure, end up playing the role of mere extras. These structures have even led to such events as when the ministry's majority on the board voted to change the foundation's articles of association without further ado and limited our rights to information in such a way that any remaining rights, such as they are, would be difficult to enforce. There were many conditions attached to whether we survivors' representatives would receive information, such that it is now simply up to management and/or the ministry to decide whether to give us the information we desire....

It is clear from all this that a fundamental reform of the foundation is absolutely necessary so that our rights of participation and co-determination as survivors are clearly strengthened. This is imperative if we are ever to achieve a satisfactory resolution for Contergan (thalidomide) survivors.

The recently passed amendments to the foundation's articles of association also affect opportunities to exert control over the board, which, in view of past events, I consider to be really bad, as can be seen in the following example:

 

Controversial material about the Contergan scandal

rejected by the foundation!

During 2018 (therefore relatively recently), the heir of a lawyer who had served as counsel for Grünenthal during the Contergan trial came forward. At the time, the lawyer had been so moved by the scandal that he had made private notes and even collected documents, including various affidavits and expert opinions. He had kept these documents until his death.

After finding the documents, the heir asked the Contergan Foundation in 2018 or earlier whether it wanted these files.

 

Can you imagine what kinds of information they held? So much has been kept hidden over the years. To this day, it remains unclear where thalidomide came from. Was it invented in the concentration camps? How did Grünenthal come to own the rights to it? What interest groups collaborated to protect the pharmaceutical industry and Grünenthal? And so forth. And here was someone from the innermost circle at Grünenthal who had collected documents and taken notes, kept these documents for years, and then they were offered by his heir to the foundation..... No doubt, some were

scared at the prospect.....

 

Without the board being told, management under the former Chair Marlene Rupprecht took action. I have a copy of a September 2018 email to a lawyer commissioned by the foundation, who then responded on 7 September and 4 October 2018. Marlene Rupprecht, the chair of the foundation, however, failed to report the existence of the files, the offer to hand them over, or any procedures to review them when she made her report to the board on 5 December 2018.

 

Not a single word! Although it was clear just how important this material could be for clearing up the details of the thalidomide scandal.

At the board meeting held 5 June 2019, after nearly a year of the bureaucratic wheels turning secretly in the background, we representatives of the survivors were finally told of the files for the first time!

I have since been in email contact with the heir, all very friendly and polite. She still hasn't answered me. Because the files were already in Grünenthal's hands....

 

 

What needs to change with regard to authority and the board for the Contergan Foundation?

It is important that we survivors have the majority or at least the same number of seats as the representatives of the government bureaucracy. Then we would truly be able to represent our interests, as I will outline below.

It is also important that the survivor's representative on the management board of the Contergan Foundation be elected directly by the survivors. Shifts of responsibility from the board to management need to be rejected, because, in my opinion, they serve exclusively to eliminate the voice of the survivors' representatives on the board. We need to follow the modern idea of participation in a way that does justice to the history of this scandal!

 

How are we going to handle Grünenthal?

We, and in particular the Contergan Foundation, need to do our best to exert influence on Grünenthal, so that it, following the English model, would also contribute to the payments for survivors. We have still not received adequate compensation for our pain and suffering!! Grünenthal should be responsible for this! This is hardly going to happen on a voluntary basis, but if the foundation pushes the government and we all stand together, maybe something can be achieved. We never could have dreamed that the state would live up to its obligations to us with pensions like ours. If we all pull together, a lot can happen!

I can't imagine that committed Contergan survivors wouldn't expect the foundation to assert their need with the Grünenthal Foundation. After all, that's what's happening with the advisory boards for the homepage editors and the vascular study (I don't belong to either). Every survivor has the unconditional right to claim and receive compensation from the perpetrator! An artificial stigma against Grünenthal exists in order to save money (but whether that's what we really want is another matter....), instead of proactively entering into an alliance with the state on behalf of our fellow survivors:

We should be open to overcoming old notions of who is the enemy. As long as we allowing Grünenthal to hide its head in the sand, things will continue to be grand for this company. We need an alliance between politics, the government, the foundation, and survivors' associations so that we can begin negotiating....

 

 

DEMANDS:

1.) Pensions for relatives taking care of Contergan survivors:

Close relatives have often cared for and nursed Contergan survivors for decades, not going into the workforce to earn their own pensions. After the Contergan survivor dies, these relatives then find themselves facing inadequate protection for their own old age, especially in the form of pensions. Unacceptable! Given the complicity of the state in the Contergan disaster, but also as a matter of legal principle, there is the need for legislative action. After all, under the Act on Humanitarian Aid for People Infected with HIV through Blood Transfusions (HIVHG)(1), but also especially the laws giving social benefits to the survivors of state violence during the Second World War and their heirs(2), comprehensive benefits, especially pensions for survivors, should be granted.

 

 

2.) Standardisation of existing protections: no changes at the survivors' expense!

In order to eliminate uncertainties, the act establishing the Contergan Foundation must stipulate that approved Contergan pensions may not be reduced, with the exception of capitalisations.

It must also ensure that survivors are played against each other: basically, no new benefits for survivors at the expense of other survivors! New benefits or changes to the claims points system may only be made if the state bears the additional costs!

 

 

3.) Significant increase in the payments for specific needs

It has been found that the payments for specific needs are not sufficient, especially for survivors with lower points, who have experienced significant disability due to late-onset and consequential damage. Motor vehicles, other aids, assistance services, therapies, and cures cost a lot of money. Currently, a study is being conducted by the Gerontological Institute of the University of Heidelberg, the results of which will be available in October of this year. These recommendations must then be implemented in a timely manner!

