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Gedankenaustausch Stiftungsvorstand/Betroffenenvertreter
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THEMA: Gedankenaustausch Stiftungsvorstand/Betroffenenvertreter

Gedankenaustausch Stiftungsvorstand/Betroffenenv​ertreter 21 Nov 2019 15:22 #46473

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Am 18.11.2019 fand in den Räumen der Conterganstiftung ein Gespräch der Betroffenenvertreter mit dem Stiftungsvorstand statt. Anwesend waren der Vorstand (Dieter Hackler, Margit Hudelmaier), Udo, Bettina, Antje vom BV, Andreas, Georg Löwenhauser,Werner Wittpoth und ich.

Themen waren im Wesentlichen die Gefäßstudie und der Evaluierungsbericht der Bundesregierung. Zum Evaluerungsbericht habe ich beklagt, dass eine immer wetere Einengung der Rechte der Betroffenenvertreter statt findet, wogegen wir uns stellen werden. Weiter wurde über das Schadenspunkteystem gesprochen. Hinsichtlich der Gefäßstudie erhielten wir die Nachticht, dass 604 Anmeldungen vorliegen und damit die Mindestanzahl der Teilnehmer erreicht ist, womit man die Gefäßstudie nun durchführen kann. Der Vorstand wird hierzu auf der Stiftungsratssitzung näher informieren. Die untersuchenden Stellen haben noch einige Hausaufgaben zu erledigen, was ersichtlich recht langsam passiert. Man wartet nun die Abrabeitung einiger wichtiger Punkte durch die studiendurchführenden Stellen ab. Mir war und ist wichtig, dass die Listen, welche die studiendurchführenden Stellen vorhalten sollen und mit denen die anonymisierten Untersuchungsergebnisse den Geschädigten im Nachhinein wieder zuzuorden sind, nicht einfach so "locker, flockig" gehalten werden dürfen, sondern das es hierfür strenge Normen geben muss und insbesondere insoweit einen Tag, an denen diese Listen gesichert vernichtet werden.

Es war aus meiner Sicht ein Gespräch, welches mir Hoffnung zu einem besseren Umgang zwischen den Betroffenenvertretern und dem Vorstand dadurch machte, dass Dieter Hackler nunmehr den Vorstand leitet. Hoffnung hatten wir allerdings öfter schon mal - die Realitität wird abzuwarten sein.


Allerdings werde ich, wie ich es zur Wahl versprochen habe, offen und zur konstruktiven Zusammenarbeit bereit sein - Vorasusetzung ist allerdings, dass wir Betroffenenvertreter ausreichend einbezogen und auf Augenhöhe behandelt werden.
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