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Online-Petition

Babys ohne Hände:

Anonymisiertes Zentralregister für Aufklärung, jetzt!

Contergannetzwerk protestiert gegen Untätigkeit mit Online-Petition:

hier zur Petition - bitte hier klicken...

 

Aus Anlass, dass sowohl in Frankreich, als auch in Deutschland immer mehr Babys ohne Händchen geboren werden, verlangt der bundesweit tätige Verein Contergannetzwerk Deutschland e.V. mit seiner Online-Petition (siehe unten), dass endlich Vorkehrungen getroffen werden, um Ursachen für solche Schädigungen möglichst schnell herauszufinden, so dass diese frühestmöglichst abgestellt werden können.

Hierzu führt der Bundesvorsitzende des Contergannetzwerkes, Christian Stürmer aus: „Wir sind tief geschockt, dass es nach fast 60 Jahren nach dem Conterganskandal immer noch nicht gelungen ist, ein solches Frühwarnsystem zu installieren.“ Stürmer weiter: „Bei Fällen solcher Fehlbildungen hört man von öffentlichen Stellen zwar ein Bedauern – nach dem Motto: `Tut uns leid - Nichts Genaues weiß man nicht!`“. „Es wird aber Zeit“, ergänzt der Verbandsvorsitzende Christian Stürmer, „dass endlich aus der Vergangenheit gelernt wird. Denn wir wissen, was es heißt, mit Gliedmaßenschädigungen zu leben und es ist uns ein Herzensanliegen Menschen vor einem solchen Schicksal zu bewahren.“

Hierzu fordert der Verband ein Frühwarnsystem, nämlich zum einen ein Zentralregister in welchem in anonymisierter Weise Fälle von Kindern mit Fehlbildungen registriert werden. Zum anderen soll, nach dem Willen des Contergannetzwerkes, eine Arbeitsgruppe dieses Register begleiten und im Falle, dass Kinder mit Fehlbildungen geboren werden, die entsprechenden Ursachen ermitteln und möglichst schnell eingreifen, so dass weitere gleichartige Fälle vermieden werden.

Stürmer ruft dazu auf, bei der Online-Petition mitzumachen und bittet darum, den entsprechenden Aufruf möglichst oft weiter zu verteilen.

hier zur Petition - bitte hier klicken...

 

 

Zuletzt aktualisiert am Freitag, 27. September 2019 12:41

Zugriffe: 288

Stellungnahme

bezüglich der Strukturen der Conterganstiftung für behinderte Menschen Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend hat ein Gutachten zu den Strukturen der Conterganstiftung für behinderte Menschen in Auftrag gegeben und zwar ohne jegliche Beteiligung der Betroffenenvertreter, obwohl dies ausdrücklich zugesichert und sogar öffentlich im Deutschen Bundestag versprochen wurde.Da die gewählten ordentlichen Betroffenenvertreter hiermit nicht einverstanden waren und eine objektive Bewertung durch den einseitig vom BMFSFJ bestellten Gutachter für fraglich halten, haben sie eine Zusammenarbeit mit dem Gutachter verweigert.

Im Interesse der Conterganopfer war es Christian Stürmer trotzdem wichtig, seine Positionen, unter einer rechtshistorischen Betrachtung, darzulegen, was mit dieser öffentlichen Stellungnahme geschieht. Hier zur Stellugnahme.....(bitte anklicken)

Zuletzt aktualisiert am Samstag, 07. September 2019 11:46

Zugriffe: 145

  l'élection des membres du conseil de    

Fondation en 2019

Christian Stürmer

73760 Ostfildern, Weiherhagstr. 6,

téléphone +49 172793532

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Chères camarades victimes !
J'ai 58 ans, je suis juriste et victime de graves dommages causés par la thalidomide. En ma qualité de président du Contergannetzwerk Deutschland e.V. et membre à part entière du conseil d'administration de la Fondation Contergan (représentant des victimes), j'ai œuvré ces dernières années pour notre cause en tant que victimes de la thalidomide, avec des résultats connus, notamment : la hausse des pensions et les paiements forfaitaires pour des besoins particuliers. L'étude vasculaire me tenait et me tient toujours beaucoup à cœur, mais sa mise en œuvre nécessite le respect de la réglementation en matière de protection des données et le respect des conditions du comité d’éthique.
 
Je pense que les connaissances juridiques sont importantes au sein du conseil d'administration. Puisqu'il reste encore beaucoup à faire, je présente à nouveau ma candidature au Conseil de Fondation, au sein duquel, en tant que représentants des victimes, rien ne nous est aisé ...
 
« Rien ne se fera pour nous sans nous ! »
À la lumière de la politique moderne en matière de handicap (en particulier la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées), les structures de la Fondation Contergan des années 1970 semblent complètement dépassées. Si la politique moderne en matière de handicap, en particulier la validité de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, se caractérise par la devise « Rien ne se fera pour nous sans nous », alors ces exigences de participation sont plus strictes à la Fondation Contergan : la Fondation Contergan a été mise en place comme interface entre l'État, Grünenthal et les victimes que nous sommes (ou nos parents). C'est intentionnellement que ceci se fait dans le cadre de l'administration indirecte de l'État, sous la forme de la fondation, en particulier parce que l'État était aussi en partie responsable du scandale de la thalidomide. Sinon, l'État aurait pu attribuer le paiement des indemnités aux victimes à ses autorités directes. De plus, nous sommes cofondateurs : non seulement les fonds de Grünenthal qui nous étaient destinés ont été versés à la Fondation, mais un programme complet a été constitué pour la réparation des dommages causés par le scandale de la thalidomide. Grâce à ce programme, ainsi que loi sur la création (article 23 alinéa 1 de la loi sur la création de la Fondation) toutes les réclamations contre Grünenthal, ses propriétaires et employés ont été annulées. La valeur de cette « dépossession » doit être attribuée à chaque victime pour sa contribution individuelle au programme de création de la Fondation.
Ainsi, on peut affirmer que non seulement la revendication du droit à la participation par le slogan « Rien ne se fera pour nous sans nous ( !) », qui est reconnu comme un droit de l'homme, mais en surtout les conditions particulières de la victime de la thalidomide, exigent un droit inconditionnel à une rencontre « d'égal à égal » dans les affaires de la Fondation !
 
 
L'exigence de traitement «d'égal à égal» estpiétinée.
Le président ou la présidente de la Fondation est nommé par le ministère fédéral de la Famille, des Personnes âgées, de la Femme et de la Jeunesse et confirmé par une majorité ministérielle au sein du Conseil de fondation. Quiconque pense que le représentant des victimes au comité de direction serait élu par les victimes ou que la nomination serait au moins coordonnée avec les associations des victimes se trompe. Avec la participation du ou des Président(s) de la Fondation, c'est le ministère seul qui décide qui doit représenter les victimes ...L'ingérence extérieure se poursuit au sein du conseil d'administration : comme nous l'avons déjà dit, les ministères fédéraux disposent de trois des cinq sièges du Conseil de Fondation, tandis que les victimes n'en ont que deux. Il s'ensuit que les représentants des victimes, en raison de leur infériorité structurelle dans la Fondations, jouent le rôle de simples figurants. Lors de la réunion du conseil de Fondation du 6.5.2019 avec la majorité ministérielle, ces structures ont même conduit à une modification rapide du statut de la Fondationet nos droits aux informations ont été si limités que les restes, si tant est qu'ils existent, ne seraient que difficilement applicables. Le fait que les représentants des victimes reçoivent des informations était soumis à de nombreuses conditions, de sorte qu'il appartient maintenant au comité de direction et/ou au ministère de décider de nous donner ou non les informations souhaitées ...
Il ressort clairement de tout cela qu'une réforme fondamentale de la fondation, dans laquelle la participation et l'implication des victimes est clairement renforcées, est nécessaire. Ceci est impératif si l'on veut obtenir une situation satisfaisante pour les victimes de la thalidomide.
Les modifications statutaires susmentionnées portent également atteinte aux possibilités de contrôle du comité de direction, ce que je considère comme très grave au vu des événements passés, comme ce qui suit:
 