 

 

4.) Benefits per claim point (not graduated!)

Per Appendix 3 of the Guidelines for Granting Benefits in Contergan Claims Cases, the pensions are awarded based on bands of 5 claims points each. By lumping survivors together like this, many are suffering significant losses.

Example: if someone has 14.99 points, they will get exactly as much pension as a survivor with just 10 points, thus ignoring 4.99 points. People receiving a score of 9.99 points or lower receive no pension, regardless of whether significant late-onset and consequential damages develop as a result of the presenting Contergan-related disability.

The situation is similar with other benefits, such as special payments and capitalisations.

A claim for damages is just that and should be accurately reflected in the benefits offered without any trickery!

 

 

5.) Getting rid of the formula for calculating claims points

By applying the formula from para. 2 of Appendix 2 of the of the Guidelines for Granting Benefits in Contergan Claims Cases, thalidomide survivors are being treated extremely unfairly. If a person has disabilities in not just one, but several medical disciplines (orthopaedics, ophthalmology, otolaryngology, and internal medicine), the formula actually reduces the points they can be granted. (3)

If, for example, a survivor has a disability that falls within the purview of only one speciality (possibly "only" internal medicine, but no additional orthopaedic, eye, or hearing damage), then they will be given all of the raw points without any deductions. This is then used to determine their benefits. But if this survivor has a second disability, for example, orthopaedic issues in addition to the internal medicine issues, the formula actually leads to a deduction of points.

Here again: an injury is an injury and should be reflected in the level of benefits.

 

 

6.) Higher points for those with severe limb disabilities

Survivors with several limb disabilities still have considerable unmet need for assistance. Nevertheless, such injuries are often only given a moderate number of points. But these individuals often suffer from late-onset and consequential damages resulting from one-sided postures and abnormal movements. This group of survivors can often barely move without pain and need exorbitant amounts of assistance (mostly around-the-clock), which is often not covered by public funds and long-term care insurance. These situations can also worsen dramatically.This is whyadditional points should be awarded to those with severe limb disabilities.

 

 

7.) Elimination of the restrictions on capitalisation for the Contergan pension:

Because §13 para. 3 ContStifG refers to §73 of the Federal Care Act (BVG), a thalidomide-survivor may capitalise their thalidomide pension before their 55th birthday. This financing option is essential for survivors, especially for larger purchases. Proposed solution:

Eliminate the age 55 restriction on capitalisation by decoupling §13 ContStifG from §73 BVG.

 

 

8.) Option to capitalise payments for specific needs:

Contergan survivors are currently preparing for their senior years and will continue to have significant needs, such as accessible housing, adapted vehicles, etc. These needs are often unmanageable. One solution could be to allow survivors to request disbursement of their annual payments for special needs for up to ten years in advance (capitalisation).

 

 

9.) Inflation adjustments to payments for specific needs, analogous to the Contergan pensions

To ensure that the purchasing power of the annual payments is maintained, they need to be indexed to the inflation rate.

 

 

10.) Acceleration of processes (such as review requests)

Applications whether for review requests or capitalisations often take a long time to be processed. A thorough analysis of the causes and recommendations are need to ensure that all procedures are completed within a reasonable time.

 

 

11.) Exclusion of reimbursement bysocial services after the death of thalidomide survivors (§102 SGB XII):

According to the current legal situation, it is possible for social services to demand reimbursement from the estates of thalidomide survivors, even if they were benefits received through the foundation services.(4)It is well known that the foundation's benefits enjoy far-reaching protection, but it does not extend beyond the survivor's death.(5)As already stated above, the heirs of thalidomide survivors are mostly persons who have taken care of these individuals for decades. This care and assistance have usually happened and still happen in such a way that is disadvantageous to the pensions of the caregivers. As already explained in more detail above, these caregivers do not yet

receive any pension for this service. Under the current state of the law, those who have cared for Contergan survivors face an impoverished old age. One should remember that the state's complicity in the thalidomide scandal and its assumption of Grünenthal's liability imposes a special obligation on the state. The benefits for Contergan survivors are compensatory in nature for the injustice committed against them. Because of all this, it is completely unacceptable that government agencies would demand a refund of sums paid to Contergan survivors under §102 SGB XII, as has been previously allowed by case law. Proposal: an adequate regulation for hardship cases in ContStifG in accordance with §102 III SGB XII.

 

 

12.) Specialist medical centre withattached doctors. Therapeutic network and the problem of "the unprofitable patient"

As is known, the medical care offered to survivors has been completely inadequate, as the Gerontological Institute of Heidelberg University has expressly identified. Therefore, local specialist medical centres to treat survivors need to be set up and maintained with the help of the foundation. These centres must be connected to a network of doctors and therapists. Interested doctors and therapists could receive thalidomide-specific medical information and tips for their treatments.

Furthermore, there is the problem that the fees paid by statutory health insurance in Germany for the medical treatment of thalidomide survivors are too low. This again represents a barrier to attracting qualified physicians to providing treatment to thalidomide victims. For this reason, treating physicians should receive subsidies for this work.

 

 

13.)Democratization of the foundation, including: increase in the numberof survivors' representatives on the board and election of the survivor's management representative by survivors.

 

 

14.) Making videos of board meetings with sign language interpreter and publication on the foundation's homepage!

Many survivors are no longer able to travel. This number will only increase in the future. Due to the history of the thalidomide scandal and the fact that the foundation serves as the interface between the state and survivors, it is very important for survivors to know what is going on at the foundation and the discussions held by the board. Many survivors also need more time to understand content due to their disability. That is why posting a video recording of board meetings is not only appropriate, but also necessary in the sense of the UN Disability Rights Convention.

 

 

15.) No deductions from the pensions for survivors outsideGermany

For survivors outside of Germany, it is urgently necessary to check whether the foundation's offsetting of benefits they receive from their states is allowed. In states where the purchasing power is lower than in Germany, a direct offset is simply not appropriate. Immediate action is needed here!

 

16.) Exercise of technical and legal supervision by theFederal Ministry of Labour and Social Affairs

Thematically, Contergan (thalidomide) has more to do with the remit of the Federal Ministry of Labour and Social Affairs. After the controversies with the way the Federal Ministry of Family Affairs has handled this, a change of responsibility to the Ministry of Labour and Social Affairs would offer the chance of a new beginning.

 

 

If elected, I will work with both the ministry and the foundation in the interests of us survivors. That would not change my positions, which I clearly hold, but am also willing to discuss. I do not want to fight for the sake of fighting, but, if possible, find constructive solutions together as equals. Hope dies last, but maybe a change of government will help ....

I thank all my supporters. The more there are, the more impact I can have!

Best wishes to you all,

Christian Stürmer

Footnotes:

  1. - HIV-Hilfegesetz – HIVHG http://www.gesetze-im-internet.de/hivhg

 

  1. - Soziales Entschädigungsrecht: BVG, SVG, HHG, OEG IfSG, VWRehaG -http://www.bmas.de/DE/Themen/Soziale-Sicherung/Soziale-Entschaedigung/uebersicht-gesetze-soziales-entschaedigungsrecht.html;jsessionid=A773531AABD1AA263A377638D24CF160

http://www.contergannetzwerk.de

/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf


Zuletzt aktualisiert am Dienstag, 10. September 2019 23:35

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Contergan – der Skandal setzt sich fort!

Contergan, mit dem Wirkstoff Thalidomid, wurde im Oktober 1957 von der Firma Grünenthal insbesondere auf den deutschen Markt gebracht. Grünenthal hat überdies verschiedene entsprechende Lizenzen an ausländische Hersteller vergeben. Von diesem Präparat „Contergan“ wurden weltweit ca. 10.000 Embryonen geschädigt. Hiervon waren in Deutschland ca. 7.000 Kinder betroffen, von denen heute noch ca. 2700 Personen leben. Indessen sind die Betroffenen Mitte 50 und leben großteils ohne Arme und/oder ohne Beine oder mit weiteren wesentlichen Behinderungen.

Der deutsche Staat hat sich im Conterganskandal zum Mitschädiger gemacht, indem er Contergannicht nur wider besserer Erkenntnis verspätet vom Markt genommen, sondern sämtliche Ansprüche gegen die Schädigungsfirma Grünenthal, mit § 23 Abs. 1 des Gesetzes zur Errichtung der Conterganstiftung für behinderte Menschen, welche die Conterganrenten auszahlt, ausdrücklich zum Erlöschen brachte und es zuließ, bzw. durch sein Handeln bewirkte, dass die Conterganopfer damit weitgehend mittellos dastanden und über 50 Jahre bei den Sozialämtern um das Mindeste kämpfen mussten.

Nachdem entsprechend der Firma Grün­en­thal per Gesetz ihre Ver­­pflich­tungen er­lassen worden sind, braucht Grün­en­thal keinen Cent mehr zu zahlen, wes­halb nach einem Ur­­teil des Bun­­des­­ver­­fas­­sungs­­­ge­richts (BVerfGE 42,263) der Staat selbst in der Pflicht steht.

Con­ter­­gan­­ge­schä­­digte er­hielten bis zum 01.07.2008 je nach Schä­­di­­gungs­­­grad mo­nat­­liche Renten, von höchs­tens 545 Euro. In­­dessen avan­­cierte die Ei­­gen­tü­­mer­fa­­milie von Grün­en­thal zur dreißig reichsten Fa­­milie Deutsch­­lands. die es in den Jahr­­zehnten nach Stif­tungs­­­grün­­dung weder für nötig be­fand, freiwillige Zah­­lungen zu leisten oder sich zu ent­­schul­­digen. Erst der Con­tergan-Fern­­seh­­film "Eine ein­­zige Ta­blette" löste für die Con­ter­­gan­­ge­schä­­digten eine "kleine Re­vo­lu­tion" und Druck auf die Po­­litik und Grün­en­thal aus. Die Po­­litik "ver­­­dop­­pelte" eilig zum 1.7.2008 die Renten und auch Grün­en­thal er­­brachte eine "Spende" von 50 Mio. Euro.

Wäh­rend hier­nach die Con­ter­g­an­­renten 1127 Euro, wohl­­ge­­merkt: im Höchst­­satz, also im Schä­­di­­gungs­­­grad für Per­­sonen ohne Arme und/oder ohne Beine be­­tragen, wurden die 50 Mil­­lionen Euro aber nicht aus­­ge­­zahlt, son­­dern, auf Ver­­langen von Grün­en­thal, auf 25 Jahre ver­­­teilt, wo­nach ein Schwer­st­­ge­schä­­digter (z.B. keine Glie­d­­maßen) hiervon um­­ge­rechnet mo­nat­­lich 300 Euro und Per­­sonen ohne Arme oder ohne Beine, mit wei­teren we­­sent­­li­chen Be­hin­­de­rungen, mtl. rd. 191 Euro erhielt. Al­leine die Pfle­­ge­­kosten für eine Person, die weder Arme, noch Beine hat, betrugen rd. 12.000 Euro im Monat.

Erst im Jahr 2013 fand ein Paradigmenwechsel in der Behandlung der Geschädigten statt.