Un élément décisif pour élucider le scandale de la thalidomiderejeté par la Fondation Contergan !
Au cours de l’année 2018 (donc une affaire relativement récente) l'héritière d'un juriste qui, à l'époque du procès de la thalidomide, était jurisconsulte de la société Grünenthal, s'est rapprochée de la Fondation Contergan. À l'époque, ce jurisconsulte était tellement ému par le scandale de la thalidomide qu’il avait pris des notes personnelles et rassemblé même des documents, y compris des rapports d'experts. Il a conservé ces documents jusqu'à sa mort.
En 2018, après qu'elle ait trouvé les documents, l'héritière a demandé à la Fondation Contergan si elle voulait les dossiers.L'on doit marquer un temps d'arrête et se demander de quel type de matériel il s'agissait. Beaucoup de choses ont été voilées dans le passé. On ne sait toujours pas d'où vient le médicament « thalidomide », s'il a été inventé dans un camp de concentration, comment Grünenthal l'a développé, les réseaux qui protégeaient l'industrie pharmaceutique et Grünenthal, etc. Et puis quelqu'un du cercle le plus proche de Grünenthal collecte les documents et prend des notes, garde ces documents et ceux-ci sont offerts à la Fondation ... Beaucoup sont certainementeffrayés ...
Sans que le Conseil de fondation ne soit informé des événements, le comité de direction présidé par l'ancienne présidente, Marlene Rupprecht, s'est activé. En septembre, par exemple, une communication (à ma disposition) a eu lieu avec un avocat mandaté par la Fondation, qui a répondu à la Fondation les 07.09.2018 et 04.10.2018. La présidente de la Fondation, Marlene Rupprecht, a dissimulé l'existence des dossiers, l'offre de remise des dossiers ainsi que les procédures d'examen, dans ses rapports financiers lors de la réunion du conseil de fondation du 05.12.2018. Aucun mot à ce sujet ! Ceci, bien que nous sachions clairement de quel élément décisif il s'agissait pour élucider le scandale de la thalidomide.
Lors de la réunion du Conseil de fondation du 05.06.2019, après presque un an en arrière-plan lorsque la machine secrète fonctionnait, nous, représentants des victimes, avons entendu parler pour la première fois de l'offre de dossier.
En conséquence, j'ai contacté l'héritière elle-même, de manière très amicale et polie, par courrier électronique. Elle n'a même pas répondu. Parce que les dossiers étaient déjà à Grünenthal ...
 
 
¿Qué hay que hacer en la Fundación Contergan en materia de competencias y en cuanto a la propia Fundación?
Il est important que nous obtenions la majorité ou au moins le même nombre de représentants que les administrations ministérielles. Nous pourrons alors vraiment représenter nos intérêts, ce dont je parlerai plus loin.
Il est également important que le représentant des victimes au comité de direction de la Fondation Contergan soit élu directement par les victimes. Les transferts de compétences du Conseil de fondation au comité de direction doivent être rejetés, parce qu'à mon avis, ils servent exclusivement à éliminer les représentants des victimes du conseil de fondation. L'idée de participation moderne doit être suivie, car elle correspond à l'histoire de la thalidomide !
 

Comment devons-nous agir vis à vis de Grünenthal ?
Nous, et en particulier la Fondation Contergan, devrions faire tout ce qui est en notre pouvoir pour influencer la société Grünenthal, afin qu'elle aussi, à l'instar de l'Angleterre, puisse apporter une contribution en termes de prestations aux victimes. Il nous manque toujours une indemnisation adéquate !! Grünenthal devrait en être responsable ! Il est peu probable que cela se produise volontairement, mais si la fondation exerce une influence sur le gouvernement et si nous sommes tous unis, nous pourrons peut-être obtenir quelque chose. Nous n'aurions jamais imaginé que l'État remplirait ses obligations envers nous avec de telles indemnités. Si nous travaillons tous ensemble, nous pouvons faire bouger les choses !La Fondation ne peut pas non plus exiger que les victimes de la thalidomide, comme dans les comités consultatifs de rédaction de la page d'accueil et de l'étude vasculaire (je ne suis membre d'aucun des deux), ne fassent pas valoir leurs besoins auprès de la Fondation Grünenthal. Toute victime a nécessairement le droit de réclamer des dommages et intérêts à l'auteur du dommage ! Il s'agit d'une stigmatisation artificielle à l'encontre de Grünenthal, ce qui permet d'économiser de l'argent (il faut examiner pour voir si cela n'est pas pris en compte de façon volontaire ...), plutôt que d'essayer de manière proactive de forger une alliancepour les victimes dans l'intérêt des victimes et de l'État :Nous devrions être ouverts pour surmonter les vieilles images ennemies. Tant que nous laisserons Grünenthal vivre retirée dans sa « coquille », cette entreprise continuera à vivre paisiblement. Nous avons besoin d'une alliance entre la politique, legouvernement, la Fondation et les associations des victimes,puis des discussions ...

 

 

RÉCLAMATIONS

1.) Pension de survivants pour les prochesdes victimes de la thalidomide 

Dans le cas des victimes de la thalidomide, le problème est que les proches s'occupent souvent d'elles de manière sacrificielle pendant des décennies, ne s'occupent pas de leurs droits à pension et font ensuite face au décès de la victime sans disposer de prestations adéquates, notamment de la pension de vieillesse. Inacceptable ! Compte tenu de la complicité de l'État dans la catastrophe de la thalidomide, mais aussi de la doctrine juridique, il est nécessaire de prendre des mesures législatives, car même dans le cadre de la loi sur l'assistance VIH - (1), surtout de la loi sur la l'indemnisation sociale(2), des indemnités importantes, en particulier des pensions de survivants sont accordées aux proches de victimes.

 

2.) Normalisation juridique de la protection des droits acquis : aucune amélioration des indemnités au détriment des victimes !

Afin d'éliminer les incertitudes, la loi de la fondation Contergan doit stipuler que, à l'exception des capitalisations, les indemnités Contergan approuvées ne peuvent être réduites.
De plus, aucune victime de la thalidomide ne peut exploiter les bénéfices d'une autre victime de la thalidomide : en principe, il ne peut y avoir de nouveaux avantages pour les victimes au détriment des autres victimes ! Il ne peuty avoirde nouveauxavantages ou des changementsdansle système de points de dommages que si lescoûts supplémentaires sont supportés par l'Etat !
 
3.) augmentation significative des montants forfaitaires pour desbesoins spécifiques
Il est révélé que les montants forfaitaires ne sont pas suffisants pour couvrir les besoins spécifiques, en particulier ceux des victimes ayant des points faibles, qui ont subi des handicaps considérables en raison de dommages tardifs et consécutifs. Les véhicules automobiles, d'autres ressources, les services d'assistance, les thérapies et les traitements coûtent beaucoup d'argent. L’Institut de gérontologie de l’Université de Heidelberg mène actuellement une étude dont les résultats seront disponibles en octobre de cette année. Ces résultats doivent ensuite être mis en œuvre dans les meilleurs délais !
 
4.) Indemnités par point de dommage (pas avec des graduations !) 
Les indemnités de la thalidomide sont augmentées par tranches de 5 points de dommage conformément à l'annexe 3 des Directives pour l'octroi des indemnités en cas de dommages dus à la thalidomide. Cette graduation entraîne toutefois des pertes considérables pour de nombreuses victimes.
Exemples : si une personne a par exemple 14,99 points de dommage, elle reçoit exactement le même montant d'indemnité qu'une personne ayant 10 points de dommage, de sorte que les dommages s'élevant à 4,99 points de dommage restent simplement sans considération. Les personnes de moins de 9,99 points de perte ne perçoivent pas d'indemnité, en particulier si le handicap induit par les thalidomides présenté ici a entraîné d'autres dommages tardifs et consécutifs importants.
La situation est similaire pour les autres indemnités, telles que les paiements spéciaux et les capitalisations.
Un dommage est un dommage et doit être indemnisé sans aucune ruse !
 
5.) L'application de la formule pour le calcul des points de dommage
L'application de la formule du point 2 de l'annexe 2 des « Directives pour l'octroi des indemnités en cas de dommages dus à la thalidomide » entraîne un traitement extrêmement injuste pour les victimes de la thalidomide : si une victime a subi des dommages non seulement d'une, mais de différentes spécialisations (Orthopédie, ophtalmologie, ORL et médecine interne), la formule donne lieu à des déductions de points. (3)

Par exemple, si une personne n'a qu'un « seul » handicap dans une discipline (autrement dit un seul dommage interne, c'est-à-dire aucun dommage orthopédique, oculaire ou auditif supplémentaire), elle reçoit les points bruts en totalité comme points de dommage, sans aucune déduction. Cependant, si cette même victime a, par exemple, des dommages provenant d'une autre discipline, par exemple des dommages orthopédiques, en plus de ses dommages internes, l'application de la formule entraîne des déductions de points.

Ici aussi, la règle suivante s'applique : un dommage est un dommage et doit être indemnisé.