Nach über 50 Jahren der Unterversorgung der Geschädigten wurden erstmals im Jahr 2013 Renten zuerkannt, womit die Geschädigten weitgehend ein selbstbestimmtes Leben zu führen in der Lage sind. Dies bedeutete für die Conterganopfer ein Paradigmenwechsel in ihrer Behandlung durch den Staat, über den sie sich freuen und den sie sehr wohl ausdrücklich würdigen.

Allerdings bleiben eine Vielzahl von Problemen ungeklärt: Zum Beispiel ist die Versorgung der Personen, die sich jahrzehntelang aufopferungsvoll für den Staat um die Geschädigten gekümmert haben ungesichert. Während selbst im Sozialen Entschädigungsrecht, zum Beispiel für Impfgeschädigte und Soldaten, eine Hinterbliebenenversorgung vorgesehen ist, so drohen die Personen, die sich jahrzehntelang aufopferungsvoll für die Verpflichtungen des Staates gekümmert haben, oft auch keine Rentenansprüche aufbauen konnten, im Falle des Versterbens der Geschädigten, völlig unversorgt zurückzubleiben.

Die Geschädigten betrachten es überdies als tragisch, dass die Ministerialbürokratie den mit dem 3. Conterganstiftungsänderungsgesetz eingeleiteten Paradigmenwechsel des Gesetzgebers nicht nachvollzogen hat.

Nach wie vor werden die Geschädigten nicht „auf Augenhöhe“ behandelt, wies den ursprünglichen Übereinkünften gerecht wurde:

Angesichts der Mitschuld des Staates (er musste als letztes Land im gesamten EWR-Raum zum Erlass von Arzneimittelschutzgesetzen durch die Römischen Verträge gezwungen werden - vier Gesetzgebungsverfahren sind aufgrund des Einflusses der Pharmaindustrie gescheitert) wurde die Stiftung - als Schnittstelle zwischen Staat und den Geschädigten – etabliert.

In diesem Gesamtpaket der Vereinbarungen zur Stiftungslösung (Enteignung mit § 23 Abs. 1 Errichtungsgesetz, Einzahlung der 100 Millionen Euro der damaligen Contergankinder, die Grünenthal bereits geleistet hatte) war gleichsam das Versprechen enthalten, das die Geschädigten adäquat am Stiftungsgeschehen beteiligt werden. Warum auch sonst bräuchte man eine Stiftung? Diese Vereinbarungen werden bis heute nicht erfüllt!

Gerade die Strukturen, der im Kindesalter der Geschädigten, Anfang der 1970er Jahre gegründeten Stiftung bedürfen einer dringenden Demokratisierung und zwar in einer Weise, die nicht nur den Umgang mit den Geschädigten in der Vergangenheit ausreichend reflektiert, sondern selbstverständlich auch der unter dem Leitsatz zusammengefassten modernen Behindertenpolitik Rechnung trägt:

„Nichts ohne uns über uns“.

Contergannetzwerkes Deutschland e.V.

durch: Christian Stürmer

Vorsitzender

Zuletzt aktualisiert am Sonntag, 15. Januar 2017 21:44

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Christian Stürmer

Vorsitzender des Netzwerkes der CDU Baden-Württemberg

“ Chancen für alle – Menschen mit und ohne Behinderungen“

Bundesvorsitzender vom:

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73760 Ostfildern

Weiherhagstr. 6

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

In der Behindertenpolitik:

Teilhabe

ist keine Sozialhilfe,

sondern ein Menschenrecht

eine Stellungnahme

zum Bundessteilhabegesetz und dessen Umsetzung,

anlässlich derAnhörung der Fraktionen Bündnis 90/Die Grünen und CDU im Landtag von Baden-Württemberg


A. Einleitung

„Behindert“ ist man nicht per se; „behindert“ wird man. In diesem Sinne steht der Begriff der „Behinderung“ bereits als Ausdruck von Barrieren zur Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen.

„Behinderung“ betrifft keine Randgruppe, sondern den Kern unserer Gesellschaft: Denn rd. 10 % der Bürgerinnen und Bürger in Deutschland haben einen Schwerbehindertenausweis mit einem Behinderungsgrad von 50 % und mehr. Rechnet man jeweils nur zwei Angehörige hinzu, ist bereits quasi jede dritte Person direkt oder mittelbar von Schwerbehinderung betroffen.

Die im Jahr 2008 verabschiedete UN-Behindertenrechtskonvention[1] wurde bereits im Jahre 2009 durch die Bundesrepublik Deutschland ratifiziert. Damit wurde Teilhabe als Menschenrecht anerkannt.

Angesichts der anstehenden, bzw. laufenden Evaluierungsprozesse um das Bundesteilhabegesetz und der u.a. gestellten Frage, wie die Bedarfe Betroffener in einen landesgesetzlichen Rahmen für eine gleichberechtigte und selbstbestimmte Teilhabe auf Basis der UN-Behindertenrechtskonvention gemeinsam mit allen Akteuren verwirklicht werden kann, bedarf es zunächst einer kritischen Auseinandersetzung mit dem BTHG selbst und Feststellungen, welche Regelungen insofern wünschenswert wären, damit diese Ziele bei den Gesetzesumsetzungen in adäquater Weise berücksichtig werden können:

Das Bundesteilhabegesetz ist zwar ein deutlicher Schritt in die richtige Richtung, bleibt allerdings weit hinter den vorgenannten Anforderungen zurück und ist mit ca. 370 Seiten sehr bürokratisch ausgelegt.

Die angestrebte Herauslösung der Eingliederungshilfe aus dem SGB XII ist nur unvollständig gelungen, sozialhilferechtliche Prinzipien, wie zum Beispiel der Nachrangigkeitsgrundsatz, bleiben erhalten.

Eine Weiterentwicklung des Rechts im Sinne eines einkommens- und vermögensunabhängigen Nachteilsausgleichs ist bisher nicht eingeleitet. Aber genau ein solcher ist gefordert, wenn man das Recht auf Teilhabe im Sinne eines Menschenrechts, einer gleichberechtigten gesellschaftlichen Partizipation, wie von der UN-BRK konstatiert, ernst nimmt. Leider ist die im Jahr 2015 durch die Vereinten Nationen gegenüber der Bundesrepublik Deutschland erfolgte ausdrückliche Ermahnung bisher fruchtlos geblieben, ein solches einkommens- und vermögensunabhängigen Teilhabegeldes einzuführen.[2]

Es gilt nun, das Bundesteilhaberecht gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention weiterzuentwickeln – Barrieren zur Teilhabe abzubauen und behinderten Menschen Mittel an die Hand zu geben, womit diese selbstbestimmt ihre behinderungsspezifischen Nachteile ausgleichen können.

 

B. Verbesserungsvorschläge zum Bundesteilhaberecht

 

I. Übersicht der Vorschläge

 
 
1.)  einkommens- und vermögensunabhängiges Teilhabegeld;
 

 2.)  Ausweitung der Anrechnungsfreiheit von Einkommen und Vermögen von Partnerinnen und Partner behinderter Menschen;   

 3.)  unter Beachtung der Selbstbestimmungsrechte behinderter Menschen, müssen, gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention, die Vorschriften  bezüglich des  „Poolens“ geschärft werden;

 
 4.)  zu Arbeitsverhältnissen:
 
- Entbürokratisierung und Reduktion der Regelungsdichte,

- Erhöhung der Unterstützungs- und Beratungsleistungen der Arbeitgeber;

 
5.)  zur Schaffung barrierefreien Wohnraums
Steigerung der Maßnahmen, um eine ausreichende Versorgung mit barrierefreiem Wohnraum sicherzustellen, insbesondere auch durch eine Er-höhung der Förderungen für barrierefreie Umbauten.

 

II. Nähere Ausführungen zu den Vorschlägen

 

1.) Anrechnung von Einkommen und Vermögen von Partnerinnen und

     Partnern behinderter Menschen

Ein exorbitantes Problem besteht bei den Assistenzleistungen für Schwerbehinderte. Diese Hilfen werden von den Betroffenen sehr oft gebraucht, um die Möglichkeit zu eröffnen, selbstbestimmt leben können, wie es die UN-Behindertenrechtskonvention fordert. Bisher bestand der Missstand, dass jemand, der mit einer schwerbehinderten Person partnerschaftlich zusammenziehen wollte, sein Einkommen und Vermögen für die Eingliederungshilfe und die Hilfe zur Pflege des Partners weitestgehend aufopfern musste – es wurde angerechnet. Hierdurch entstand zu der Behinderung noch ein weiteres Hindernis, nämlich beim Eingehen von Partnerschaften.

Zwar bleibt bei der Eingliederungshilfe das Einkommen der Partnerin oder des Partners (allerdings erst ab dem Jahr 2020) unberücksichtigt; erhält jemand aber nur Hilfe zur Pflege, bleibt es beim Anrechnungsverfahren. Ob Assistenzleistungen als Eingliederungshilfe oder Hilfe zur Pflege gewährt werden, wird zumeist willkürlich entschieden. Erhält eine betroffene Person nur Assistenzleistungen als Hilfe zur Pflege, darf deren Partnerin /Partner von ihrem Erwerbseinkommen auch nach neuem Recht lediglich rd. 300 Euro behalten - 70% des einfachen Regelsatzes (die leistungsberechtigte schwerbehinderte Person das Doppelte). Beim Vermögen darf die schwerbehinderte Person lediglich rd. 2600 Euro, zusammen mit der Partnerin/dem Partner insgesamt nicht mehr als rd. 3200 Euro ansparen. Sich eine schwerbehinderte Partnerin, einen schwerbehinderten Partner zu nehmen, ist also nach wie vor ein erhebliches Armutsrisiko und alles andere als den Vorgaben der UN-Behindertenrechtskonvention entsprechend. Durch ein solches Anrechnungsverfahren wird auch die Motivation behinderter Menschen zur Arbeitsaufnahme beeinträchtigt.

Lösung: Anrechnungsfreiheit von Einkommen und Vermögen von Partnerinnen und Partner behinderter Menschen.

 

2.) „Zwangspoolen“

Problemkomplex:

Die im Rahmen des § 78 Abs. 1 SGB IX n.F. vorgesehenen Assistenzleistungen für die allgemeinen Erledigungen des Alltags (wie die Haushaltsführung, die Gestaltung sozialer Beziehungen, die persönliche Lebensplanung, die Teilhabe am gemeinschaftlichen und kulturellen Leben, die Freizeitgestaltung einschließlich sportlicher Aktivitäten sowie die Sicherstellung der Wirksamkeit der ärztlichen und ärztlich verordneten Leistungen und der Verständigung mit der Umwelt in den vorgenannten Bereichen) können, gem. § 116 Abs. 2 BTHG,.„zwangsgepoolt“ werden, d.h. Betroffenen aufoktroyiert werden, gemeinsam mit anderen, Assistenzleistungen von einem Leistungserbringer in Anspruch zu nehmen.