 
 
6.) attribution d'un nombre plus élevé de pointsaux victimes gravement atteintes 
En ce qui concerne l'assistance, il y a encore un besoin considérable d'aide aux victimes gravement atteintes. Ce profil de dommages se situe souvent au milieu de la plage des points de dommages. Chez ces personnes, les dommages tardifs et consécutifs sont causés par des postures unilatérales et des mouvements anormaux. Ce groupe de victimes peut souvent difficilement se déplacer correctement sans douleur et a un besoin considérable d'assistance (la plupart du temps 24 heures sur 24), qui n'est souvent pas couvert par les fonds publics, comme les fonds de soins infirmiers. Cescirconstancesempirentde façondramatique. Par conséquent,despoints de dommage supplémentaires sont nécessaires pour les victimes gravement atteintes.

 

7.) Suppression des restrictions sura possibilité d'obtention des indemnités de la thalidomide :

Étant donné que l'article 13 alinéa 3 de la loi de la fondation Contergan renvoie à l'article 73 de la loi fédérale sur la prévoyance professionnelle (BVG), une victime de la thalidomide ne peut être payé que jusqu'à l'âge de 55 ans. Cette possibilité de financement est essentielle pour les victimes, surtout pour les achats importants. Solution proposée :

Suppression de la restriction de paiement des indemnités à l'âge de 55 ans par le découplage de l'article 13 de la fondation Contergan de l'article 73 de la BVG.

 

8.) Possibilité d'obtention de montants forfaitaires pour

des besoins spécifiques :

Les victimes de la thalidomide se préparent actuellement à la retraite et ont toujours des besoins importants, tels que l'ameublement de leur domicile adapté aux personnes handicapées, l'achat d'un véhicule automobile adapté aux personnes handicapées, etc. Ces besoins ne peuvent souvent pas être satisfaits. Une solution pourrait être de permettre aux victimes de percevoir à l'avance leur indemnité annuelle pour des besoins spécifiques pendant dix ans au maximum (capitalisation).

 

9.) Dynamisation des montants forfaitaires pour des besoins spécifiques,analogue aux indemnités de thalidomide

Pour garantir le maintien du pouvoir d'achat des montants forfaitaires annuels, il convient d'assurer la dynamisation, comme dans le cas des indemnités de la thalidomide.

 

10.) Accélération des procédures (par exemple pour les demandes de révision)

Il a été constaté que les procédures de demande, qu'il s'agisse de révision ou de capitalisation, sont souvent beaucoup trop longues. Cela nécessite une analyse approfondie et des mesures visant à garantir que toutes les procédures sont achevées dans un délai raisonnable.

 

11.) Exclusion des demandes de remboursement par les organismes d'assistance sociale après le décès des victimes de la thalidomide (article 102 Code de la sécurité sociale XII) :

Selon la situation juridique actuelle, il est possible pour les organismes d'assistance sociale de réclamer leurs prestations aux ayants droit des victimes de la thalidomide, même s'il s'agit des prestations dans le cadre de la Fondation.(4)Comme on le sait, les prestations de la fondation bénéficient d'une protection de grande portée, mais pas au-delà du décès d’une victime.(5)Comme indiqué plus haut, les ayants droit des victimes de la thalidomide sont pour la plupart des personnes qui se sont occupées des victimes pendant des décennies. Ces soins et cette assistance ont été et continuent d'être fournis sans tenir compte des prestations de retraite des membres de la famille ayant fourni l'assistance aux victimes. Comme nous l'avons expliqué plus en détail ci-dessus, ces proches ayant fourni aide et soinsn'ont pas encore reçu de pension (thalidomide) de survivants spécifique. Au vu de la législation actuelle, les survivants parmi les victimes de la thalidomide sont menacés de pauvreté à un âge avancé. Il convient également de rappeler que l’État a une obligation spéciale en raison de sa propre culpabilité dans le scandale de la thalidomide,et de sa prise en charge de la responsabilité de Grünenthal. Les indemnités spécifiques payées aux victimes de la thalidomide sont de nature compensatoire pour l'injustice commise envers les victimes. Pour toutes ces raisons, il est tout à fait inacceptable que les agences gouvernementales récupèrent les sommes versées à une victime de la thalidomide en vertu de l'article 102 XII du Code de la sécurité sociale, comme l'a permis la jurisprudence jusqu'à présent. Proposition : une réglementation adéquate sur les cas de rigueur dans la loi de la fondation Contergan basée sur l'article 102 III du Code de la sécurité sociale XII.

 

12.) centre de compétences médicales avecdes médecins affiliés. Réseau de thérapeutes et le problème du «patient non rémunérateur»

Comme on le sait, les soins médicaux apportés aux victimes sont totalement inadéquats, comme le précise l'expertise de l'Institut de gérontologie de l'Université de Heidelberg. C'est pourquoi des centres de compétences doivent être mis en place proche des domiciles des victimes et entretenus avec l'aide de la Fondation. Un réseau de médecins et de thérapeutes doit être relié à ces centres de compétences. Les médecins et les thérapeutes intéressés pourraient recevoir des informations médicales et des conseils spécifiques pour le traitement des victimes de la thalidomide.

En outre, le problème est que les honoraires des médecins pour le traitement médical des personnes victimes de la thalidomide, s'ils sont réglés par l'assurance maladie légale, sont trop bas. Encore une fois, cela représente un obstacle pour attirer des médecins qualifiés pour le traitement des victimes de la thalidomide. Pour cette raison, les médecins traitants devraient recevoir des subventions de traitement.

 

13.)Démocratisation de la Fondation, par exemple par l'augmentation du nombrede représentants des victimes au Conseil de fondation et l'élection des représentants des victimes au comité de direction par les victimes.

 

14.) Création ou enregistrement des procès-verbaux vidéo desréunions du conseil de fondation, avectraduction en langue des signes et affichage sur la page d'accueil de la Fondation !

Beaucoup de victimes ne sont plus en état de voyager. Le nombre de personnes incapables de voyager augmentera dans les années à venir. En raison de l'histoire de la thalidomide et du fait que la Fondation représente une interface entre l'État et les victimes, il est très important pour les victimes de connaître les circonstances importantes de la Fondation ainsi que les négociations lors des réunions du conseil de fondation. De nombreuses victimes ont également besoin de plus de temps pour accéder au contenu en raison de leur handicap. Par conséquent, un enregistrement vidéo de la réunion du conseil de fondation est non seulement opportun, mais aussi répond aux exigences de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

 

15.) Aucune déduction sur les pensions des victimes en dehors de l'Allemagne

Pour les victimes vivant hors de l'Allemagne, il est urgent de vérifier si les indemnités versées par la Fondation Contergan aux victimes de la thalidomide dans leur pays peut peuvent être maintenues. Dans les pays où le pouvoir d'achat est inférieur à celui de l'Allemagne, un tel crédit n'est pas approprié. Il faut agir immédiatement !

 

16.) L' exercice de la tutelle technique et juridique par leMinistère fédéral du travail et des affaires sociales

Sur le plan thématique, le sujet « thalidomide » plus susceptible d'être confié au ministère fédéral du Travail et des Affaires sociales. Après les controverses avec le ministère fédéral de la Famille, un transfert de responsabilité au ministère du Travail et des Affaires sociales offrirait la possibilité d'un nouveau départ.

 
 
 
Si j'étais élu, j'approcherais à nouveau le Ministère et la Fondation avec la volonté de travailler ensemble dans l'intérêt des victimes. Cela n'a rien changé à mes positions, que je défends clairement, mais dont je voudrais également discuter. Je ne veux pas de luttes pour lutter, mais, si possible, une coopération constructive « d'égal à égal ». L'espoir meurt en dernier, mais peut-être qu'un changement de gouvernance aidera...
 
Je remercie tous mes partisans, plus ils sont nombreux, plus je pourrais travailler !
 
Je vous salue affectueusement vous tous,
                    
                 Christian Stürmer

 

 

Notes de bas de page :

(1)  - HIV-Hilfegesetz – HIVHG http://www.gesetze-im-internet.de/hivhg/BJNR097200995.html

(2)  - Soziales Entschädigungsrecht: BVG, SVG, HHG, OEG IfSG, VWRehaG - http://www.bmas.de/DE/Themen/Soziale-Sicherung/Soziale-Entschaedigung/uebersicht-gesetze-soziales-entschaedigungsrecht.html;jsessionid=A773531AABD1AA263A377638D24CF160

(3) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen (Seite 27): http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(4) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(5) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

 

Zuletzt aktualisiert am Dienstag, 10. September 2019 23:37

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Apresentação para a eleição de 2019 do Conselho Administrativo da Fundação

Christian Stürmer

73760 Ostfildern, Weiherhagstr. 6, telefone:

0172793532

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Prezados companheiros!