Das kann zum Beispiel dazu führen, dass Menschen mit Assistenzbedarf gezwungen werden können, ihre Freizeitaktivitäten mit anderen Behinderten mit Assistenzbedarf abzustimmen, da nur noch die Kosten für einen gemeinsamen Assistenten in diesem Zeitraum übernommen werden.  Gleiches kann der Fall sein, wenn in der Nachbarschaft ein weiterer Mensch mit Assistenzbedarf lebt.

Durch das „Zwangspoolen“ kann zumeist ein Vertrauensverhältnis, welches zwischen Assistenten und dem jeweiligen Menschen mit Assistenzbedarf wesentlich ist, nicht entwickelt werden.

Zwar müssen Poolungen, gemäß §§ 116 Abs. 2, 104 Abs. 3 BTHG. „zumutbar“ sein, jedoch ist der Rechtsbegriff auch wieder zu unbestimmt. Unklar ist auch, wie die Begriffe aus § 78 Abs. 1 SGB IX n.F "Gestaltung sozialer Beziehungen" und  "persönliche Lebensplanung" abzugrenzen sind und sich von der "Teilhabe am gemeinschaftlichen und kulturellen Leben" unterscheiden. Die - sicherlich auch unterschiedlich ausfallenden - Auslegungen dieser Unklarheiten gehen zulasten der Betroffenen, was der dringenden Abhilfe bedarf.

Lösung:   Unter Beachtung der Selbstbestimmungsrechte behinderter Mensche müssen, gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention, die Vorschriften bezüglich des „Poolens“ geschärft werden.

 

3.) Zum Thema „Arbeit“

Laut Bundesarbeitsagentur (BA) waren im Jahr 2016 171.000 Menschen mit einer Schwerbehinderung arbeitslos gemeldet.[3] Seit dem Jahr 2007 ist die Arbeitslosigkeit bei Nicht-Schwerbehinderten um 25 %, bei den Schwerbehinderten allerdings nur um 5 % gesunken. Bereinigt um die Flüchtlingseffekte, sank die Arbeitslosenquote zwischen den Jahren 2015 bis 2016 bei den nicht-schwerbehinderten Menschen um 7 %, hingegen bei den Schwerbehinderten lediglich um 5%.[4] Diese Entwicklung zeigt, dass insofern erheblicher Handlungsbedarf besteht. Durch Lockerung der von den Arbeitgebern beklagten bürokratischen Auflagen und der Regelungsdichte[5], ist sicherlich eine exorbitante Verbesserung der Arbeitsmarktsituation behinderter Menschen erreichbar.

Ab dem 1.1.2018 wird es Wirksamkeitsvoraussetzung für eine Kündigung eines Schwerbehinderten sein, dass die betriebliche Schwerbehindertenvertretung "beteiligt" wird. Wenn zwar eine Einbeziehung der Schwerbehindertenvertretung selbstverständlich sein sollte, so ist die getroffene Regelung allerdings zu unbestimmt, weil niemand weiß, wie weit der Begriff der "Beteiligung" zu verstehen ist und es in der Praxis damit häufig bei der Wirksamkeit von Kündigungen Unklarheiten geben dürfte, was wiederum bei der Einstellung eines behinderten Menschen zu einer abschreckenden Wirkung führt.

Lösungen:  -  Entbürokratisierung und Reduktion der Regelungsdichte;

            -   Erhöhung der Unterstützungs- und Beratungsleistungen der

 

4.) Zum Thema „Wohnen“

 

a) Wohnformen

Gem. Art. 19, Buchstabe a, UN-BRK müssen Behinderte im Sinne ihres Selbstbestimmungsrechtes sich ihre Wohnform selber aussuchen, nämlich selbst bestimmen können, ob sie sich in einem Heim oder Wohngruppe unterbringen, oder ggf. ambulant betreuen lassen. Demgegenüber ordnet aber § 104 Abs. 3 BTHG ausdrücklich an, dass nicht zuerst zu untersuchen ist, ob man den Wünschen des behinderten Menschen nachkommen kann, sondern im Gegenteil, erst einmal „die Zumutbarkeit einer von den Wünschen des Leistungsberechtigten abweichenden Leistung zu prüfen“ ist. Hiermit wird das Selbstbestimmungsrecht ausgehöhlt.

Lösung: konsequente Wahlfreiheit der Wohnform behinderter Menschen;

Das Gesetz gewährt aber zur vorstehend bezeichnete Problematik einen Auslegungsspielraum: In § 104 Abs. 3 (letzter Satz) BTHG heißt es „Bei Unzumutbarkeit einer abweichenden Leistungsgestaltung ist ein Kostenvergleich nicht vorzunehmen.“ Zur vorzunehmenden Auslegung sind Vorschriften empfehlenswert, nicht nur, um eine möglichst flächendeckende gleiche Anwendung zu erreichen, sondern diesen Spielraum im Sinn des Selbstbestimmungsrechts der Betroffenen zu nutzen.

 

b) Förderung von barrierefreiem Wohnraum

Wenn es zum einen per se schon zu wenig barrierefreien Wohnraum gibt, wird diese Situation noch einmal weiter durch den angespannten Wohnungsmarkt verschärft. Hinzu tritt, dass schwerbehinderte Menschen aufgrund ihrer Beeinträchtigungen sehr oft Schwierigkeiten haben, sich im Wettbewerb um adäquaten Wohnraum zu behaupten.

Lösung: Steigerung der Maßnahmen, um eine ausreichende Versorgung mit

  barrierefreiem Wohnraum sicherzustellen, insbesondere auch durch eine Erhöhung der Förderungen für barrierefreie Umbauten.