Tenho 58 anos, sou advogado, e também uma das vítimas severamente atingidas pelo Contergan (talidomida). Como presidente da Rede Contergan na Alemanha e.V. e membro titular do Conselho Administrativo da Fundação Contergan (representantes das vítimas), tenho defendido a causa das vítimas do Contergan nos últimos anos, com resultados conhecidos, sendo os mais importantes: o aumento das pensões e a fixação de montantes fixos para necessidades específicas. O estudo vascular foi e ainda é muito importante para mim, mas sua implementação requer que os regulamentos de proteção de dados sejam cumpridos e que as condições do comitê de ética sejam atendidas.

Considero o conhecimento jurídico fundamental para o Conselho Administrativo. Como ainda há muito a alcançar, candidato-me novamente ao Conselho Administrativo, no qual nós, os representantes dos atingidos, desempenhamos um trabalho que está longe de ser fácil.

"Não decidam sobre nós à nossa revelia!"

À luz da política moderna em matéria de deficiência (em particular a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência), as estruturas da Fundação Contergan da década de 1970 já parecem estar completamente ultrapassadas. Se uma política de deficiência moderna, especialmente desde a vigência da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, caracteriza-se pelo lema "Não decidam sobre nós à nossa revelia", então os requisitos de participação da Fundação Contergan são reforçados: a Fundação Contergan atua como a interseção entre o estado, a empresa Grünenthal e nós, as vítimas (e/ou nossos pais). Isso ocorre deliberadamente na administração indireta do Estado, representado pela fundação, em particular, porque o Estado também tinha cumplicidade no escândalo da talidomida. Caso contrário, o Estado poderia ter atribuído o pagamento dos benefícios às vítimas diretamente às autoridades imediatas. Além disso, há o fato de sermos também cofundadores: os fundos da Grünenthal não entraram na fundação apenas para nós. Para controlar os danos do escândalo da talidomida, foi estabelecido um pacote completo em que - com a Lei de implantação (§ 23 Abs. parágrafo 1 da Lei de Implantação da Fundação) - todas as reclamações contra a empresa Grünenthal, seus proprietários e funcionários foram extintas. O valor dessa "expropriação" é atribuído a cada envolvido como contribuição individual ao pacote total da fundação.

Assim, pode-se afirmar que não apenas aqueles reconhecidos como direitos humanos reivindicam a participação de acordo com o lema "Não decidam sobre nós à nossa revelia (!)", mas, principalmente, as condições específicas das vítimas da talidomida, exigem uma reivindicação incondicional de encontro "em pé de igualdade" nos assuntos da fundação!

A reivindicação do tratamento "em pé de igualdade" está sendo aniquilada

O/a Presidente da Fundação será nomeado(a) pelo Ministério Federal da Família, Idosos, Mulheres e Juventude e confirmado por maioria ministerial no Conselho Administrativo. Quem pensa que o(s) representante(s) das vítimas no comitê executivo será eleito pelas partes lesadas ou que o apelo será coordenado com as associações das vítimas, se engana. Com a participação do(a) presidente da fundação é o Ministério, primariamente, que decide quem deve representar os afetados...

A determinação estrangeira continua no Conselho da fundação como mencionado acima, os ministérios federais têm três dos cinco assentos no Conselho Administrativo, enquanto os envolvidos têm apenas dois. Daí resulta que os representantes das vítimas, em sua inferioridade estrutural na fundação, atuam apenas como figurantes. Essas estruturas resultaram até mesmo na mudança do estatuto, na reunião do Conselho da Fundação de 6/5/2019, com maioria ministerial e sem mais delongas e nossos direitos à informação foram limitados, de modo que os que restaram, se é que restaram, são dificilmente aplicáveis. Havia muitas condições associadas ao fato de os representantes receberem informações, de modo que agora cabe apenas à diretoria e/ou ao ministério decidir se deve nos fornecer as informações desejadas ou não.

Fica claro a partir de tudo isso que é indispensável uma reforma fundamental da fundação, na qual a participação das pessoas afetadas seja claramente fortalecida. Isso é imperativo quando se deseja alcançar uma situação satisfatória para as vítimas da talidomida.

As alterações acima mencionadas dos Estatutos também afetam as possibilidades de controle da diretoria, que diante de eventos passados, considero realmente ruins, com o seguinte exemplo:

Material sensível sobre o escândalo da talidomida rejeitado pela fundação!

Durante o ano 2018 (isto é, um acontecimento relativamente atual) chegou à Fundação Contergan a herdeira de um advogado, que foi assessor jurídico da empresa Grünenthal na época do processo Contergan. Naquela época, esse assessor ficou tão comovido com o escândalo da talidomida que fez anotações particulares e coletou documentos, incluindo avaliações periciais. Esta documentação foi guardada por ele até sua morte.

Depois de encontrar os documentos, a herdeira perguntou à Fundação Contergan - em 2018 - se a fundação queria os arquivos.

É preciso parar por um momento para compreender o que este material representa. Muitos fatos foram ocultados no passado. Até hoje, não está claro de onde surgiu o medicamento "Contergan" - se foi inventado no campo de concentração, como a Grünenthal chegou a esse remédio, os grupos que protegiam a indústria farmacêutica e a Grünenthal, etc. E, de repente, alguém do círculo mais íntimo da Grünenthal coleta documentos, faz anotações, pega esses documentos e os oferece à Fundação.... Com certeza, houve muito rebuliço...

Sem que o Conselho fosse informado dos eventos, a diretoria, sob o comando da ex-Presidente Marlene Rupprecht, entrou em ação. Em setembro, ocorreu uma comunicação (sob meu poder) com um advogado contratado pela fundação, que respondeu à fundação em 07/09/2018 e 04/10/2018. A existência dos arquivos, a oferta de entrega destes, juntamente com os procedimentos de teste, foram ocultados pela presidente da fundação, Marlene Ruppprecht, em seu relatório na reunião do Conselho em 12/05/2016

Nenhuma palavra sobre esse assunto! Isso, embora estivesse clara a importância deste material primordial para esclarecer o escândalo da talidomida.

Na reunião do Conselho em 05/06/2019 nós, os representantes das vítimas, soubemos pela primeira vez da oferta dos arquivos, depois de quase um ano enquanto as engrenagens funcionavam em segredo.

Em seguida, eu mesmo entrei em contato por e-mail com a herdeira, de forma muito amigável e educada. Mas ela nem respondeu.

Pois os arquivos já estavam com a Grünenthal...

O que deve acontecer com relação às competências e ao Conselho Administrativo da Fundação Contergan?
É importante que tenhamos a maioria ou pelo menos o mesmo número de representantes, como no ministério. Assim, poderemos representar realmente nossos interesses, os quais serão citados logo abaixo.Também é importante que o representante das pessoas afetadas no conselho da Fundação Contergan seja eleito diretamente pelas vítimas. Mudanças de responsabilidade do Conselho Administrativo para a diretoria devem ser rejeitadas, pois, na minha opinião, elas servem exclusivamente para eliminar os representantes das vítimas do Conselho Administrativo. A ideia de participação moderna deve ser seguida, pois corresponde à história da talidomida!

Como lidar com a Grünenthal?

Nós, e em particular a Fundação Contergan, devemos intervir o melhor que pudermos junto à Grünenthal, para que eles também contribuam, de acordo com o modelo inglês, no que diz respeito aos benefícios para as vítimas. Dessa forma, ainda nos falta, tal como antes,

a indenização adequada! Nesse sentido, a Grünenthal deve pagar.! Isso dificilmente acontecerá de forma voluntária, mas se a fundação tiver influência no governo e todos nós permanecermos juntos, talvez algo possa ser alcançado. Nunca teríamos sonhado que o Estado cumprisse suas obrigações conosco em relação às pensões. Se todos nos unirmos, muita coisa pode acontecer!

Não é possível que, na Fundação das vítimas comprometidas do Contergan, como nos conselhos consultivos do editorial da homepage e do estudo vascular (não sou membro de nenhuma das duas), seja exigido que não sejam atendidas as suas necessidades junto à Fundação Grünenthal. Todas as vítimas têm absolutamente o direito de reivindicar e receber indenizações dos responsáveis! Cria-se artificialmente um estigma sobre a Grünenthal, que economiza seu dinheiro (se isso é proposital, é questionável), em vez de ser proativo em relação às vítimas e o estado forjar uma aliança com as vítimas:

deveríamos estar abertos para superar velhas imagens inimigas. Enquanto nós permitirmos que a Grünenthal permaneça escondida em sua "concha", ela continuará prosperando. Precisamos de uma aliança entre política, governo, Fundação e associações afiliadas e em seguida, buscar o diálogo...

REIVINDICAÇÕES

1.) Assistência aos sobreviventes com cuidadores/enfermeiros Parentes das vítimas do Contergan:

As vítimas do Contergan vivem o problema de parentes próximos que muitas vezes cuidam delas há décadas, sacrificando-se e sem direito à pensão. Com a morte da vítima, estas pessoas ficam sem a assistência adequada, e principalmente, sem aposentadoria. Isso é inaceitável! Em vista da cumplicidade do Estado no desastre da talidomida, mas também dogmática legal, há necessidade de ação legislativa, porque mesmo sob a Lei de Ajuda Humanitária ao HIV - HIVHG(1), mas, acima de tudo no direito à indenização(2), são atribuídos benefícios abrangentes, especialmente pensões para dependentes.

2.) Normatização legal dos direitos adquiridos - nenhuma melhoria de desempenho às custas das vítimas!

Para eliminar incertezas, é preciso estar normatizado na Lei da Fundação Contergan para Pessoas com Deficiência que as pensões aprovadas, com exceção das capitalizações, não possam ser reduzidas.

Também é verdade que nenhuma vítima do Contergan pode ser jogada contra outra vítima do Contergan: basicamente, não é permitido gerar novos benefícios para as vítimas às custas de outras vítimas! Novos benefícios ou  alterações do sistema de pontos de danos só pode existir se os custos adicionais forem sustentados pelo Estado!

3.) aumento significativo dos montantes fixos para necessidades

Verificou-se que os montantes fixos para as necessidades específicas, especialmente para as vítimas com pontuação baixa, que sofreram incapacidade considerável devido a danos tardios e colaterais, não são suficientes. Veículos motorizados, instrumentos de auxílio, serviços de assistência, terapias e tratamento custam muito dinheiro. Atualmente, está em andamento um estudo do Instituto Gerontológico da Universidade de Heidelberg, cujos resultados estarão disponíveis em outubro deste ano. Esses resultados devem ser implementados em tempo hábil!

4.) Benefícios por ponto de dano (não com graduações!)

As pensões da Contergan são concedidas em incrementos de 5 pontos, de acordo com o Apêndice 3 da Política de Benefícios de Acidentes. Devido a essa diferenciação, muitas vítimas sofreram perdas significativas.

Exemplo: se alguém tem, por exemplo, 14,99 pontos de dano, ele recebe exatamente a mesma pensão que uma pessoa com 10 pontos de dano, portanto, danos de 4,99 pontos simplesmente não são considerados. Pessoas com menos de 9,99 pontos de perda não recebem pensão - em particular, independentemente de terem sido desenvolvidos, devido à deficiência relacionada ao Contergan, mais danos significativos tardios e colaterais.

A situação é semelhante a outros benefícios, como pagamentos especiais, capitalizações.

Dano é dano e deve ser refletido nos benefícios sem nenhum truque!

5.) Supressão da fórmula para o cálculo do ponto de dano

Aplicar a fórmula do ponto 2 do Anexo 2 das "Diretrizes para concessão de benefícios para danos causados pelo Contergan", leva a um tratamento extremamente injusto das pessoas lesadas pela talidomida: uma pessoa que sofreu uma lesão não sofre apenas de um problema médico, mas de problemas relacionados à várias especialidades (Ortopedia, oftalmologia, otorrinolaringologia e medicina interna), e que perdem pontos com esta fórmula.(3)

Se, por exemplo, alguém só tem uma deficiência em uma área (possivelmente "apenas" dano interno, ou seja, nenhum dano adicional ortopédico, ocular ou auditivo), ele recebe os pontos brutos como pontos de dano determinantes do desempenho total, e assim, não tem pontos deduzidos. No entanto, se essa vítima sofrer danos de outra área, por exemplo, além dos danos internos ainda tiver problemas ortopédicos, a aplicação da fórmula levará à dedução de pontos.

Também nesse caso se aplica: um dano é uma perda e também deve se refletir nos benefícios.

6.) maior pontuação em membros gravemente afetados

Em relação à assistência, ainda há uma necessidade de assistência considerável para pessoas com os membros severamente afetados. Esse perfil de dano geralmente está localizado na área de dano médio. Nesses indivíduos, devido a posturas unilaterais e movimentos anormais, ocorrem danos tardios e colaterais. Esse grupo de pessoas quase não consegue se mover sem dor e necessita enormemente de assistência (geralmente 24 horas por dia), o que muitas vezes não é coberto pelos planos de saúde públicos. Essas circunstânciasagravam  sedramaticamente.  Portanto,  são pontos de dano adicionais necessários para lesões graves nos membros.

  

7.) Eliminação das limitações de opções de capitalização para a pensão Contergan

Como o § 13 parágrafo 3 da Lei da Fundação Contergan para Pessoas com deficiência (ContStifG) refere-se ao § 73 da Lei federal de Assistência (BVG), uma pessoa afetada pela talidomida só pode receber sua pensão Contergan até completar 55. anos de capitalização. Essa opção de financiamento é indispensável para as vítimas, especialmente para aquisições maiores. Proposta de solução:

Abolição das restrições de limitação de capitalização com 55. anos de idade, dissociando o § 13 ContStifG do § 73 da BVG.

8.) Possibilidade de capitalização de montantes fixos para necessidades específicas:

As vítimas do Contergan estão atualmente se preparando para a aposentadoria e ainda têm necessidades significativas, como o mobiliário específico de sua casa, a compra de um veículo adaptado para pessoas com deficiência, etc. Essas necessidades geralmente não são superáveis. Uma solução seria permitir que as pessoas afetadas pagassem sua quantia anual fixa com antecedência por até dez anos (limite máximo).

9.) Dinamização de montantes fixos para necessidades específicas, análogo às pensões Contergan.

Para garantir a manutenção do poder de compra dos montantes fixos anuais, deve ser assegurada a dinamização, como no caso das pensões Contergan.

10.) Aceleração dos procedimentos (por exemplo, nos pedidos de revisão)

Descobriu-se que os procedimentos para solicitações, seja no que se refere a procedimentos de auditoria ou capitalizações, são geralmente muito longos. Isso requer uma análise e ação completas para garantir que todos os procedimentos sejam concluídos dentro de um prazo razoável.

11.) Exclusão de restituições porinstituições de assistência social após a morte de vítimas da talidomida (§102 SGB XII):

De acordo com a atual situação legal, é possível que as instituições de assistência social recuperem seus benefícios do patrimônio dos dependentes da talidomida, mesmo que sejam benefícios da fundação.(4) Como é sabido, os benefícios da fundação gozam de proteção de longo alcance, mas não além da morte de uma vítima.(5) Como já foi dito acima, os herdeiros das vítimas da talidomida são principalmente pessoas que cuidaram durante décadas das vítimas. Esses cuidados e assistência geralmente aconteciam e acontecem de tal maneira que a aposentadoria dos parentes que ajudavam foi deixada de lado. Como já explicado em mais detalhes acima, esses parentes cuidadores não receberam nenhum tipo de assistência aos dependentes (do Contergan) até o momento. Assim, os sobreviventes das vítimas da talidomida (Contergan) já estão sendo ameaçados com a pobreza na velhice sob a legislação vigente. Deve-se lembrar também que o Estado foi condenado pelo escândalo da talidomida, por sua própria culpa e a assunção de responsabilidade da Grünenthal tem uma obrigação específica. Os benefícios especiais das vítimas da talidomida são de natureza compensatória pelos erros cometidos contra as vítimas do Contergan. Por tudo isso, é totalmente inaceitável que as agências governamentais recuperem novamente, de acordo com o § 102 SGB XII, as quantias pagas às vítimas da talidomida, como previamente permitido pela jurisprudência. Proposta: uma regulamentação adequada da Lei da Fundação Contergan para Pessoas com Deficiência, de acordo com o § 102 III SGB XII.

12.) centro de competência médica commédicos associados. A rede terapêutica e o problema do "paciente que não compensa"

Como é sabido, o atendimento médico das vítimas é completamente inadequado, assim como a experiência do setor gerontológico do Instituto da Universidade de Heidelberg também claramente relata. Por isso, os centros de competência locais para as pessoas afetadas devem ser estabelecidos e mantidos com a ajuda da fundação. Esses centros de competência devem estar conectados a uma rede de médicos e terapeutas. Médicos e terapeutas interessados podem receber informações e contraindicações médicas específicas para seus tratamentos.