 

C. Vorschläge an die Bundes- und Landesgesetzgeber

 

1.) Barrierefreiheit

Fernerhin ist auf vollständige Barrierefreiheit in Deutschland hinzuwirken. Vor allem müssen Anstrengungen verstärkt werden, dass öffentlich genutzte Gebäude und Verkehrsmittelmittel, nicht nur für körperlich Beeinträchtigte, sondern auch für Sinnesgeschädigte (Seh- und Hörbehinderte) angepasst werden.

Gleichfalls müssen für breitere Öffentlichkeit bestimmte Automaten, barrierefrei gestaltet werden. So ist es unerträglich, dass dies vielfach immer noch nicht bei Banken und Sparkassen bezüglich deren Kontoauszugsdrucker, Selbstbedienungs-Terminals, Überweisungsscanner und Geldautomaten der Fall ist. Für die breitere Öffentlichkeit bestimmte Automaten sind dabei nicht nur für Rollstuhlfahrer, sondern auch für Blinde und Sehbehinderte einfach nutzbar zu machen. Barrierefreiheit kommt hierbei auch älteren Menschen zu Gute.

Bezüglich des Gesundheitswesens muss festgestellt werden, dass die in Art. 25 UN-BRK implementierte Verpflichtung der Vertragsstaaten, sich für „das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit ohne Diskriminierung aufgrund von Behinderung“ einzusetzen und insofern alle geeigneten Maßnahmen zu treffen, noch nicht erfüllt ist. Nach der vorstehenden Vorschrift haben die Vertragsparteien überdies alle geeigneten Maßnahmen zu treffen, um zu gewährleisten, dass Menschen mit Behinderungen Zugang zu Gesundheitsdiensten, einschließlich gesundheitlicher Rehabilitation haben.

Insofern resultiert aus der vielfach fehlenden oder unzureichenden Barrierefreiheit bei den Gesundheitseinrichtungen, insbesondere bei Arztpraxen und therapeutischen Einrichtungen, ein erheblicher Handlungsbedarf des Gesetzgebers. Hierbei könnten die im Rahmen des Versorgungsstrukturgesetzes geschaffenen Strukturfonds ein Instrument dafür darstellen, um den Ausbau von Praxen zur Barrierefreiheit in unterversorgten Gebieten zu befördern.

Die Erforderlichkeit der Barrierefreiheit schließt allerdings auch die durch Patienten angewandten Medizinprodukte, z.B. Beipackzettel, Blutdruck-, Blutzuckermessgeräte und medizinische Informationen mit ein. Bezüglich Medikamenten sind die Pharma-Unternehmen, gem. § 11 Abs. 3c AMG, zwar verpflichtet, dafür zu sorgen, dass die jeweilige Packungsbeilage „auf Ersuchen von Patientenorganisationen bei Arzneimitteln, die zur Anwendung bei Menschen bestimmt sind, in Formaten verfügbar ist, die für blinde und sehbehinderte Personen geeignet sind“, allerdings führten die bisherigen Verhandlungen zwischen Patientenverbänden und Pharmaindustrie seit 2005 dem Jahre zu völlig unzulänglichen Ergebnissen, weil sich eben nicht alle Pharma-Unternehmen beteiligen.[6] Die Pharma-Unternehmen verweisen hingegen darauf, dass die Betroffenen sie über eine spezielle Rufnummer, die nicht rund um die Uhr besetzt ist, anrufen sollen.[7]

Überdies müssen behandelnde Ärzte und Therapeuten für ihren im Einzelfall aufgewandten Mehraufwand adäquat entlohnt werden.

 

Lösungen:  Weiterentwicklung der Barrierefreiheit, vor allem bezüglich öffentlich genutzter Gebäude, Verkehrsmittel und Automaten, wie Kontoauszugsdrucker,Selbstbedienungs-Terminals, Überweisungsscanner und Geldautomaten in Sparkassen und Banken; ferner: im Gesundheitswesen, einschließlich der durch Patienten angewandten Medizinprodukte.

 

2.) Ausschluss vom Wahlrecht

Mit § 13 Nummer 2 Bundeswahlgesetz und § 7 Abs. 2 LWG BaWü werden Menschen, die in allen Lebensbereichen der Betreuung stehen, das aktive und passive Wahlrecht versagt. Dies widerspricht Art. 29 der UN-Behindertenrechtskonvention, insoweit Vertragsstaaten behinderten Menschen solche Wahlrechte sicherzustellen haben. Gerade in Fällen, in denen behinderte Menschen selbst und freiwillig von ihrem Recht aus § 1896 BGB Gebrauch machen und einen Betreuer beantragen, ist der Wahlausschluss insbesondere ungerechtfertigt.

Lösung: Streichung des § 13 Nummer 2 BWG und § 7 Abs. 2 LWG BaWü; als ersten Schritt: Reduktion des Wahlausschlusses um die Personen, die ihre Betreuung freiwillig beantragen.

 

D. Vorschläge an das Land Baden-Württemberg

 

1.) gleichwertige Lebensverhältnisse und Infrastrukturen für Menschen mit Behinderungen

Das Land unterstützt nicht nur die Träger der Eingliederungshilfe bei der Umsetzung ihres Sicherstellungsauftrages, sondern ist, gemäß § 94 Abs. 3 BTHG verpflichtet, auf flächendeckende, bedarfsdeckende (vgl. auch Art. 3 Abs. 2 der Landesverfassung BaWü), am Sozialraum orientierte und inklusiv ausgerichtete Angebote von Leistungsanbietern hinzuwirken. Nur aber wenn die betroffenen Menschen wohnortnah entsprechende Hilfen finden, sind die vorgenannten gesetzlichen Verpflichtungen unerfüllbar. Zudem bedingt ein selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen, dass vor Ort die Versorgung vorhanden ist, die sie benötigen.