Além disso, existe o problema de que os honorários médicos para o tratamento das pessoas afetadas pelo Contergan, quando pagos pelo seguro de saúde estatutário, são muito baixos. Isso representa novamente uma barreira para atrair médicos qualificados para o tratamento das vítimas do Contergan. Por esse motivo, os médicos responsáveis pelo tratamento devem receber subsídios de tratamento.

13.)Democratização da fundação, incluindo: aumento do númerode representantes no Conselho da Fundação e eleição dos representantes da diretoria pelas vítimas.

14.) Criação ou gravação de protocolos em vídeo das reuniões do conselho, com intérpretes de língua de sinais e os respectivos ajustes da homepage da fundação!

Muitas vítimas não conseguem mais viajar. O número de pessoas afetadas e incapazes de viajar aumentará nos próximos anos. Devido ao histórico da talidomida e ao fato de a fundação ser um mediador entre o Estado e as vítimas, é muito importante que as pessoas afetadas tenham conhecimento da atuação principal da fundação e das negociações das reuniões do Conselho da Fundação. Muitas vítimas também precisam de mais tempo para acessar o conteúdo devido à sua deficiência. É por isso que uma gravação em vídeo da reunião do conselho é oportuna, e também está de acordo com a Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da ONU.

15). Nenhuma dedução das pensões para vítimas fora daAlemanha

Para as vítimas fora da Alemanha, deve ser analisado em caráter de urgência se a imputação dos benefícios da Fundação Contergan, recebidos pelas vítimas da talidomida em seus países, pode ser mantido. Apenas nos países onde o poder de compra é menor do que na Alemanha, uma imputação correspondente não é apropriada. Neste caso, é preciso agir imediatamente!

16). Execução de supervisão técnica e legal por parte doMinistério Federal do Trabalho e Assuntos Sociais

Do ponto de vista temático, é mais provável que o tópico "Contergan" seja atribuído ao Ministério Federal do Trabalho e Assuntos Sociais. Após a controvérsia com o Ministério Federal da Família, uma mudança de responsabilidade para o Ministério do Trabalho e Assuntos Sociais seria a chance de um novo começo.

Se for eleito, retornarei ao Ministério e à Fundação disposto a trabalhar em conjunto pelos interesses das vítimas. Meu posicionamento é claro, mas estou aberto ao debate. Não quero lutar por lutar, mas, se possível, promover uma cooperação construtiva "em pé de igualdade". A esperança é a última que morre, mas talvez uma mudança de governo ajude...

Agradeço a todos os meus apoiadores, pois quanto maior o número, maiores são as chances de um trabalho bem-sucedido!

Atenciosamente,

Christian Stürmer

Notas de rodapé

(1)  - HIV-Hilfegesetz – HIVHG http://www.gesetze-im-internet.de/hivhg/BJNR097200995.html

(2)  - Soziales Entschädigungsrecht: BVG, SVG, HHG, OEG IfSG, VWRehaG - http://www.bmas.de/DE/Themen/Soziale-Sicherung/Soziale-Entschaedigung/uebersicht-gesetze-soziales-entschaedigungsrecht.html;jsessionid=A773531AABD1AA263A377638D24CF160

(3) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen (Seite 27): http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(4) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(5) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

Zuletzt aktualisiert am Dienstag, 10. September 2019 23:51

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Presentación de la

elección del Consejo de la Fundación  2019

Christian Stürmer

73760 Ostfildern, Weiherhagstr. 6,

            Teléfono:0172793532

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¡Estimados compañeros afectados

Tengo 58 años, soy abogado, y yo mismo me he visto gravemente afectado por la talidomida. Como presidente de Red de Afectados por Contergan en Alemania, y miembro de pleno derecho del consejo de la Fundación Contergan (Representantes de los afectados), he estado trabajando durante los últimos años en favor de las víctimas de la talidomida, con los resultados ya conocidos, sobre todo en relación con el aumento de las pensiones y las cuotas de asignación para cubrir necesidades específicas. Los exámenes cardiovasculares han sido y siguen siendo muy importantes para mí, pero su realización exige el cumplimiento de la normativa de protección de datos y de las condiciones del Comité de Ética.Creo que el conocimiento legal es importante para los miembros del Consejo de la Fundación. Como todavía queda mucho por hacer, vuelvo a presentar mi candidatura alConsejo de la Fundación, aunque los representantes de los afectados no lo tenemos nada fácil...

«¡Uno para todos, y todos para uno!»

A la vista de las nuevas políticas en materia de discapacidad (especialmente la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), las estructuras de la Fundación Contergan de los años setenta han quedado completamente obsoletas. Si la política moderna en materia de discapacidad, especialmente a partir de la entrada en vigor de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se caracteriza por el lema «¡Uno para todos, y todos para uno!», estos requisitos de gestión conjunta son más estrictos en para la Fundación Contergan. La Fundación Contergan se concibió para ser un punto de encuentro entre el Estado, la empresa Grünenthal y los afectados (o bien sus descendientes). Se concibió en forma de administración estatal indirecta, en forma de fundación, en particular porque el Estado también fue en parte culpable del escándalo de la talidomida. De lo contrario, el Estado podría haber transferido el pago de las ayudas a los afectados a sus autoridades directas. Además, también somos cofundadores: la fundación no solo ha recibido fondos de Grünenthal destinados a nosotros, sino que también se ha elaborado un programa completo para hacer frente a los efectos del escándalo de la talidomida, según el cual, y de acuerdo con las Normativas de Creación (Art. 23, párrafo 1 de la Normativa de Creación de la Fundación): han expirado todas las reclamaciones contra la empresa Grünenthal, sus propietarios y sus empleados. El valor de esta «expropiación» debe atribuirse a cada persona afectada como una contribución individual al programa global de la Fundación.

Por lo tanto, se puede afirmar que no solo se reconoce como derecho humano reclamar la participación de acuerdo con el lema «¡Uno para todos, y todos para uno!», sino en particular las condiciones específicas de los afectados, y así exigir el derecho incondicional a reunirse y «dar visibilidad» a los asuntos de la Fundación.

 

Nuestra reividicación de «dar visibilidad» se ve pisoteada.

El Presidente de la Fundación es nombrado por el Ministerio Federal de la Familia, Tercera Edad, Mujer y Juventud y confirmado por una mayoría de ministros en el Consejo de la Fundación. Se equivoca quien piense que el representante de los afectados en la Fundación sería elegido por las partes agraviadas, o que la apelación se coordinaría al menos con las asociaciones de los afectados. Con la participación del presidente de la fundación es mucho más probable que el Ministerio sea quien decida quién debe representar a los afectados..,

El control externo continua presente en el Consejo de la fundación: Como ya se ha mencionado anteriormente, los organismos federales ocupan tres de los cinco puestos en el Consejo de la Fundación, mientras que los afectados solo tienen dos. De ello se deduce que los representantes de los afectados, debido a su inferioridad numérica en las negociaciones, tengan un papel de meros extras. Estas estructuras conducen incluso al hecho de que en la reunión del Consejo de la Fundación del 6.5.2019 con la mayoría de ministros, el estatuto fue cambiado sin más trámites, y nuestros derechos sobre la información se vieron muy limitados, de modo que la parte restante, si la hubiera, difícilmente podría ser exigible. Se han impuesto numerosas condiciones al hecho de que los representantes de las personas afectadas reciban información, de modo que ahora queda a discreción de la junta directiva y/o del ministerio si se nos da la información que deseamos recibir o no...

De todo ello se desprende que es indispensable una reforma fundamental de las bases de la Fundación, en la que se refuerce claramente la participación y la gestión compartida de los afectados. Si deseamos llegar a una solución satisfactoria para los afectados por la talidomida, esto es imprescindible.

Las mencionadas enmiendas a los Estatutos también reducen las posibilidades de control sobre el Consejo de Administración, lo que considero realmente negativo teniendo en cuenta los acontecimientos ocurridos en el pasado:

 

¡Materiales polémicos acerca del escándalo de la talidomida rechazados por la Fundación Contergan!

Durante el año 2018 (es decir, un asunto de relativa actualidad) se puso en contacto con la Fundación Contergan la heredera de un abogado que había sido asesor jurídico de la empresa Grünenthal en el momento del juicio con la Fundación Contergan. En ese momento, este asesor jurídico estaba tan conmovido por el escándalo de la talidomida que se dedicó a tomar notas privadas y a recopilar documentos, incluyendo las opiniones de los expertos. Conservó toda esa documentación hasta su fallecimiento.

Después de localizar esos documentos, la heredar del abogado preguntó a la Fundación Contergan (como muy tarde en 2018), si estaban interesados en ellos.

Tenemos que detenernos un momento a pensar de qué tipo de material se trataba. En el pasado se han ocultado muchos datos. Hasta el día de hoy, no está claro de dónde vino el medicamento denominado «talidomida»: si fue inventado en un campo de concentración, cómo la empresa Grünenthal accedió a él, qué personas protegieron a la industria farmacéutica y a Grünenthal, etc. Y, además, que alguien del círculo más íntimo a Grünenthal recopile documentos y tome notas, guarde estos documentos y estos se ofrecen a la Fundación... Seguro que

más de uno está realmente asustado...

Sin que el Consejo de la Fundación fuera informado de los hechos, la Junta se puso en marcha, bajo la expresidenta Marlene Rupprecht. En septiembre, por ejemplo, tuvo lugar una comunicación (que tengo a mi disposición) con un abogado designado por la Fundación, que respondió a la Fundación el 07.09.2018 y el 04.10.2018. Tanto la existencia de los documentos, como la oferta de entregarlos junto con los procedimientos de evaluación, fue ocultada por la presidenta de la fundación, Marlene Ruppprecht, en su balance en la reunión del Consejo de la Fundación del 5.12.2018. ¡Ni una sola palabra al respecto! Todo ello a pesar de que estaba claro qué materiales polémicos estaban implicados en la resolución del escándalo de la talidomida.

En la reunión del Consejo de la Fundación de 06/05/2019 los representantes de los afectados nos enteramos de la existencia de esos documentos, después de casi un año, debido al funcionamiento en la sombra de la maquinaria secreta.

Posteriormente, yo mismo me puse en contacto con la heredera por correo electrónico, de forma muy amable y educada. Todavía no se ha dignado a responder. Porque los documentos ya estaban en

Grünenthal...

 

 

¿Qué hay que hacer en la Fundación Contergan en materia de competencias y en cuanto a la propia Fundación?

Es importante que consigamos la mayoría o al menos el mismo número de representantes que la administración ministerial. Así podremos defender realmente nuestros intereses, a los que me referiré más adelante.

También es importante que el representante de las personas afectadas en la junta de la Fundación Contergan sea elegido directamente por las propias víctimas. Los traspasos de competencias de la Junta del Consejo de la Fundación deben ser rechazados, ya que, en mi opinión, sirven exclusivamente para eliminar a los representantes de las personas afectadas del Consejo de la Fundación. ¡Se debe seguir la fórmula de participación moderna, ya que se corresponde más con la historia de la talidomida!


¿Cómo trataremos con Grünenthal?

Nosotros, y especialmente la Fundación Contergan, deberíamos hacer todo lo posible por presionar a la empresa Grünenthal, para que también ellos, siguiendo el ejemplo británico, puedan contribuir a las ayudas que se pagan a las partes perjudicadas. ¡Todavía necesitamos una compensación económica acorde con nuestro sufrimiento! ¡Grünenthal debe pagar por esto! Eso difícilmente sucederá de forma voluntaria por su parte, pero si la Fundación influye en el gobierno y todos estamos unidos, tal vez podamos conseguir algo. Nunca hubiéramos soñado que el estado cumpliría sus obligaciones con nosotros con tales ayudas. ¡Si todos nos unimos, podemos conseguir muchas cosas!

Tampoco puede ser que la Fundación exija que las víctimas afectadas por el Contergan, como en el asesoramiento de la página web y de los estudios cardiovasculares (no he participado en ninguno de ellos), no hagan valer sus necesidades ante Grünenthal. Todos y cada uno de los afectados tienen absoluto y total derecho a reclamar y recibir ayudas por sus lesiones. Se estigmatiza de forma artificial a Grünenthal, ahorrándole dinero (si eso es lo que se busca, se puede dejar al azar...), en lugar de hacerlo de forma proactiva, buscando los intereses de los afectados y del estado para forjar una alianza en defensa de los afectados:

Deberíamos estar abiertos a superar esos viejos enfrentamientos. Si permitimos que siga encerrada

en su «caparazón», esta empresa seguirá viviendo con total tranquilidad. Necesitamos una alianza entre

los políticos, el gobierno, la Fundación y los afectados, y conversar entre nosotros...

 

 

PETICONES

 

1.) Pensión para los familiares cuidadores/enfermeros de las víctimas de la talidomida.

En el caso de las víctimas de la talidomida sus familiares más cercanos a menudo les han cuidado durante décadas realizando grandes sacrificios, no han acumulado derechos de pensión para sí mismos, y luego se enfrentan a la muerte de la persona afectada sin las ayudas adecuadas, especialmente en el caso de la pensión de jubilación. ¡Inaceptable! En vista de la complicidad del estado en el desastre de la talidomida, y también del dogmatismo a nivel legal, existe la necesidad de una acción legislativa, porque incluso bajo la Ley de Ayuda al VIH - HIVHG,(1) y sobre todo en la ley de compensación social (2), se deberían asignar ayudas integrales, en particular pensiones para los supervivientes.

 

 

2.) Normalización legal de los derechos adquiridos: ¡No a la mejora del rendimiento a expensas de los afectados!

Para eliminar incertidumbres, las leyes de la Fundación Contergan deben estipular que, con la excepción de las capitalizaciones, las pensiones aprobadas por la toliamida no pueden ser reducidas.

También es cierto que ninguna víctima de Contergan se puede comparar contra otro afectado: básicamente, ¡no debe haber nuevas ayudas para las víctimas a expensas de otros afectados! ¡Solopuede haber nuevas ayudas  o cambios  enel sistema de asignaciones siel Estado corre con los costes adicionales!

 

 

3.) Aumento significativo en las cuotas de asignación para necesidades específicas

Se ha puesto de manifiesto que las indemnizaciones globales no son suficientes para cubrir necesidades específicas, en particular las de las víctimas con asignaciones bajas de puntos, que han sufrido discapacidades considerables como resultado de los daños y secuelas sufridos pasado el tiempo. Los vehículos de motor, otras ayudas, los servicios de asistencia, las terapias y curas cuestan mucho dinero. Actualmente, el Instituto Gerentológico de la Universidad de Heidelberg está llevando a cabo un estudio, cuyos resultados estarán disponibles en octubre de este mismo año. ¡Estos resultados deben implementarse puntualmente!


 

4.) Asignaciones por punto de daño (¡no con graduaciones!)

Las pensiones por la talidomida se incrementan en tramos de 5 puntos de daño, de acuerdo con el anexo 3 de las Directrices para la concesión de prestaciones por daños causados por la talidomida. Esta graduación, sin embargo, tiene como consecuencia pérdidas considerables para muchos de los afectados.

 

Ejemplo: si alguien tiene, por ejemplo, 14,99 puntos de daño, esa persona recibe exactamente la misma pensión que una persona con 10 puntos de daño, por lo que las ayudas que suponen esos 4,99 puntos de daño de diferencia simplemente se ignoran. Las personas con menos de 9,99 puntos de daño no reciben pensión, independientemente de si la minusvalía inducida por la talidomida ha provocado más daños importantes o secuelas pasado el tiempo.

 

La situación es similar con otras ayudas y prestaciones, como pagas especiales y capitalizaciones.

 

¡El daño es daño y debe reflejarse en las asignaciones sin trucos!

 

 

5.) Supresión de la fórmula para el cálculo de los puntos de daño.

Aplicando la fórmula del párr. 2 del Anexo 2 de las «Directrices para otorgar beneficios para los casos de talidomida», existe un tratamiento extremadamente injusto entre las personas dañadas por la talidomida: si una persona tiene daños no solo de un tipo, sino de diferentes especialidades (Ortopedia, ojos, otorrinolaringología y de medicina interna), la fórmula le resta puntos.(3)

 

Si, por ejemplo, alguien solo tiene una discapacidad en uno de esos campos (posiblemente «solo» daño interno, es decir, ningún daño ortopédico, ocular o auditivo adicional), entonces recibe los puntos brutos, como puntos que determinan la asignación global, sin deducciones. Sin embargo, si la persona lesionada tiene, por ejemplo, daños de otro tipo, además de sus daños internos, aunque sean de tipo ortopédico, la aplicación de la fórmula da lugar a deducciones de puntos.

 

De nuevo, volvemos a lo mismo: un daño es un daño, y también debe reflejarse en las ayudas.