Gem. § 94 Abs. 2 BTHG ist zudem sicherzustellen, dass die Träger der Eingliederungshilfe nach ihrer Leistungsfähigkeit zur Erfüllung dieser Aufgaben geeignet sind. Sind in einem Land mehrere Träger der Eingliederungshilfe bestimmt worden, unterstützen die obersten Landessozialbehörden die Träger bei der Durchführung der Aufgaben. Es muss vor allem sichergestellt werden, dass flächendeckend eine gleiche Bewilligungspraxis im Land vorherrscht. Die insoweit verwendeten Instrumente, wie Rahmenverträge sollten weitestgehend transparent sein.

Wenn der Erfahrungsaustausch zwischen den Trägern sowie die Entwicklung und Durchführung von Instrumenten zur zielgerichteten Erbringung und Überprüfung von Leistungen und der Qualitätssicherung einschließlich der Wirksamkeit der Leistungen durch das Land gefördert werden sollen, so ist hierbei insbesondere darauf zu achten, dass auch Menschen mit Behinderungen in diese Prozesse einbezogen werden.

 

2.) Zum Thema „Schaffung barrierefreien Wohnraums“

Wenn es zum einen per se schon zu wenig barrierefreien Wohnraum gibt, wird diese Situation noch einmal weiter durch den angespannten Wohnungsmarkt verschärft. Hinzu tritt, dass schwerbehinderte Menschen aufgrund ihrer Beeinträchtigungen sehr oft Schwierigkeiten haben, sich im Wettbewerb um adäquaten Wohnraum zu behaupten.

Lösung: Steigerung der Maßnahmen, um eine ausreichende Versorgung mit barrierefreiem Wohnraum sicherzustellen, insbesondere auch durcheine Erhöhung der Förderungen für barrierefreie Umbauten.

 

3.) „Vorfahrt“ für barrierefreien Umbau

Wie in der Vergangenheit vorgekommen, haben Baubehörden bei der Errichtung von Aufzugschächten an Privathäusern mit dem Argument Schwierigkeiten gemacht, dass „städtebauliche“ Aspekte dagegenstünden, obwohl weder ein Bebauungsplan vorhanden war und zudem alle Nachbarn der Aufzugserrichtung zugestimmt haben. Teilhabe bedingt, dass sich behinderte Menschen ihre Eigenheime mit behindertenadäquaten Anlagen, wie Aufzüge, ausstatten können müssen. Insoweit bedarf es einer Klarstellung in der Landesbauordnung.

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[1]UN-BRK:https://www.behindertenrechtskonvention.info/uebereinkommen-ueber-die-rechte-von-menschen-mit-behinderungen-3101/

[2] Nr. 52 der „Abschließende Bemerkungen über den ersten Staatenbericht Deutschlands“ der Vereinten Nationen CRPD/C/DEU/CO/1 - Orginaltext (englisch), deutsche Übersetzung: http://www.brk-allianz.de/attachments/article/108/_BMAS_CO_Staatenpr%C3%BCfung_deutsche_%C3%9Cbersetzung.pdf

[3] Seite 9 „Statistik der Bundesagentur für Arbeit Berichte: Blickpunkt Arbeitsmarkt – Situation schwerbehinderter Menschen, April 2017“https://statistik.arbeitsagentur.de/Statischer-Content/Arbeitsmarktberichte/Personengruppen/generische-Publikationen/Brosch-Die-Arbeitsmarktsituation-schwerbehinderter-Menschen-2016.pdf .

[4] Seite 9 „Statistik der Bundesagentur für Arbeit Berichte: Blickpunkt Arbeitsmarkt – Situation schwerbehinderter Menschen, April 2017“ https://statistik.arbeitsagentur.de/StatischeContent/Arbeitsmarktberichte/Personengruppen/generische-Publikationen/Brosch-Die-Arbeitsmarktsituation-schwerbehinderter-Menschen-2016.pdf .

[5] Vgl. BDA: „Betriebe werden massiv belastet, weitere Bürokratie wird geschaffen“ http://www.arbeitgeber.de/www/arbeitgeber.nsf/res/01E99B20555468E9C1257DDC0051925D/$file/Stn-ArbStV.pdf .

[6] vgl. http://www.dbsv.org/beipackzettel.html

[7] https://www.bah-bonn.de/themen-und-positionen/gebrauchsinformationen-fuer-blinde-und-sehbehinderte-personen/

Zuletzt aktualisiert am Dienstag, 24. Oktober 2017 13:36

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Bildmotiv: Liegenschaften, Architektur

 

Am 28.11.2016 fand im Ausschuss für Familie, Senioren Frauen und Jugend des Deutschen Bundestages eine Anhörung bezüglich beabsichtigter Änderungen im Conterganstiftungsrecht statt

 

Zum Gesetzentwurf eines Vierten Conterganstiftungsänderungsgesetzes:

http://www.contergannetzwerk.de/media/kunena/attachments/42/Gesetzentwurf4.Conterganstiftungsnderungsgesetz.pdf

 

Hierzu war auch der Bundesvorsitzende des Contergannetzwerkes Deutschland e.V. als Sachverständiger eingeladen.

 

Dazu die ausführliche Sachverständigenexpertise von Christian Stürmer:

http://www.contergannetzwerk.de/media/kunena/attachments/42/Expertise_Stuemer_Anhoerung_28-11-16.pdf

 

Zuletzt aktualisiert am Samstag, 03. Dezember 2016 14:30

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