 

 

6.) Mayor puntuación en casos deextremidades dañadas gravemente

En lo que se refiere a la asistencia, todavía existe una considerable necesidad de asistencia gratuita para las personas que han sufrido daños más graves en sus extremidades. Este perfil de daño a menudo se encuentra en el área de daño medio. En estas personas, el daño y las secuelas aparecen por posturas repetitivas y movimientos anormales. A menudo, este grupo de personas apenas puede moverse sin dolor, y tiene una necesidad de asistencia acuciante (principalmente las 24 horas del día), que a menudo no es asumida por los fondos públicos, como los fondos de atención. Estoscasosestán empeorandode forma      dramática.             Por lo tanto,      sonnecesarios puntos de daño adicionales para personas con lesiones graves en sus extremidades.

.

 

7.) Eliminación de las limitaciones sobre la opción de capitalización para la pensión por la talidomida:

Dado que el artículo 13, apartado 3, de la Ley Contergan hace referencia al artículo 73 de la Ley Federal de Pensiones (BVG), una víctima de la talidomida solo puede capitalizar su pensión por la talidomida hasta la edad de 55 años. Esta posibilidad de financiación es esencial para los afectados, especialmente para realizar compras de gran envergadura. Solución propuesta:

Eliminación de la restricción sobre la capitalización a la edad de 55 años mediante la disociación del artículo 13 de la Ley Contergan y la Ley Federal de Pensiones (BVG).

 

8.) Posibilidad de capitalización de las cuotas de asignación para necesidades específicas:

Las víctimas de la talidomida se están preparando para su jubilación y aún tienen necesidades importantes, como el mobiliario específico del hogar o la compra de un vehículo accesible en caso de discapacitados, etc. Estas necesidades a menudo son inaccesibles para ellos. Una solución podría consistir en permitir a los afectados que reciban por adelantado su cuota de asignación anual para requisitos específicos durante un máximo de diez años (capitalización).


 

9.) Dinamización de las cuotas de asignación para necesidades específicas, análogo a las pensiones por la talidomida.

Con el fin de garantizar el mantenimiento del poder adquisitivo de las cuotas de asignación anuales, debe garantizarse la dinamización de las mismas, como en el caso de las pensiones por la talidomida.

 

 

10.) Aceleración de procedimientos (p. ej.para las solicitudes de revisión)

Se ha comprobado que los procedimientos para las solicitudes, ya sean de revisión o de capitalización, a menudo se prolongan demasiado. Es necesario un análisis detallado y un plan inmediato para garantizar que todos los procedimientos se completen en un tiempo razonable.

 

 

11.) Exclusión de las reclamacionesde las instituciones de asistencia social tras el fallecimiento de las víctimas de la talidomida (§102 SGB XII):

Según el marco legal actual, es posible que las instituciones de asistencia social recuperen sus prestaciones del patrimonio de las víctimas de la talidomida, incluso si se trata de prestaciones de la Fundación.(4) Como es bien sabido, las ayudas de la Fundación gozan de una protección a largo plazo, pero no más allá del fallecimiento de la persona afectada.(5) Como ya se ha mencionado anteriormente, los herederos de las víctimas de la talidomida son en su mayoría personas que han cuidado durante décadas de los afectados. Esta atención y cuidados se han prestado, y se siguen prestando, de tal manera que la pensión de jubilación de esos familiares cuidadores ha quedado en un segundo plano. Como ya se ha explicado con más detalle, estos familiares que prestan asistencia y cuidados

todavía no han recibido ninguna prestación específica para superivientes (relacionada con la talidomida). Por lo tanto, las personas dependientes de los afectados por talidomida están en riesgo de pobreza en la vejez si nos atenemos a la legislación vigente. También hay que recordar que el Estado tiene una obligación especial debido al escándalo de la talidomida, sus propias responsabilidades y la asunción de responsabilidades por parte de Grünenthal. Los beneficios específicos para las víctimas de la talidomida tienen una naturaleza compensatoria por la injusticia cometida contra ellas. Por todo ello, es totalmente inaceptable que las autoridades estatales recuperen las cantidades pagadas a una persona afectada por la talidomida en virtud del artículo 102 del Libro XII del SGB, como ha permitido la jurisprudencia hasta la el día de hoy. Propuesta: una disposición adecuada de la Ley de la Fundación Contergan basada en el § 102 III del SGB XII.

 

12.) Centro médico conmédicos afiliados. Red de terapeutas y el problema del «paciente no rentable».

Como se sabe, la atención médica a los afectados es completamente inadecuada, al igual que la experiencia de la gerontología.

El Instituto de la Universidad de Heidelberg también identifica este problema en concreto. Por lo tanto, se deben establecer y mantener centros locales médicos competentes para los afectados con la ayuda de la Fundación. Estos centros deben estar conectados a una red de médicos y terapeutas. Los

médicos y terapeutas interesados pueden recibir información médica específica relacionada con la talidomida, y consejos para sus tratamientos.

También existe el problema de que los honorarios de los médicos que tratan a las personas con enfermedades derivadas de la talidomida son demasiado bajos si son facturados a través del seguro médico legal. De nuevo, esto representa una barrera para atraer médicos calificados para tratar a las víctimas de la talidomida. Por esta razón, los médicos tratantes deben recibir subvenciones para desarrollar los tratamientos.

 

 

13.)Democratización de la Fundación, que incluye: aumentar el númerode representantes de los afectados en el Consejo de la Fundación y elección de los representantes de los afectados en la Junta por las partes agraviadas.

 

 

14.) Preparación y grabación de registros de vídeo de las reuniones del Consejo de la Fundación, con

traducción simultánea en lenguaje de signos y su correspondiente publicación en la página web de la Fundación.

Muchas de las personas afectadas ya no pueden trasladarse. El número de afectados que no pueden viajar aumentará en los próximos años. Debido a la historia de la talidomida y al hecho de que la Fundación constituye un vínculo entre el estado y las víctimas, es muy importante que las personas afectadas sean conocedoras de los hechos relevantes de la Fundación, así como de las negociaciones de las reuniones del Consejo de la Fundación. Muchas personas afectadas, debido a su discapacidad, también necesitan más tiempo para acceder a los contenidos. Es por eso que una grabación de vídeo de las reuniones del Consejo de Fundación no solo es necesaria, sino que también cumpliría con la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidades de la ONU.

 

 

15.) No hay deducciones de pensiones para las personas afectadas fuera deAlemania

Para las personas afectadas que viven fuera de Alemania, existe una necesidad urgente de comprobar si se pueden mantener los ingresos de la Fundación Contergan por las prestaciones recibidas por las víctimas de la talidomida en sus países. En los países en los que el poder adquisitivo es inferior al de Alemania, este tipo de ingresos no son suficientes. ¡Hay que actuar de inmediato sobre este tema!

 

 

16.) Ejercicio de supervisión técnica y legal por parte delMinisterio Federal de Trabajo y Asuntos Sociales

Dada su naturaleza, el asunto del «Contergan» tiene más probabilidades de ser asignado al Ministerio Federal de Trabajo y Asuntos Sociales. Después de la controversia generada con el Ministerio Federal de Asuntos de la Familia, un cambio de responsabilidades al Ministerio Federal de Trabajo y Asuntos Sociales daría comienzo a una nueva etapa.

 

 

En caso de ser elegido, me dirigiría de nuevo tanto al Ministerio como a la Fundación con la voluntad de trabajar juntos en interés de los afectados. Este hecho no modifica mis opiniones, que defiendo claramente, pero que también me gustaría discutir con ellos. No quiero pelear por pelear, sino, si es posible, conseguir una unión constructiva «que nos dé visibilidad». La esperanza es lo último que se pierde, pero tal vez un cambio en el gobierno pueda ayudarnos...

Quiero agradecer a todas las personas que me apoyan: ¡cuanto más seamos, más armas tendremos para trabajar!

 

Un cordial saludo a todos

Christian Stürmer

 

 

 

Notas a pie de página:
(1)  - HIV-Hilfegesetz – HIVHG http://www.gesetze-im-internet.de/hivhg/BJNR097200995.html
(2)  - Soziales Entschädigungsrecht: BVG, SVG, HHG, OEG IfSG, VWRehaG - http://www.bmas.de/DE/Themen/Soziale-Sicherung/Soziale-Entschaedigung/uebersicht-gesetze-soziales-entschaedigungsrecht.html;jsessionid=A773531AABD1AA263A377638D24CF160
(4) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(5) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

Zuletzt aktualisiert am Dienstag, 10. September 2019 23:38

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